I Whakaorangia taku Leukemia, engari Kei te mau tonu nga tohu tohu

Toka Te Manawa

• Me pehea taku haere mai ki konei
• Te rapu i te tapanga tika
• Ko te mea i tu i ahau mai i te rongoa
• 1. Neuropathy taiao
• 2. Nga take o te niho
• 3. Mate pukupuku reo
• 4. Te mate haukoti-ki te-manaaki
• 5. Nga paanga o te Prednisone
• Pehea taku pai
• 1. Kei te korero ahau
• 2. Tata ki te whakakori ahau i ia ra
• 3. Ka whakahoki ahau

Ko taku mate rewharewha myeloid (AML) i rongohia i te toru tau ki muri. No reira, i te wa i kii mai ai taku kaimatai haumanu ki ahau he mate tuuturu ahau, engari me kii ahau i hoki whakamuri ahau.

I peera ano taku ahua i taku kii mai i tetahi imeera e kii ana ki ahau kia uru atu ki tetahi roopu korerorero "mo te hunga e noho ana ki te mate myemiaid leukemia" a ka mohio ko au "mo nga tuuroro" e uru ana ki waho o te maimoatanga.

Me pehea taku haere mai ki konei

I mau tonu ahau ki te reukemia i te wa e 48 ona tau te hauora. He whaea kua wehea ma nga tamariki kura-tokotoru e noho ana i te hauauru o Massachusetts, he kairipoata au mo te niupepa tae atu hoki ki te kaikawe me te kaitakaro tenehi.

I au e whakahaere ana i te Reihi Rori o Saint Patrick i Holyoke, Massachusetts i te tau 2003, ka tino hoha au. Engari i oti tonu ahau. I haere ahau ki taku taakuta i etahi ra i muri mai, a, ko nga whakamatautau toto me te koiora wheua o te wheua e whakaatu ana he AML ahau.

E wha nga wa i whakaorangia ahau mo te mate pukupuku toto totohe i waenga i te tau 2003 me te 2009. E toru nga raima o te haumanukiimana i Dana-Farber / Brigham me te Women's Cancer Center i Boston. Ana i muri ka puta mai he tangohanga pūtau kakau. E rua nga momo whakawhitinga nui, ana i riro mai i ahau nga mea katoa: autologous (no hea nga pūtake kakau ka puta mai i a koe) me te allogenic (no hea nga pūtake kakau mai i te kaiwhakawhiwhi).

Whai muri i nga hokinga e rua me te ngoikore o te koretake, i whakaekea e taku taakuta te wha o nga tangohanga whaihua me te kaha o te haumanukiimou me te kaituku hou. I whakawhiwhia mai ahau ki nga otaota kakau pai i te Hanuere 31, 2009. I muri i te tau o te wehenga - ki te aukati i taku urunga ki nga iroriki, i mahia e au i muri i ia whakato - I tiimata e au tetahi waahanga hou i roto i taku koiora… e noho ana me nga tohu maau.

Te rapu i te tapanga tika

Ahakoa ko nga painga o muri ka pumau mo taku toenga o te ra, kaore au e whakaaro he "mate" ahau, he "noho tahi me te AML," na te mea kaore aku mea ke atu.

Ko etahi o nga morehu i tapaina ko te "noho me nga mauiui tuuturu," me etahi kua kii "te noho me nga tohumate tawhito." He pai ake te tohu o tera tapanga ki ahau, engari ko nga kupu katoa, ko nga morehu penei i ahau te ahua kei te mahi tonu ratau i tetahi mea.

Ko te mea i tu i ahau mai i te rongoa

1. Neuropathy taiao

Na te chemotherapy i pakaru nga io o oku waewae, i te mutunga o te koretake, o te ngau ranei, o te mamae mamae, i te waa o te ra. I pa ki taku pauna. Kaore pea e haere atu.

2. Nga take o te niho

Na te maroke o te waha i te wa o te haumanukiimou, me nga wa roa i te wa e ngoikore ana ahau, kua uru mai nga kitakita ki oku niho. Na tenei i ngoikore ai te mahi pirau. Kotahi te mamae o te niho i kino rawa ka taea e au anake te takoto i runga i te moenga me te tangi. Whai muri i te kore o te pakiaka pakiaka, i tangohia e ahau te niho. Koina tetahi o te 12 i ngaro i ahau.

3. Mate pukupuku reo

Waimarie, i kitea e te kaitoro niho i te wa iti i te wa o te tangohanga niho. I whiwhi au i te taakuta hou - he oncologist upoko me te kaki - nana i tango tetahi peera iti mai i te taha maui o taku arero. I roto i te waahi ngawari me te whakaheke-whakaora me te mamae rawa mo te toru wiki.

4. Te mate haukoti-ki te-manaaki

Ka puta te GVHD ka whakaeke pohehe nga wae a te kaituku i nga okana o te manawanui. Ka taea e raatau te whakaeke i te kiri, te punaha kai, te ate, te puhukahu, nga hononga honohono, me nga karu. Ki au, i pa ki te puku, ate, me te kiri.

Ko te GVHD o te puku te take i tupu ai te colitis collitisous, he mumura o te kopirua. Ko te tikanga neke atu i te toru wiki tino pouri o te korere. i arahina ki te whākōkī ate teitei ka āhei ki te tūkino i tēnei okana tino nui. Na te GVHD o te kiri i pupuhi oku ringaringa, ka whakapakeke i taku kiri, ka aukati i te ngawari. He ruarua nei nga waahi e tuku ana i te maimoatanga hei whakaeneene i to kiri:, me te ECP ranei.

Ka taraiwa au, ka eke ranei kia eke 90 maero ki te Pokapu Toto Toto Kiwi Whanau i Dana-Farber i Boston. E toru oku haora e takoto ana, i te ngira o te ngira i te toto i roto i taku ringaringa. He miihini te wehe i nga whanonga ma ma. Ka tukuna ana ki a raatau ma te kaihoko whakaahua whakaahua, pa ana ki te rama UV, ka hoki mai me a raatau DNA kua whakarereke kia marino ai.

Ka haere au i nga wiki katoa, mai i te rua i te wiki ka puta mai tenei i te marama o Mei 2015. Ka awhina nga neehi i te wa, engari i etahi waa kaore e taea te tangi engari ka pa ana te ngira ki te io.

5. Nga paanga o te Prednisone

Ma tenei steroid e whakakore te GVHD ma te whakaiti i te mumura. Engari he paanga kino ano hoki tona. Ko te rongoa 40-mg i tangohia e au i nga ra e waru tau ki muri ka whakakeke toku mata ka ngoikore hoki i oku uaua. Ko te mea he kiriapa oku waewae, kaatahi au ka hikoi i au e hikoi ana. I tetahi ra i au e hikoi ana i taku kuri, ka hinga au ki muri, ka whiwhi ahau i tetahi o nga haerenga maha ki te ruuma whawhati tata.

Ko te whakaora tinana me te horopeta heke heke - inaianei ko te 1 mg ia ra - kua awhina i ahau kia kaha ake. Engari ko te prednisone e ngoikore ana i te punaha aarai a he take i roto i te maha o nga pukupuku pukupuku kiri o te kiri kua riro mai i ahau. Kua tangohia e au mai i taku rae, taatai ​​roimata, paparinga, ringaringa, ihu, ringa, kuao kau, me te maha atu. I etahi wa ka mahara ka rite ki te whakaora o tetahi, ka tohu tetahi atu waahanga piu ranei te tohu ki tetahi atu.

Pehea taku pai

1. Kei te korero ahau

Ka whakaputa ahau i aku tuhinga. I a au e awangawanga ana mo aku maimoatanga me taku ahua, ka korero ahau ki taku kaitohutohu, taakuta, me taku kaiwhakangote tapuhi. Ka tika taku mahi, peera ki te whakatikatika i nga rongoa, ki te whakamahi ranei i etahi atu tikanga ina puta ana taku awangawanga me te pouri.

2. Tata ki te whakakori ahau i ia ra

He pai ki ahau te tēnehi. He kaha te tautoko o te hapori tenehi, aa kua whai hoa au mo te wa katoa. Ka akohia hoki te ako mo te aro nui ki tetahi mea i te waa kaore ki te awangawanga.

Ko te oma te awhina i ahau ki te whakarite whainga me nga endorphins e tukuna ana hei awhina i ahau kia marino, kia aro nui. Ko te Yoga, i tenei wa, kua whakapai ake i taku taurite me te ngawari.

3. Ka whakahoki ahau

He tuuru ahau ki tetahi hotaka reo matatini ma nga akonga e awhina ki te awhina i te reo Ingarihi, pangarau, me te maha atu o nga kaupapa. I roto i nga tau e toru e mahi ana ahau, kua hou aku hoa me te pai ki taku whakamahi i aku pukenga ki te awhina i etahi atu. He pai ki ahau te tuuturu ki te hotaka Kotahi-ki-Kotahi a Dana-Farber, kei reira nga morehu penei i a au te tautoko ki era i nga wa o mua o te maimoatanga.

Ahakoa kaore te nuinga o te iwi i te mohio ki taua mea, ko te "rongoa" i tetahi mate penei i te rewharewha, ehara i te kii ka hoki to koiora ki mua. Kei te kite koe, ko taku koiora i muri i te mate toto kua ki tonu i nga raruraru me nga paanga ohorere mai i aku rongoa me oku huarahi maimoatanga. Engari ahakoa te mea he waahanga tonu enei o taku koiora, kua kitea e au etahi huarahi hei whakahaere i taku hauora, oranga me te hinengaro.

Ko Ronni Gordon te morehu o te mate myeloid leukemia me te kaituhi o Te oma mo taku koiora, i tapaina ko tetahi o a maatau tuhinga rewharewha reihi.