I Roopuhia ahau ki te Epilepsy me te kore e mohio kei te mate ahau

Toka Te Manawa

• Te pakanga me taku Hauora
• Te mohio he raru
• Te Akoranga I I Te Pakipakitanga
• Te Maamaa ki te Epilepsy
• I pehea taku aro atu ki te tohu mate
• He Mea Kua Akohia E Au
• Arotake mo

I te Oketopa 29, 2019, i kitea ahau he mate tuururu. I noho ahau i te taha o taku tohunga neurologist i Brigham and Women's Hospital i Boston, kua oma oku kanohi me te mamae o te ngakau, i tana korerotanga mai ki ahau he mate e kore e taea te rongoa me noho tonu ahau mo te toenga o toku ora.

I wehe atu ahau i tana tari me te tuhinga tuhi, etahi pukapuka iti mo nga roopu tautoko, me te miriona paatai: "E hia ke te huri o taku koiora?" "He aha nga whakaaro o te iwi?" "Kei te ahua ano ahau?" - ka haere tonu te rarangi.

Kei te mohio ahau ko te nuinga o nga taangata kua tohua he mate tuuturu kaore i te rite mo tenei, engari akene pea te mea i tino ohorere ki ahau kaore au i te mohio kei te raru ahau mo te rua marama i mua.

Te pakanga me taku Hauora

Ko te nuinga o nga tamariki 26-tau te ahua kaore e taea te wikitoria. E mohio ana ahau i mahia e au. I roto i taku mahara, ko au te tino ahua o te hauora: I mahi ahau kia wha ki te ono wa i te wiki, I kai ahau i te kai tino taurite, i tiaki ahau i a au ano me te tiaki i taku hauora hinengaro ma te haerere ki te haumanu.

Ana, i te Poutu-te-rangi 2019, i rereke nga mea katoa.

Mo nga marama e rua, e mate ana ahau—i te tuatahi he mate taringa ka rua (ae, e rua) nga wahanga rewharewha. I te mea ehara koinei taku tuatahi rewharewha kanohi-heke (#tbt ki te rewharewha poaka i te '09), i mohio ahau-ko te mea ke ranei whakaaro I mohio ahau — he aha te tumanako ka ora ake ana. Heoi, ahakoa kua mutu te kirikaa me te makariri, kaore i hoki mai taku hauora. Engari ki te hoki mai ano taku kaha me taku kaha e tatari ana, i hohaa au i nga wa katoa ka whanakehia te ahua o te ngongo i oku waewae. Ko nga whakamatautau toto i kitea he ngoikore ahau B-12 — tetahi kaore i kitea he wa roa na te mea i tino kaha te kaha o taku kaha ki te kino ki nga io i roto i oku waewae. Ahakoa he maha nga ngoikoretanga o te B-12, he maha nga kino o te toto kaore i taea te awhina i nga taakuta ki te whakatau he aha ahau i ngoikore ai i te tuatahi. (Hono: He aha te Huaora B te Mea Ngaro ki Te Hauora Atu)

Auaa nei, he maamaa te otinga: ko nga kopere B-12 ia wiki ki te hiki i aku taumata. I muri i etahi horopeta, he pai tonu te rongoa, a, i nga marama e rua i muri mai, he angitu. I te mutunga o Mei, i tino marama taku whakaaro, i te kaha ake o te kaha, me te iti iho o te mamae o oku waewae. I te wa e kore e taea te whakatika te kino o te nerve, kua timata te ahua o nga ahuatanga, a, mo etahi wiki, ka hoki te ora ki te ahua o te ao—ara, tae noa ki tetahi ra i te wa e tuhi ana i tetahi korero, ka pouri te ao.

Tere rawa te tere. I tetahi wa i te matakitaki au i nga kupu kapi i te mata o te rorohiko i mua i a au i nga wa maha i mua atu, ana i muri mai, ka rongo au ka piki ake te kare ngakau mai i te poka o taku kopu. Mai te huru ra e na te hoê taata i horoa mai i te mau parau rii rii a‘e o te ao nei—no reira ma te ore e mana‘o e ua faaea vau i te tairi i te papapihi. I maranga ake oku kanohi, a ka tino mohio ahau ka tiimata taku peera ki te mahi hihiko. Engari i taua wa, ka tiimata taku tirohanga kauhanga, a, i te mutunga kaore au e kite i nga mea katoa, ahakoa kua tuwhera oku kanohi.  

I te mutunga ka tae atu ahau—ahakoa hekona, he meneti ranei i muri mai, kaore au i te mohio—e noho ana ahau i taku teepu ka timata tonu te tangi. Na te aha? Kaore. a. tohu. Kare au i te mohio kua puta noa te WTF, engari i kii atu au ki au ano, akene he hua noa iho na nga mea katoa i pa ki toku tinana i roto i enei marama kua hipa. Na, ka tango ahau i tetahi wa ki te kohikohi i ahau, ka tohua kia maroke te wai, ka haere tonu te patopato. (Hono: He aha ahau ka tangi ai he kore take? E 5 nga Mea e Taea ai te Whakatuu i nga Korero)

Engari katahi ano ka mahia i te aonga o te ra- ana te ra i muri o tera me te ra i muri mai ana, a, kaore i roa, ka kaha haere enei "waahanga" ka kiia nei e au. I taku pouritanga, ka rongo au i nga puoro kaore i te purei IRL me te whakapohehe i nga ahua atarangi e korero ana tetahi ki tetahi, engari kaore au e mohio ki ta raatau korero. He ahua moemoea noa, e mohio ana ahau. Engari kaore i rite te ahua. Mena he aha, ka tino koa ahau i nga wa katoa ka uru ahau ki tenei ahua moemoea. Tino — Ua ite au na koa e, ahakoa i roto i te pohehe, i whakaaro ahau e ataata ana ahau. I te wa tonu ka matara atu ahau, heoi, ka tino pouri ahau me te mataku, i te nuinga o te wa ka whai muri mai ko te mate nausea.

I nga wa katoa ka puta, ko ahau anake. Ko nga wheako katoa he tino rereke, he rereke hoki i kore au i kaha ki te korero ki etahi atu. Ma te pono, kua rite ahau kei te haurangi ahau.

Te mohio he raru

Haere mai Hurae, i tiimata taku wareware ki nga mea. Mena ka korerorero maua ko taku tane i te ata, kaore au e mahara ki ta maua korerorero i te po. I kii nga hoa me nga mema o te whanau ka tuaruatia ano e au, me te whakaputa korero me nga kaupapa kua roa e korerohia ana e matou i etahi meneti, haora ranei i mua. Koinei anake te whakamaarama mo aku mahi maahara hou? Ko nga "wahanga" e mau tonu ana - ahakoa he mea ngaro tonu ki ahau. Kaore i taea e au te mohio he aha te take i uru mai ai ratau ki te whakarite i tetahi momo tauira. I tenei wa, kei te puta ratou i nga haora katoa o te ra, ia ra, ahakoa ko hea ahau, he aha ranei taku mahi.

Na, tata ki te marama i muri mai i taku mate tuatahi, ka korero ahau ki taku tane. Engari kia kite ra ano ia i tetahi maana ano ko ia-me au hoki i tino marama te kaha o tenei ahuatanga. Anei te korero a taku tahu mo te kaupapa, i te mea kaore ano au kia mahara ki taua kaupapa: I puta i a au e tu ana i te taha o to taatou wharepaku. Whai muri i te karanga mai ki ahau mo etahi wa kaore he whakautu, ka anga taku tane ki te kaukau ki te tirotiro, ka kitea ahau, ka heke nga pakihiwi, ka titiro kau ki te whenua, ka pakia oku ngutu i a au e rewa ana. I haere mai ia i muri i ahau, ka mau ki oku pakihiwi e ngana ana ki te ruru i ahau. Engari i hoki atu ahau ki ona ringa, tino kore e aro mai, ko oku karu nei ka tiimata ano hoki.

Kua pahemo nga meneti i mua i taku oho. Engari ki ahau, ko te wa kua pahemo te ahua nei he para.

Te Akoranga I I Te Pakipakitanga

I te marama o Akuhata (e rua wiki i muri mai), ka haere ahau ki te kite i taku rata tiaki tuatahi. Whai muri i te korero ki a ia mo aku tohu, ka tukuna tonutia ahau e ia ki tetahi kaimatai neurologist, i a ia e whakapae ana ko enei "waahanga" pea he parekura.

"He hopu? Kaore he take," I whakautu tonu ahau. Ka pa te hopu ina taka koe ki te whenua me te wiri i te hukahuka o te waha. Kaore ano ahau kia penei i roto i taku koiora! Enei moemoea-rite pango i hei mea ke atu. (He whakatupato Spoiler: kaore i, engari kaore au e pai kia mate mo etahi atu marama e rua i muri i taku whakatuturutanga i tetahi wa ki te tohunga neurologist.)

I tenei wa, i whakatika taku GP i taku maarama, me te whakamaarama ko te mea i kiia ake nei e au ko te tonic-clonic me te hopukina matua-mal ranei. Ahakoa ko te ahuatanga o te taka-ka-ka-rereke te mea ka puta ki te hinengaro mo te nuinga o nga tangata ina whakaaro ratou mo te hopu, he kotahi noa te momo o te hopu.

Na te whakamaaramatanga, ko te raupatutia he raruraru hiko kore e taea te whakahaere i roto i te roro. Ko nga momo haehae (he maha nga mea) ka wehea ki nga waahanga nui e rua: Ko te hopu whaanui, ka tiimata i nga taha e rua o te roro, me nga haonga o te puku, ka tiimata mai i tetahi waahanga motuhake o te roro. He maha nga momo-roto o te hopukanga—he rereke ia o tetahi—i roto i ia waahanga. Kei te maumahara koe ki nga hopu tonic-clonic i korerohia e au? Ana, ko era e taka ana ki raro i te hamarara "hopukina whanui" ka mate pea te waahanga o te maaramatanga, e ai ki te Epilepsy Foundation. I roto i etahi atu hopukanga, heoi, ka taea e koe te noho mataara me te mohio. Ko etahi ka raru, ka tukurua, ka haereere, engari ko etahi ka uru ki nga kare rereke ka pa ki o hinengaro, mena ko te whakarongo, te kite, te reka, te pa, te kakara ranei. Ehara hoki i te mea ko tenei te takaro — he pono, ko etahi taangata kotahi noa te momo hopukinotanga ka raru, engari ko etahi atu ka mate pea i nga momo momo momo haurangi ka kitea i roto i nga ahuatanga rereke, e ai ki nga Centres for Disease Control and Prevention (CDC) .

I runga i taku korero mo aku tohumate, i kii taku GP he ahua raru pea taku hopu, engari me mahi e maatau etahi whakamatautau ka ui atu ki te neurologist kia mohio ai ia. I tohua ahau e ia mo te electroencephalogram (EEG), e whakaatu ana i nga mahi hiko i roto i te roro, me tetahi whakaahua irahiko (MRI), e whakaatu ana i nga whakarereketanga o te hanganga o te roro e pa ana ki enei raupaputanga.

I hoki mai ano te EEG 30-meneti, he mea tika na te mea karekau au i mau i te wa o te whakamatautau. Ko te MRI, i tetahi atu ringa, i whakaatu i taku hippocampus, tetahi waahanga o te kohanga pae-a-tinana e whakahaere ana i te ako me te maumahara, i pakaru. Ko tenei huringa kino, kaore i te mohiotia ko te hippocampal sclerosis, ka arahi pea te hopu kanohi, ahakoa kaore koinei te kaupapa mo te katoa.

Te Maamaa ki te Epilepsy

Mo nga marama e rua e whai ake nei, i noho ahau i runga i nga korero kei te raru etahi o taku roro. I tenei wa, ko nga mea katoa i mohio ahau he maamaa taku EEG, i whakaatu taku MRI he koretake, a kaore au e mohio he aha te tikanga o tetahi o enei kia kite ra ano ahau i tetahi tohunga. I tenei wa, ka kino ake oku mahunga. I haere ahau mai i te wa kotahi i te ra ki te maha, i etahi waa ka hoki-mai-muri mai ka roa i waenga i te 30 hēkona ki te 2 meneti.

I korekore taku hinengaro, i mau tonu taku maharatanga ki ahau, a, i te wa i hurihuri ai a Akuhata, ka kaha taku korero. Ko te hanga i nga rerenga korero e hiahiatia ana i taku kaha katoa, me te mea ano, kaore e puta mai i runga i te whakaaro. Ka poka noa ahau — ka mataku ki te korero kaore au i kuare.

Haunga te ngoikore o te kare a roto me te hinengaro, ko oku haurangi i pa ki ahau i te taha kikokiko. Na ratou ahau i hinga, ka pa ki toku mahunga, ka pakaru ki roto i nga mea, ka tahuna ahau i muri i te ngaro o te mahara i te wa he. I mutu taku taraiwa i te wehi kei whara ahau i tetahi, i a au ranei i tenei ra, i te tau i muri mai, kaore ano au kia hoki ki te nohoanga taraiwa.

I te mutunga, i te marama o Oketopa, i whai waahi au me te kaimatai neurologist. I hikoi ahau i roto i taku MRI, e whakaatu ana i te ahua o te hippocampus i te taha matau o toku roro i te memenge me te iti ake i te taha maui. I kii ia ko tenei momo ahua koretake ka taea te hopu i te raupatutanga —Te Takitahinga Maataki Whakatoehia Nga Pakipakitanga, kia tino tika.Te tātaritanga whānui? Temporal Lobe Epilepsy (TLE), ka ahu mai i waho, i te rohe o roto rawa ranei, e ai ki te Epilepsy Foundation. I te mea kei waenga te hippocampus i waenga (a roto) o te kopu o te ao, I kite ahau i te haehae o te kanohi i awe i nga mahara, i te maaramatanga o te mokowai, me nga whakautu aronganui.

I whanau mai ahau me te hee o taku hippocampus, engari na nga mate kirikaa me nga take hauora i pa mai ki ahau i mua i te tau, e ai ki taku taakuta. Na te kirika i pupu ake te haehae i a ratau e pupuhi ana i tera waahanga o taku roro, engari ko te tiimata o te raupatutanga ka tupu pea i etahi wa, kaore he take, he whakatupato ranei. Ko te mahi pai rawa, i kii ia, ko te haere ki te rongoa hei aukati i te haehae. He maha nga mea hei whiriwhiri, engari i tae mai ia me te rarangi roa o nga paanga taha, tae atu ki nga koha whanau mena ka hapu ahau. I te mea e whakaaro ana maua ko taku tane ki te whakatuu whanau, ka whakatau au ki te haere ki a Lamotrigine, e kiia nei koinei te mea tino pai. (E Pa ana: Ka Whakaaetia e te FDA te Raau Taakaro-CBD hei Hamani i te Haki)

I muri mai, ka korero mai taku taakuta ki a au ko etahi o nga tangata epilepsy ka mate mo te kore take — ara he mate ohorere ohorere i te mate mate pukupuku (SUDEP). Ka pa ki te 1 i roto i te 1,000 o te pakeke me te mate tuururu ka nui ake te morearea mo nga tuuroro e pa ana ki te maaramatanga o te tamarikitanga e haere tonu ana hei pakeke.. Ahakoa kaore au e taka ki roto i tenei roopu morearea morearea, ko te SUDEP te take nui o te mate o nga taangata e kore nei e taea te pehi i te mate ohorere, e ai ki te Epilepsy Foundation. Ko te tikanga: ko te mea nui ake (he mea nui tonu) ka whakatauhia e au nga tikanga haumaru me te whai hua ki te whakahaere i aku hopukanga—te korero ki tetahi tohunga, te tango rongoa, te karo i nga keu, me era atu.

I taua ra, i whakakorea ano e taku kaimanaaki taku raihana, e kii ana kaore e taea e au te taraiwa kia tae noa ki te waatea-kore mo te ono marama. I kii mai ano ia ki ahau kia kaua e mahi i tetahi mea ka whakaohooho i oku moemoea, e kii ana ko te inu iti ki te kore waipiro, me pupuri te ahotea ki te mea iti, kia nui taku moe, kaua hoki e pekepeke i te rongoa. I tua atu i tera, ko te mea pai ka taea e au ko te noho ora me te tumanako mo te pai. Mo te mahi hakinakina? Kaore i kitea he take kia karohia e au, ina koa na te mea ka awhina i nga taumahatanga aronganui o te whakatau i taku kitenga, ka whakamarama ia. (E Paa ana: He Kaihautu Whakapakari ahau me tetahi mate e kore e kitea e paheke ai ahau)

I pehea taku aro atu ki te tohu mate

E toru marama te roa ki te whakatikatika ki aku rongoa hopu. Na ratou ahau i tino ngenge, nausea, me te kohu, me nga huringa o te ngakau—he mea noa enei mea engari he wero tonu. Ano, i roto i nga wiki noa nei mai i te tiimata o nga rongoa, ka tiimata te mahi. Ka mutu taku hopu ohorere, akene he wiki iti nei, ana ka peera au, kaore i kaha. Ahakoa i tenei ra, he ra ka timata ahau ki te tuohu ki runga i taku teepu, e tohe ana ki te whakahihiri me te ahua kare au i roto i taku ake tinana—he aura (he, ae, ka pa ki a koe mena ka pangia koe e te mate ocular). Ahakoa kaore enei auras i anga whakamutua mai i te Hui-tanguru (🤞🏽), he tino tohu “whakatupato” mo te hopu, na, kia tino awangawanga ahau kei te haere mai tetahi — a ka tino ngenge pea mena ana ka ana Kei a au nga 10-15 auras i te ra.

Ko te mea tino uaua mo te tirotiro me te urutau ki taku tikanga hou, ki te korero, ko te korero ki nga tangata. I kii taku taakuta ko te korero mo taku taatai ​​he whakaoranga, kaua e kiia he mea nui mo te hunga e karapoti ana ahau mena ka raru ahau ka hiahia awhina. I mohio wawe ahau kaore tetahi e mohio ki tetahi mea mo te mate roro - ana ko te tarai ki te whakamarama he whakarihariha, hei korero iti.

"Engari kaore koe e ahua mate," ka kii etahi o nga hoa ki ahau. Ko etahi i patai mena i whakamatauhia e au te "whakaaro ke" i te raupatutanga. He pai ake ano, i kii mai ahau kia kitea taku whakamarie i roto i te meka "ko te mea ke kaore i ahau te ahua kino o te mate haurangi," me te mea he momo pai.

I kitea e ahau i nga wa katoa ka whakahekehia taku mate epilepsy e nga korero me nga whakaaro kuare, ka ngoikore ahau-a ka uaua ahau ki te wehe i taku mate.

I mahi tahi ahau me te kaiwhakaora me te haurangi o te aroha me te tautoko mo au ki te mohio kaore taku mauiui i mate, kaore hoki i te whakamaarama i ahau. Engari kaore tenei i puta i te wa poto. No reira, i nga wa katoa i kore ai ahau e kaha karekau, ka ngana ahau ki te whakatika i te tinana.

I te katoa o aku raru hauora i roto i te tau kua hipa, ko te haere ki te whare omaoma i noho ki muri. Haere mai Hanuere 2020, i te wa i timata ai te maama o te kohu i taku ohorere, ka whakatau au kia timata ano taku oma. He mea i tino whakamarie i ahau i te wa i kitea ai he pouri ahau i taku taiohinga, a ko taku tumanako ka pera ano inaianei. A whakaaro he aha? I oti — i muri i te katoa, ko te rere ka pakaru i te hinengaro me nga painga o te tinana. Mena he ra i te wa e kaha ana au ki te korero me te whakama, ka whakarewahia e au aku huu ka oma. I te wa e wehi ana ahau i te po na aku rongoa, ka haere au i etahi maero i te ra i muri mai. Ko te rere ko te mea i tino pai au: he iti ake te haurangi me te nui ake o au, ko te tangata kei te whakahaere, kei te kaha, kei te kaha.

Ka huri haere ana a Hui-tanguru, ka tutuki i ahau te whakangungu whakangungu kaha me te tiimata ki te mahi tahi me tetahi kaiwhakangungu i te whakangungu GRIT. I timata ahau me te kaupapa 6-wiki e toru nga momo mahi ara iahiko ia wiki. Ko te whaainga he pikinga whakamua, ko te tikanga ko te whakapiki i te uaua o nga mahinga ma te whakanui ake i te rahinga, te kaha, me te aukati. (Hono: 11 Nga Hua Hauora Me Te Hauora mo te Hikinga Taumaha)

Ia wiki ka kaha haere ahau ka kaha taku hiki. I taku tiimatanga, kaore au i whakamahi i te paera i roto i taku oranga. Ka taea anake e au te mahi i nga kaitae e waru i te 95 pauna me te rima nga perehini paati i te 55 pauna. Whai muri i te ono wiki whakangungu, ka ruarua au mo aku kaitautoko ka taea te mahi 13 press press i te taumaha kotahi. I tino kaha ahau, na tera i kaha ki te whakatutuki i nga piki me nga heke o aku ra i ia ra.

He Mea Kua Akohia E Au

I tenei ra, tata ki te wha marama ahau-kore hopu, ka waiho ahau hei tino waimarie. E 3.4 miriona nga tangata e noho ana me te mate mate pukupuku i te US, e ai ki te CDC, a mo te nuinga o ratou, ka roa pea nga tau ki te hopu i nga hopukanga. I etahi wa, kaore e pai nga rongoa, i nga wa nei ka hiahiatia pea te pokanga roro me etahi atu mahi urutomo. Mo etahi, ko te huinga o nga rongoa rereke me nga rongoa e hiahiatia ana, he wa roa ki te mohio.

Koira te mea e pa ana ki te epilepsy—ka pa ki nga tangata katoa. takakau. tangata. he rereke — a ko ona paanga ka nui rawa atu i te tangohanga o ratou ano. Ki te whakataurite ki nga pakeke kahore he mate, he nui te hunga e mate ruriruri ana te hunga kaore he mate (ADHD) me te pouri. I muri iho, te vai ra te mana‘o ino e taaihia ra.

Ko te rere ko te mea i tino pai au: he iti ake te haurangi me te nui ake o au, ko te tangata kei te whakahaere, kei te kaha, kei te kaha.

Kei te ako tonu au kaua e whakawa i a au ma te tirohanga a tetahi atu. Ko te noho me te mate e kore e kitea na uaua kaua ki te. He maha nga mahi i mahia e au kia kaua e waiho ma te kuaretanga o nga taangata e whakaatu taku ahua mo au ake. Inaianei kei te whakahīhī ahau ki a au me taku kaha ki te mahi, mai i te omaoma ki te haere ki te ao (te mate uruta i mua i te coronavirus) na te mea e mohio ana ahau ki te kaha ki te mahi.

Ki aku toa rewharewha katoa kei reira, E tino koa ana ahau ki te uru atu ki tetahi hapori kaha me te tautoko. Kei te mohio ahau he uaua rawa te korero mo to tohu taatai, engari ki taku mohio, ka taea hoki te whakaora. Ehara i te mea ko tera anake, engari ka whakatata atu tatou ki te whakaheke i te mate epilepsy me te maarama ki te mate. Na, korero i to pono ki te taea e koe, ana ki te kore, kia mohio kaore koe anake i roto i o pakanga.

Arotake mo