Ka taea te whakaora i te mate o Machado Hohepa?

Toka Te Manawa

• Pehea te mahi i te maimoatanga
• Pehea ai te mahi i nga huihuinga haumanu
• Ko wai ka mate i tenei mate
• Pehea ai te whakatau mate

Ko te mate Machado-Joseph he mate iranga onge ka mate haere tonu te punaha, ka ngaro te mana o te uaua me te ruruku, ina koa ki nga ringaringa me nga waewae.

I te nuinga o te wa, ka pa mai tenei mate i muri i te 30 tau, ka tau haere, ka pa ki nga uaua o nga waewae me nga ringaringa ka anga whakamua ki nga uaua mo te whaikorero, te horomia me te neke o nga karu.

Kaore e taea te rongoa i te mate o Machado-Joseph, engari ka taea te whakahaere ma te whakamahi rongoa me nga waahi haumanu, hei awhina i nga tohu me te tuku i nga mahi takitahi o nga mahi o ia ra.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te rongoa mo te mate Machado-Joseph me arahi e tetahi kaimatai neurologist a ko te tikanga ko te whakaiti i nga here ka puea ake me te haere haere o te mate.

Na, ka taea te whakaora ki:

• Te whakamahi i nga rongoa a Parkinson, peera i te Levodopa: awhina ki te whakaiti i te pakari o nga nekehanga me nga ru;
• Te whakamahi i nga rongoa antispasmodic, hei Baclofeno: ka aukati i te ahua o nga uaua uaua, te whakapai ake i te nekehanga;
• Te whakamahi i nga karaihe me nga karaahe whakatika ranei: whakaitihia te uaua ki te kite me te ahua o te tirohanga matakirua;
• Nga rereketanga o te whangai: rongoatia nga raru e pa ana ki te uaua ki te horomia, na roto i te whakarereketanga o te momo kai, hei tauira.

Hei taapiri, ka kii pea te taakuta kia mahi i nga waahanga whakaora tinana hei awhina i te kaitautoko ki te wikitoria i ona ngoikoretanga a tinana me te whai i tona ake oranga ki te whakahaere i nga mahi o ia ra.

Pehea ai te mahi i nga huihuinga haumanu

Ko te whakamaori tinana mo te mate Machado-Joseph ka mahia ma nga mahi tonu hei awhina i te kaitautoko ki te wikitoria i nga aukatinga na te mate. No reira, i nga waahanga whakangungu a tinana, ka taea te whakamahi i nga momo mahi, mai i te mahi whakangungu kia mau tonu te kaha o nga hononga, ki te ako ki te whakamahi i nga toki me nga tuuru wira, hei tauira.

Hei taapiri, ka uru pea ki te haumanu tinana te horomia te whakaora whakaora i te rongoa e manakohia ana mo nga tuuroro katoa he uaua ki te horomia o te kai, e pa ana ki te kino o te neurological na te mate koe.

Ko wai ka mate i tenei mate

Ko te mate o Machado-Joseph na te whakarereketanga o te iranga i hua ai te hanga o te pūmua, e mohiotia ana ko te Ataxin-3, e whakaemihia ana i roto i nga roro o te roro ka whanakehia nga wharanga whakamua me te ahua o nga tohu.

I te raru o te iranga, ko te mate Machado-Joseph he mea noa i roto i etahi taangata kotahi o te whanau kotahi, 50% pea te tuponotanga ka whakawhiti atu i nga maatua ki nga tamariki. Ki te pa ana tenei, ka taea e nga tamariki te whakawhanake i nga tohu tuatahi o te mate i mua atu i o raatau maatua.

Pehea ai te whakatau mate

I te nuinga o nga keehi, ko te mate o Machado-Joseph e kitea ana ma te maataki i nga tohu a te neurologist me te tirotiro i nga hitori o te whanau o tenei mate.

Hei taapiri, kei kona ano tetahi whakamatautau toto, e mohiotia ana ko SCA3, ka taea ai e koe te tohu i te whakarereketanga o te ira ka mate te mate. Ma teera, ka whai koe i tetahi o te whanau kei te mate tenei, a ka whakamatautauria koe, ka taea te rapu he aha te mate ka pa ki te mate.