Disostosis Cleidocranial

Ko te Didosisosis Cleidocranial he mate e pa ana ki te whanaketanga rereke o nga koiwi i te angaanga me te kara (clavicle) rohe.

Ko te kohingaDididosis Cleidocranial na te ira rereke i puta. Ka tukuna ki roto i nga whanau hei tino rangatiratanga. Ko te tikanga me tiki e koe te ira rerekee mai i tetahi matua kia riro mai i a koe te mate.

Ko te Didosisosis Cleidocranial he ahuatanga whanau, ko te tikanga kei mua i te whanautanga. He rite te pa ki nga kotiro me nga tama.

Ko nga taangata he dysostosis cleidocranial he kauae me te rae o te rae ka piri atu. Ko te waenganui o o raatau ihu (piriti ihu) he whanui.

Kei te ngaro pea nga wheua o te kara, kua whanake ranei. Ka peia katoahia nga pokohiwi i mua o te tinana.

Kaore nga niho o te Paraimere e taka ki te waa e tika ana. Akene ka tipu ake nga niho pakeke mai i nga wa noa, ka tipu haere ano nga niho pakeke. Na tenei ka kotiti nga niho.

Ko te taumata mohio he mea noa.

Ko etahi atu tohu tohu ko:

• Te kaha ki te pa ngatahi i nga pakihiwi i mua o te tinana
• Ka roa te kati i nga momotuhi ("wahi maeneene")
• Wetekina nga hononga
• Rae rongonui (rangatira o mua)
• Peke poto
• Maihao poto
• Te ahua poto
• Te nui ake o te tuponotanga ki te whai papa papa, te piko o te tuaiwi (scoliosis) me nga turi turi
• He nui te tuponotanga ki te ngaro o te rongo na te mate
• Te whakanui ake i te morearea no te mea kua heke te kaha o te koiwi

Ka tangohia e te kaiwhakaora hauora to hitori o to whanau. Ka tirohia e te kaiwhakarato a-tinana a ka mahi pea i etahi hihi-hihi hei tirotiro mo:

• Te tipu o te poroiwi
• Te tipu o te pakihiwi
• Te koretake o te rohe ki mua o te wheua papatoiake kia kati

Kaore he maimoatanga motuhake mo taua mea me te whakahaere kei i nga tohu o ia tangata. Ko te nuinga o nga taangata e pangia ana e te mate mate:

• Te tiaki niho tonu
• Nga taonga upoko hei tiaki i nga koiwi angaanga kia kati ra ano
• Ngongo a taringa mo nga mate o te taringa pinepine
• Te taahiraa ki te whakatika i nga ngoikoretanga o te koiwi

He maha atu ano nga korero me te tautoko mo nga taangata whai disidosis cleidocranial me o ratau whanau ka kitea i:

• Nga Iwi Iti o Amerika - www.lpaonline.org/about-lpa
• NGĀ WĀ: Te National Craniofacial Association - www.faces-cranio.org/
• Te Rangatahi Craniofacial Association - ccakids.org/

I te nuinga o nga wa, ko nga tohu o te wheua he ruarua nei nga raru. He mea nui te tiaki niho tika.

Ko nga raruraru ko nga raru niho me te nekehanga o te pokohiwi.

Karangahia to kaiwhakarato hauora mena he:

• Ko te hitori o te whanau o te cleostocranial disostosis me te whakamahere kia whanau tetahi tamaiti.
• Tamaiti me nga tohu rite.

He tika te tohutohu whakapapa mena ka whai whakaaro te whanau whai whanau, hitori ranei o te cleidocranial disostosis kia whai tamariki. Ka tohua pea te mate i te wa e hapu ana.

Displasia Cleidocranial; Displasia Dento-osseous; Mate a Marie-Sainton; CLCD; Didplasia cleidocranial; Displasia Osteodental

Hecht JT, Horton WA, Rodriguez-Buritica D. Nga mate e pa ana ki nga tuhinga tuhinga. I roto i: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, eds. Pukapuka Pukapuka a Whakatata mo nga Pediatrics. 21st ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: chap 718.

Lissauer T, Carroll W. Nga ngoikoretanga o te Musculoskeletal. I roto i te: Lissauer T, Carroll W, eds. He Pukapuka Whakaahua mo nga Paediatrics. 5th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2018: chap 28.

National Center mo te Whakatairanga i nga Hangarau Whakamaori. Te Punaha Korero Tuuturu me te Rare. Displasia Cleidocranial. rarediseases.info.nih.gov/diseases/6118/cleidocranial-dysplasia. Whakahoutia Akuhata 19, 2020. Kua uru atu ki te Akuhata 25, 2020.

Paetukutuku National Institute of Health. Genetics Tohutoro Kaainga. Displasia Cleidocranial. ghr.nlm.nih.gov/condition/cleidocranial-dysplasia#sourceforpage. Whakahoutia Hanuere 7, 2020. Kua uru atu ki Hanuere 21, 2020.