Progeria: he aha ia, nga ahuatanga me te maimoatanga

Toka Te Manawa

• Nga ahuatanga matua
• Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te Progeria, e mohiotia ana ko Hutchinson-Gilford Syndrome, he mate iranga onge e kitea ana e te tere haere o te koroheke, tata atu ki te whitu nga wa i runga i te utu noa, no reira, ko te tamaiti 10-tau-tawhito, hei tauira, e 70 pea ona tau.

Ko te tamaiti e pangia ana e te mate raru ka whanau noa, he paku noa iho mo tona wa haputanga, heoi i a ia e whanake ana, i muri i te tau tuatahi o te koiora, ka kitea etahi tohu e tohu ana i te koroheketanga, ara, te progeria, penei i nga makawe ngaro, ngaro o te ngako waro me te huringa mate pukupuku. Na te mea he mate tera e tere tere ana te pakeke o te tinana, ko nga tamariki whai tuupapa he 14 tau te roa mo nga kotiro mo nga kotiro 16 nga tau mo nga tama.

Kaore he rongoa a Hutchinson-Gilford Syndrome, engari i te mea kua puta nga tohu o te koroheketanga, ka taunaki pea te taote tamariki mo nga maimoatanga kia pai ake ai te ora o te tamaiti.

Nga ahuatanga matua

I te timatanga, kaore he tohu tohu, he tohu ranei a te progeria, heoi, mai i te tau tuatahi o te koiora, ka kitea etahi rereketanga e whakaatu ana i te mate kaatahi, ka tika kia tirotirohia e nga pediatricians ma roto i nga whakamatautau. Na, ko nga ahuatanga nui o te koroheketanga tawhito:

• Whakaroa whanaketanga;
• He kanohi angiangi me te kauwae iti;
• Ka puta nga uaua ki runga i te tumuaki ka tae ki te puku ihu;
• He nui ake te upoko i te mata;
• Ko te ngaro o nga makawe, tae atu ki nga kamo me nga tukemata, he mea nui ki te tirotiro i nga makawe katoa i te 3 tau;
• Te whakanui i te roa o te hinganga me te tipu o nga niho hou;
• Ka puta nga karu, he uaua ki te kati i nga kamo;
• Te ngaro o te taangata moepuku;
• Nga huringa mate pukupuku, penei i te takawhita me te ngoikore o te ngakau;
• Whanaketanga o te mate huka;
• Nga wheua ngoikore atu;
• Te mumura i roto i nga hononga;
• Te reo tino teitei;
• Te whakaheke i te kaha whakarongo.

Ahakoa enei ahuatanga, ko te tamaiti whai progeria he punaha aarai mate a kaore he roro, no reira ka tiakina te whanaketanga mohio o te tamaiti. Hei taapiri, ahakoa kaore he whanaketanga o te pakeke o te taatai ​​na te rereketanga o te homoni, ko etahi atu homoni e uru ana ki te mahi pungao ka mahi tika.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Kaore he momo maimoatanga mo tenei mate, no reira, e kii ana te taakuta etahi maimoatanga kia rite ki nga ahuatanga ka ara ake. I roto i nga momo maimoatanga e whakamahia ana ko:

• Te whakamahi aspirin: kia pai ai te whakaheke o te toto, ma te karo i te hanga o te ngongo totiki ka mate pea te ngakau, te patunga ranei;
• Nga waahanga Physiotherapy: ka awhina ratou ki te whakaora i te mumura o nga hononga ka whakapakari i nga uaua, ka karo i nga whatianga ngawari;
• Whaainga: ka whakamahia hei whakaora, hei aarai ranei i nga raru nui, ina koa ki te ngakau.

Hei taapiri, ka whakahau pea e te taakuta etahi atu rongoa, penei i te statins hei whakaiti i te cholesterol, nga homoni tipu ranei, mena he iti rawa te taumaha o te tamaiti, hei tauira.

Ko te tamaiti whai paaruraramu me whai ngaio ngaio maha, na te mea ko tenei mate ka pa ki etahi punaha. No reira, ka tiimata ana te tamaiti ki te mamae ngatahi me te uaua, me kite ia e tetahi tohunga rongoa kia ahei ai ia ki te taunaki i nga rongoa tika me te tuku aratohu me pehea e tohungia ai nga hononga, me te karo i te kino o te mate pukupuku me te osteoarthritis. Me haere tahi te taakuta ngakau me te tamaiti mai i te wa i kitea ai ia, i te mea ko te nuinga o nga kaikawe o te mate ka mate na te raru o te ngakau.

Ko nga tamariki katoa e whai ana i te progeria, me kai te kai totika e tetahi tohunga kai totika, kia kore ai e mate i te osteoporosis kia pai ake ai o ratau pungao. Ko te whakangungu i nga momo hakinakina, i nga hakinakina ranei, i te iti rawa i te rua wa i te wiki, he tohutohu ano hoki, na te mea ka pai ake te rere o te toto, ka whakapakari i nga uaua, ka whakararu i te hinengaro, me te kounga o te noho o te whanau.

Ko te tohutohu a te kaimatai hinengaro he pai ano hoki kia maarama te tamaiti ki tona mate me nga wa o te pouri, haunga ano te mea nui mo te whanau.