Nga mea katoa e hiahia ana koe kia mohio mo te ADPKD

Toka Te Manawa

• Tuhinga o ADPKD
• Tuhinga o mua
• Nga painga o te maimoatanga mo te ADPKD
• Tirohanga mo ADPKD
• Tuhinga o mua
• Tuhinga o mua
• Nga Whakapau
• Te tumanako me te tirohanga o te ora

Ko te mate tākihi polycystic tino manaakitanga (ADPKD) he mate pumau e tupu ai nga hihi i nga whatukuhu.

Ko te National Institute of Diabetes me Digestive and Kidney Diseases e kii ana e pa ana ki te 1 mai i te 400 ki te 1.000 taangata.

Panuihia kia mohio atu mo tenei:

• tohumate
• take
• maimoatanga

Tuhinga o ADPKD

Ka mate te ADPKD i nga momo tohu, tae atu ki:

• ānini
• mamae i to tua
• mamae i o taha
• toto i to mimi
• nui haere te rahi o te kopu
• he ahua ki tonu i to puku

Ko nga tohu ka tipu ake i te wa pakeke, i waenga i nga tau 30 ki te 40 tau, ahakoa ka kitea pea i nga pakeke o nga tau. I etahi wa, ka puta nga tohu i te tamarikitanga, i te taiohi ranei.

Ko nga tohu o tenei ahuatanga ka kaha haere te kino i roto i te waa.

Tuhinga o mua

Kaore he rongoa mohiotia mo te ADPKD. Heoi, kei te waatea nga rongoa hei awhina i te mate me ona raru pea.

Hei awhina i te puhoi o te whakawhanaketanga o te ADPKD, ka tohua pea e to taakuta te tolvaptan (Jynarque).

Koinei noa te rongoa kua whakaaehia e te Whakahaere Kai me te Taero (FDA) kia pai ki te atawhai i te ADPKD. Ma tenei rongoa e awhina te whakaroa, te aarai ranei i te ngoikore o te whatukuhu.

Ma te whakawhirinaki ki o ahuatanga motuhake me o matea maimoatanga, ka taapirihia e to taakuta tetahi neke atu ranei o nga mea e whai ake nei ki to mahere maimoatanga:

• ka rereke nga ahuatanga hei awhina i te whakaheke toto me te whakatairanga i te hauora tākihi
• te rongoa hei awhina i te whakaheke toto, te whakaora i te mamae, te whakaora ranei i nga mate ka pa ki nga whatukuhu, te mimi, me etahi atu waahanga ranei
• pokanga ki te tango i nga hihi e mamae ana te mamae
• te wai inu i te roanga o te ra me te karo i te kawhe ki te whakaheke i te tipu o nga huka (e rangahau ana nga Kairangahau me pehea te awe o te wai ki te ADPKD)
• te kai i nga waahanga iti ake o te kounga teitei o te pūmua
• te whakaiti i te tote, te konutai ranei, i roto i o kai
• te karo i te nui o te pāhare pāporo me te ūkuikui i roto i o kai
• te aukati i te inu waipiro

Ko te whakahaere i te ADPKD me te piri ki o mahere maimoatanga he uaua tonu, engari he mea nui kia puhoi te haere whakamua o te mate.

Mena kua tohua e to taakuta te tolvaptan (Jynarque), me haere tonu nga whakamatautau ki te tirotiro i te hauora o to ate na te mea na te rongoa ka mate te ate.

Ka tirotirohia e to taakuta te hauora o ou whatukuhu kia kitea ai kei te pumau te mate kei te haere ranei.

Mena ka pa ki a koe te ngoikore o te whatukuhu, me whiwhi koe i te mate dialysis, ki te tango ranei i te whatukuhu hei utu mo te ngaronga o te mahi o te whatukuhu.

Korero ki to taakuta kia mohio ake koe mo o whiringa maimoatanga, tae atu ki nga painga ka puta, nga tuponotanga me nga utu mo nga momo huarahi maimoatanga.

Nga painga o te maimoatanga mo te ADPKD

Ko te nuinga o nga rongoa ka whakaarohia e to taakuta hei awhina ki te whakaora ki te whakahaere i te ADPKD me te raru pea o nga paanga o te taha.

Hei tauira, ko te Jynarque ka mate pea i te hiainu nui, te mimi i nga wa maha, i etahi waa ka tino whara te ate. Kua puta he ripoata mo te ngoikore o te ate e hiahia ana ki te tango ate i roto i nga tangata e tango ana i a Jynarque.

Ko etahi atu maimoatanga e aro atu ana ki nga tohu motuhake o te ADPKD ka raru pea. Kia mohio ai koe mo nga paanga pea o nga maimoatanga rereke, korero ki to taakuta.

Mena ki to whakaaro kua whanaketia e koe nga awangawanga mai i te maimoatanga, kia mohio inaianei ki to taakuta. Akene ka taunaki ratou kia whakarereke i to mahere maimoatanga.

Ka tono pea to taakuta ki te tono i nga whakamatautau ia koe e haere ana i etahi maimoatanga ki te tirotiro i nga tohu o te mate o te ate, o etahi atu awangawanga ranei.

Tirohanga mo ADPKD

Ko te mate tākihi Polycystic (PKD) he mate whakapapa.

Kei te waatea te whakamatautau DNA, a e rua nga momo whakamatautau.

• Whakamatau whakapapa Gene. Ka tarai tenei whakamatautau i etahi tohu i te DNA o nga mema o te whanau he PKD. E hiahiatia ana he tauira toto mai i a koe me etahi mema o te whanau e pa ana ki a raatau kaore e pangia e te PKD.
  
• Tātari whakarerekētanga / whakaraupapa DNA. Ko tenei whakamatautau he tauira noa iho naau. Ka wetewetehia te DNA o nga ira PKD.

Tuhinga o mua

Hei tohu ADPKD, ka paatai ​​to taakuta ki a koe mo:

• o tohu
• hītori hauora whaiaro
• hitori hauora whanau

Ka tono pea ratau i tetahi ultrasound, i etahi atu whakamatautau whakaahua ranei, hei tirotiro i nga mate pukupuku me etahi atu take ka puta pea o tohu.

Ka tono pea ratau ki te whakamatau i te taatai ​​kia ako mena he rerekee iranga to te ADPKD. Mena kei a koe te ira kua pangia a he tamariki ano hoki, ma ratou pea e akiaki ki te whakamatautau ira.

Tuhinga o mua

Ko te ADPKD he ahuatanga tuku iho.

I te nuinga o nga keehi, ka puta mai i te rereketanga o te ira PKD1, o te ira PKD2 ranei.

Hei whakawhanake ADPKD, me whiwhi te tangata i tetahi kape o te ira kua pangia. Ko te tikanga ka riro mai i a ratau tetahi o nga maatua e pa ana, engari i etahi wa, ka puta noa mai te rereketanga o te ira.

Mena he ADPKD koe kaore he peera i to hoa ka whakatau koe ki te whakatuu i tetahi whanau, 50 pea te pauna o to tamariki ka pa mai ki te mate.

Nga Whakapau

Ma te mate koe e raru ai mo nga raru, penei i te:

• toto toto tiketike
• mate urinary tract
• nga hihi i runga i to ate, i te mate pukupuku ranei
• vaolo ngakau rerekē
• aneurysm roro
• ngoikore o te whatukuhu

Te tumanako me te tirohanga o te ora

Ko to tumanakohanga mo te koiora me to tirohanga ki te ADPKD e pa ana ki etahi ahuatanga, tae atu ki:

• te rereketanga motuhake o te ira e puta ai te ADPKD
• tetahi raru e whakawhanakehia ana e koe
• nga maimoatanga ka riro ia koe, me te piri ano o te mahere maimoatanga
• to hauora me te oranga o te tangata

Korero ki to taakuta kia mohio ake koe mo to ahua me to tirohanga. Ka whakatauhia kia kitea wawe te ADPKD ka whakahaere paingia ana, ka kaha te tangata ki te pupuri i te koiora me te ora.

Hei tauira, he maha nga taangata whai ADPKD kei te mahi tonu i te wa e tohua ana ka kaha ki te haere tonu i a raatau mahi.

Ko te mahi i nga tikanga hauora me te whai i te mahere rongoa kua tohua e to taakuta tera pea ka aarai i nga raru ka noho ora tonu o whatukuhu kia roa.