Nga Korero Pono: E Noho Ana Me Te Ngama Koriri
Ko te kolitis ulcerative (UC) e pa ana ki te 900,000 tangata i te United States. I roto i tetahi tau, tata ki te 20 ōrau o enei taangata he ngoikore te mahi mate, me te 1 ki te 2 ōrau he ngoikoretanga mate kino, e ai ki te Crohn's me te Colitis Foundation o Amerika.
He mate ohorere noa tenei. Ka haere tonu nga tohu ka haere, ana i etahi waa ka ahu whakamua mo te waa. Ko etahi tuuroro ka haere mo nga tau kaore he tohu, ko etahi ka raru tonu. He rereke nga tohu ki te rahinga o te pupuhi, me te. Na tenei, he mea nui kia mau tonu ki nga taangata whai UC te peera o te pa ki a ratau.
Anei nga korero mo nga wheako e wha o te iwi me UC.
Ahea koe i tohua ai?
[Tata ki te whitu] tau ki muri.
Me pehea te whakahaere i o tohu?
Ko taku rongoa tuatahi ko nga taputapu whakaputu, i kite ahau he tino harikoa, he uaua ki te whakauru, he uaua ki te pupuri. Mo te tau e whai ake nei me te hawhe neke atu ranei, i tukuna ahau ki te whiu o te prednisone me te mesalamine (Asacol). He whakamataku tenei. I raru au i te piki me nga heke i te taha o te prednisone, ana i nga wa katoa ka tiimata taku pai ka mate ano ahau. I te mutunga ka huri au ki nga taakuta ki a Takuta Picha Moolsintong i St. Louis, i whakarongo pono mai ki ahau me te rongoa i taku keehi kaore ko taku mate anake. Kei runga tonu ahau i te azathioprine me te escitalopram (Lexapro), e tino pai ana te mahi.
He aha etahi atu maimoatanga kua mahi maau?
I whakamatauhia e au etahi maimoatanga maimoatanga homeopathic, tae atu ki te kore kai-kore-kore, me te kai-kore kai. Kaore tetahi o era i tino pai ki ahau engari ko te whakaaroaro me te yoga. Ka taea e te UC te paanga-ahotea, te kai-kai, te rua ranei, a ko taku keehi he tino ahotea.Heoi, ko te pupuri i te kai hauora he mea nui hoki. Mena ka kai au i nga kai tukatuka, rimurapa, kau, poaka ranei, ka utua e au.
He mea nui ki nga mate autoimmune te mahi i nga wa katoa, engari ko taku whakapae he nui ake ano mo nga mauiui kai. Mena kaore au e pupuri i te kaha o taku pungao ka piki taku manawa, he uaua ki ahau te kohi kaha ki te mahi i tetahi mea.
He aha nga tohutohu ka hoatu e koe ki etahi atu tangata whai UC?
Ngana kia kaua e whakama, kia raruraru ranei i o tohu. I ahau i te tuatahi e turoro ana, i ngana ahau ki te huna i aku tohu katoa mai i oku hoa me taku whanau, na te mea ka nui ake te raruraru, te awangawanga me te mamae. Ano hoki, kaua e ngaro te tumanako. He maha nga maimoatanga. Ko te rapu i to taurite o nga waahanga maimoatanga he mea nui, me te manawanui me nga taakuta pai ka tae atu koe ki reira.
Pehea te roa o te wa i kitea koe?
I kitea tuatahitia ahau me te UC i te tau 18. Katahi ka kitea ahau e te mate o Crohn e rima pea tau ki muri.
He pehea te uaua ki te noho me UC?
Ko te paanga nui ko te hapori. I au e tamariki ana, i tino whakama ahau ki tenei mate. He tino taangata au engari i tera waa, a tae noa ki tenei ra, ka karohia e au te tini o te iwi, o nga ahuatanga hapori ranei na taku UC. Inaianei kua kaumatua ahau, kua pokaina ahau, me tuupato ano ahau mo nga waahi kapi. He pai taku ki te kore e mahi roopu i etahi waa na te mea he awangawanga o te pokanga. Ano hoki, i te wa i ahau te UC, ka pa te mate ki ahau i te taha tinana me te hinengaro.
He kai, he rongoa, he taunakitanga oranga ranei?
Kia kaha! Koinei anake te mea e haangai ana ki te haurua o taku mura. I tua atu i tena, ko te kowhiri kai ko te mea nui ki ahau. Noho atu i nga kai parai me te tiihi nui.
Inaianei ka ngana ahau ki te noho piri tonu ki te kai Paleo, e ahua awhina ana i ahau. Ina koa mo nga tuuroro taiohi, e kii ana au kaua e whakama, ka taea tonu e koe te whakahaere i to koiora. Kua whakahaerehia e ahau nga triathlons, a inaianei he CrossFitter au. Ehara ko te mutunga o te ao.
He aha nga maimoatanga i puta i a koe?
I runga ahau i te prednisone mo nga tau i mua i taku tarai i te anastomosis ileoanal, i te J-pouch ranei. Na kei runga ahau i te pegol tiwhikete (Cimzia), e pupuri ana i aku Crohn.
Pehea te roa o te wa i kitea koe?
I kitea ahau he UC ahau i te 1998, i muri tonu mai i te whanautanga o aku mahanga, taku tuatoru me te tuawha o aku tamariki. I haere ahau mai i taku noho tino kaha ki te kore e kaha ki te wehe i taku whare.
He aha nga rongoa kua kainga e koe?
Na taku taakuta GI tonu ahau i tuku ki nga rongoa, kaore i whai hua, no reira ka tohua e ia he prednisone, ka huna noa i nga tohu. Na te taakuta o muri mai ahau i kawe i te prednisone engari i whakanohoia ahau ki te 6-MP (merc laptopurine). He kino nga paanga o te taha, ina koa te paanga o taku kaute toto ma. I whakawhiwhia mai e ia ki ahau he tohu whakamataku me te heke ki te toenga o taku ao. I tino pouri ahau me te awangawanga kei kore e taea e au te whakatipu i aku tamariki tokowha.
He aha te mea i awhina i a koe?
He maha nga rangahau i mahia e au, na te awhina i huri au i aku kai, ka mutu ka taea e au te whakamutu i aku rongoa katoa. Inaianei kua korekore au ka kai i te kai totika-ahakoa nga kai, ahakoa e kai ana ahau i etahi heihei koiora me nga ika mohoao. He maha nga tau i hainahia ai ahau- me te kore tarukino. Hei taapiri ki nga whakarereketanga o te kai, he mea nui kia pai te okiokinga me te korikori, me te pupuri i te ahotea. I hoki au ki te kura ki te ako kai totika kia pai ai taku awhina ki etahi atu.
Ahea koe i tohua ai?
I tohua ahau i te 18 tau ki muri, ana i etahi wa he uaua tonu. Ka tae mai te uaua ka kaha ana te colitis ka whakararuraru i te noho o ia ra. Ahakoa ko nga mahi maamaa he mahi. Ko te whakarite kei te waatea te kaukau ka noho tonu hei upoko mo taku hinengaro.
Me pehea e mahi ai koe ki to UC?
Kei te rongoa ahau i te rongoa rongoa, engari kaore au e pare ki nga mura o te ahi. Kua ako noa ahau ki te "mahi." Ka whai ahau i tetahi mahere kai tino pakari, i awhina nui ai ahau. Heoi, ka kai au i nga mea kaore te nuinga o nga tangata kei te UC e kii ana kaore e taea te kai, penei i te nati me te oriwa. Ka ngana ahau ki te whakakore i te ahotea kia taea ai kia moe au i ia ra, kaore e taea i etahi wa i roto i to taatau ao haurangi 21st!
Kei a koe etahi tohutohu mo etahi atu taangata whai UC?
Koinei taku tohutohu nui: Tatau tatau i o manaakitanga! Noa'tu te ahua o te pouri o te ahua o etahi wa ranei, ka kitea e ahau i nga wa katoa te mea e koa ana ahau. Ma tenei e tau ai taku hinengaro me taku tinana kia ora.