Ko aku tohutohu mo te Whakatairanga-ake me Ankylosing Spondylitis

Toka Te Manawa

• Whakaakona koe mo te ahua
• Whakaritehia ki o hoa me to whanau
• Whakakētia to taiao
• Tango

Ka whakauruhia e maatau nga hua e kiia ana e maatau he pai mo nga kaipanui. Mena ka hoko koe i nga hononga o tenei whaarangi, ka whiwhi pea maatau he Komihana iti. Anei ta maatau mahi.

I taku haerenga tuatahi ki te taakuta ki te korero mo nga tohu mamae e pa ana ki ahau, i kiia mai he "whakapiki whakapā" noa iho ahau. Engari i tino mamae ahau. He uaua rawa nga mahi o ia ra, ana kua ngaro taku hiahia ki te whakahoahoa. Ana ka kino rawa atu, ko te ahua nei kaore he tangata i tino marama, i whakapono ranei ki nga mea e pa ana ki ahau.

He maha nga tau i mua o taku tono ki te taakuta kia tiro mai ano aku tohu. I taua wa, kua kino haere raatau. I pāngia e ahau te mamae o taku tuara, te mamae o te hononga, te ngenge ngau, me nga take nakunaku I tohutohu noa te taakuta ki ahau kia pai taku kai me te korikori. Engari i tenei wa, i whakahe ahau. Kaore i roa i muri mai, ka tohua ahau he ankylosing spondylitis (AS).

I tata nei taku tuhinga roa mo taku wheako e noho ana me AS. I roto i te waahanga, ka waiho hei waahanga o te korero pakiwaitara e kiia ana ko "Burn It Down," ka whakatuwherahia e au mo te riri i kitea e au i taku kitenga tuatahi i te mate. I riri ahau ki nga taakuta e ahua ahua turaki ana i te kaha o aku tohu, i riri ahau me haere au i roto i te kura puta i te mamae, ana ka riri ki aku hoa kaore e marama.

Ahakoa he uaua te haere ki te taatari he uaua te haerenga, engari ko nga wero nui i pa ki ahau i te wa katoa, i ako ahau i te hiranga o te whakahau mo aku hoa, whanau, taote, me te hunga e hiahia ana ki te whakarongo.

Anei taku ako.

Whakaakona koe mo te ahua

Ahakoa he mohio nga taakuta, he mea nui kia panuihia to ahua kia pai ai to kaha ki te patai i nga patai a to taakuta kia uru hoki koe ki nga huarahi whakatau i to mahere atawhai.

Whakaatuhia ki te tari o to taakuta me te tuhinga korero. Hei tauira, tiimata te tirotiro i o tohu ma te tuhi ki raro i te pukamahi, ki te mahinga Tuhipoka ranei kei runga i to waea atamai. Ano hoki, patai ki o maatua mo o ratau hitori o te hauora, mena he mea ranei kei roto i te whanau me maarama koe.

Ana, ko te mutunga, whakarite he raarangi paatai ​​hei paatai ​​ki to taakuta. Ki te rite koe mo to tono tuatahi, ko te pai ake o te taakuta ki te whakatau i te tohu tika me te whakarite i a koe ki nga maimoatanga tika.

I te mutunga o taku rangahau mo te AS, i tino maia ahau ki te korero ki taku taakuta. I paopao ahau mo aku tohu katoa, me te kii ano he papa taku AS. I tua atu i te mamae o te mamae o taku karu i taku kitenga (he raru no te AS e kiia nei ko te uveitis), i whakatupatohia e te taakuta kia whakamatau i ahau mo te HLA-B27 - te tohu ira e pa ana ki a AS.

Whakaritehia ki o hoa me to whanau

He tino uaua ki etahi atu kia maarama ki nga mea e pa ana ki a koe. Ko te mamae te mea tino motuhake, ake hoki. Ko to wheako ki te mamae ka rere ke i etahi atu, ina koa kaore o raatau AS.

Ka pa ana koe ki tetahi mate mumura penei i a AS, ka taea e nga tohu te huri i ia ra. I tetahi ra ka taea e koe te ki tonu i te kaha, i te aonga ake kua mauiui koe, kaore e taea te horoi noa.

Ae ra, ko nga piki me nga heke tera pea ka raruraru te iwi mo to ahuatanga. Ka paatai ​​ano pea raatau me pehea e taea ai e koe te mate mena he tino hauora koe i waho.

Hei awhina i etahi atu ki te maarama, ka tohua e au te mamae e pa ana ki ahau i runga i te tauine mai i te 1 ki te 10. Ko te teitei ake o te nama, ko te nui rawa atu o te mamae. Ano hoki, mena kua whakatauhia e au etahi mahere hapori me whakakore ahau, mena ka hiahia wawe au ki te wehe i tetahi huihuinga, ka kii tonu ahau ki aku hoa na te mea kaore au i te pai, kaore na te mea he kino taku waa. Ka kii atu ahau ki a raatau kei te hiahia au kia kaha ta raatau karanga mai ki waho, engari me hiahia au kia ngohengohe ratou i etahi wa.

Ko te tangata e kore e atawhai ki o hiahia kaore pea tetahi e hiahia ana koe i to koiora.

Ae ra, ko te tu ake mo koe ano he uaua - ina koa mena kei te whakatika tonu koe i nga korero mo to tohu. I runga i te tumanako ki te awhina i etahi atu, e hiahia ana ahau ki te tohatoha i tenei pakipakitanga mo te ahuatanga, ona tohu, me nga maimoatanga. Ko te tumanako, ma te kaitoro e maarama pai mo te ngoikore o te AS.

Whakakētia to taiao

Mena ka hiahia koe ki te urutau i to taiao kia rite ki o hiahia, mahia tena. I te waahi mahi, hei tauira, tono i tetahi teepu tuuru mai i to kaiwhakahaere tari mena kei te waatea ratou. Ki te kore, korero ki to kaiwhakahaere kia whiwhi tetahi. Whakaritehia nga mea i runga i to teepu, kia kore ai koe e tae ki tawhiti mo nga mea e hiahiatia ana e koe i nga wa katoa.

I a koe e whakarite mahere ana me o hoa, tono kia noho tuwhera te waahi. E mohio ana ahau maau, e noho ana i tetahi pae me te teepu iti, me te akiaki i nga tini tangata kia tae ki te paepae kaukau ranei ka kaha ake nga tohu (taku hope kuiti! Aue!).

Tango

Ko tenei koiora mou, kaore ke atu. Kia ora ai to putanga pai, me tautoko e koe ano. Ko te tikanga ko te wehe atu i to rohe whakamarie, engari i etahi waa ko nga mea tino pai ka taea e maatau ake te mea uaua. Akene he ahua whakamataku i te tuatahi, engari ka riro ana i a koe te whakairi, ko te taunaki i a koe ano tetahi o nga mea tino kaha kua mahia e koe.

Ko Lisa Marie Basile he kaitito, he kaituhi no te "Maama Maama mo nga Taima Pouri," me te etita mo te Luna Luna Magazine. Ka tuhia e ia nga korero mo te hauora, te whakaora whara, te pouri, nga mauiui tuuturu, me te noho moemoea. Ka kitea ana mahi i roto i te New York Times me te makasini Sabat, me te Narrative, Healthline, me te maha atu. Ka kitea ia i runga i te lisamariebasile.com, me te Instagram me Twitter.