Te Utu o te Noho me te Ulcerative Colitis: Ko te Korero a Nyannah

Toka Te Manawa

• Te rapu tohu
• Nga whakamatautau me nga he o te maimoatanga
• Te utu i nga utu mo te atawhai
• Kei te whakareri mo nga mea kei te heke mai

Neke atu i te kotahi tau, kei te utu tonu a Nyannah Jeffries i te pire tuatahi mo te hohipera i riro i a ia e tarai ana kia mohio he aha te take o te mamae mamae kua puta i a ia.

I tae a Nyannah ki tana tari whawhati tata i te Oketopa 2017 i muri i tana kitenga i te toto i roto i tana turanga. Kaore ia i whai inihua hauora i tera wa, no reira he utu te haerenga ki te hohipera.

"I te tuatahi i haere ahau ki te ruuma whawhati tata, ana i kii kaore ratau i kite," i kii atu a ia ki a Healthline, "engari i penei ahau, 'Kare, kei te ngaro oku toto, kei te mohio ahau kei te haere tetahi mea."

I whakahaerehia e te hohipera etahi whakamatautau ki a Nyannah, engari kaore i tae te tohu. I tukuna ia kahore he rongoa, te taunakitanga kia kimihia he taakuta gastrointestinal (GI), me te pire tata ki te $ 5,000.

Kaore ano i roa nga marama i muri mai ka kitea a Nyannah e te mate ulcerative colitis (UC), he momo mate pukupuku mumura e puta ai te mumura me nga karawaka ki te uwhi o roto o te puku nui (kopirua).

Te rapu tohu

I whakawhanakehia tuatahi e Nyannah nga tohu o te UC ina 20 ona tau. I te noho ia me tona whaea me ona tupuna me te mahi i tetahi wa-waahi hei hoa hoko mo Clinique.

I te Whiringa-a-Rangi 2017, te marama i muri mai o tana haerenga ki te tari ohorere, ka neke ia mai i te wa-waahi ki te wa-roa i tana mahi.

Na te whakawhitinga i ahei ai ia kia uru ki tetahi mahere inihua hauora tautokohia e te kaituku mahi.

"I taku mahi, he wa-waahi ahau, a na raua e mahi ana i te wa-katoa," i mahara ia, "engari me hiahia au kia tere ake te whakahaere kia taea ai e au te inihua."

I te wa i inihua ia, ka haere a Nyannah ki te toro atu ki tana kaiwhakaako matua (PCP). I whakapae te taakuta kei mate pea a Nyannah i te koretake, ka whakahau kia tirohia nga toto kia tirohia nga mate Celiac. I te wa i hoki mai kino ano nga whakamatautau, i tukuna e ia a Nyannah ki te GI mo etahi atu whakamatautau.

I whakahaerehia e te GI he endoscopy ki te tirotiro i nga raina o roto o te ara GI a Nyannah. Na tenei i kitea he tohu mo te UC.

Nga whakamatautau me nga he o te maimoatanga

Ko nga taangata he UC he maha nga wa ka murua o ratou hara, ka ngaro o ratou tohu.Engari ko era waa ka taea te whai i nga mura o te mahi mate ka hoki mai nga tohu. Ko te whainga o te maimoatanga ko te whakatutuki me te pupuri i te murunga mo te wa e taea ana.

Hei awhina i a ia ki te whakamama i ona tohumate me te whakaputa i te murunga, i whakaritea e te taakuta a Nyannah he rongoa-a-waha e mohiotia ana ko Lialda (mesalamine) me nga horopeta tapirihia o te prednisone steroid.

"Ka rato ia i te inenga o te prednisone, i runga i te ahua o aku tohu me te nui o te toto e ngaro ana i ahau," ka whakamarama a Nyannah.

"Na, mena he nui taku ngaro, ka puritia e ia ki te 50 [milligrams], ana ka tiimata taku pai ake, ka pania e maatau kia 45, ka 40, ka 35," ka kii tonu ia. "Engari i etahi wa ka heke iho au, kia pai ki te 20 ki te 10 ranei, katahi ka tiimata ano ahau ki te toto, katahi ka tangohia e ia ano."

I a ia e inu ana i te horopeta nui o te prednisone, i kitea e ia nga paanga o te taha, tae atu ki te pakari o te kauae, te pupuhi, me te ngaro o nga makawe. I ngaro tana taumaha me te aro ki te mauiui.

Engari mo etahi marama, ko te mea ke, ko te whakakotahi o Lialda me te prednisone te ahua o te pupuri i ona tohu GI i raro i te mana.

Ko tera wa o te murunga hara kaore i roa te roa, ahakoa. I te Mei o te tau 2018, i haere a Nyannah ki North Carolina mo nga whakangungu e pa ana ki nga mahi. I a ia i hoki mai ki te kaainga, i hoki mai ona tohu me te ngaki mate.

"Kare au e mohio mena na te mea naaku tonu te haerere me te awangawanga o tera aha ra, engari i muri i taku hokinga mai i tera, he tino kino taku mura. He penei kaore i te whakamahia tetahi rongoa e inu ana ahau. "

E rua wiki te roa me wehe a Nyannah ki te mahi kia ora ai ia, ana pau nga ra hararei kua utua e ia.

Na tana GI ia i tango atu i a Lialda me te whakahau i nga werohanga o adalimumab (Humira), he rongoa koiora ka taea te whakaiti i te mumura o te kopirua.

Kare i whanaketia e ia etahi awangawanga mai i a Humira, engari kua kite ia he uaua ki te ako me pehea te werohia e ia ake te rongoa. Ko te aratohu mai i te tapuhi tiaki whare kua awhina - engari ki tetahi waa.

"Me werohia e au taku mate ia wiki, a i te tuatahi i te taenga mai o te wahine hauora o te kaainga, he rite ahau ki te kaiwhakaputa," hei ki tana. “I weroa noa ahau i ahau ano. I penei ahau, 'Aue, kaore tenei i te tino kino.' Engari e mohio ana ahau kaore ia i reira, i te wa e haere ana te wa, i etahi wa ka he ra kino koe, he ra pouri ranei, kei te ngenge noa koe. penei, 'Aue, aue, he mataku ahau ki te werohia i ahau.' ”

"Mai i taku mahinga i tenei penei i nga wa 20, e mohio ana ahau he aha te ahua o tenei," ka mea tonu ia, "engari ka iti noa iho te ahua o te hau. Koinei anake te mea. He penei ahau, 'OK, i marino noa iho nei, okioki ana, ki te kai rongoa.' Na te mea me whakaaro ake koe, i te mutunga ka awhina tenei i ahau. ”

Te utu i nga utu mo te atawhai

He utu nui a Humira. E ai ki tetahi tuhinga i te New York Times, ko te utu toharite o te tau i muri o nga moni whakahoki mai i te $ 19,000 mo ia tuuroro i te 2012 ki te neke atu i te $ 38,000 mo ia tuuroro i te tau 2018.

Engari mo Nyannah, kua kapi katoa te tarukino e tana mahere inihua hauora. Kua whakauruhia hoki ia ki te kaupapa whakahoki a te kaiwhakanao, nana nei i heke iho te utu. Kaore ia i utu i tetahi mea i te putea mo te rongoa mai i te wa i pa ai ia ki tana inihua i tangohia he $ 2,500.

Ahakoa tonu, kei te aro tonu ia ki nga utu-ki-pute putea hei whakahaere i tana UC, tae atu ki:

• $ 400 ia marama i roto i nga utu inihua
• $ 25 ia marama mo nga whakakapinga probiotic
• $ 12 ia marama mo nga taapiritanga huaora D
• $ 50 mo te whaowhia o te rino ina hiahiatia ana e ia

Ka utua e ia te $ 50 mo ia haerenga ki te tiro i tana GI, $ 80 mo ia haerenga ki te tiro i te hematologist, me te $ 12 mo ia whakamatautau toto e whakahau ana raatau.

Ka utua ano e ia te $ 10 mo ia haerenga ki te tiro i tetahi kaitohutohu hauora hinengaro, e awhina ana i a ia ki te aro atu ki nga paanga kua pa ki a UC mo tona koiora me tana mohio ake.

Me whakarereke a Nyannah i tana kai. Hei pupuri i ona tohu, me kai e ia etahi atu hua hou me te iti o te kai tukatuka i mua. Koina te mea kua piki ake tana nama kai, me te wa e pau ana i a ia mo te whakarite kai.

I waenga i nga utu mo te whakahaere i tona ahuatanga me te whakakii i nga whakapaunga ora o ia ra, me tino putea e Nyannah te utu mo ia wiki.

"He ahua pouri ahau ina te wa o te utu no te mea he pai ki ahau, 'He maha nga mea hei mahi ma au,'" tana kii.

"Na, ka utua ana au, ka tino tarai ahau," ka kii tonu ia. “He rite ahau, pai, ka taea e au te mahi $ 10 pea mo te hematology i tenei ra, me te $ 10 ki taku kura tuatahi. Engari me tarai tonu au ki te utu i nga taakuta e tika ana kia tirohia e au i nga wa katoa, me aku pire tawhito, ka waiho pea e au tae atu ki te haki a muri ake nei, ki te whakamatau ranei i tetahi mahere me ratou. ”

Kua akohia e ia te huarahi uaua he mea nui kia matua whakariterite nga putea mai i nga taote e whakawhirinaki ana ia mo te tiaki auau. I te mutunga o tana utu i tetahi o ana nama, ka tukuna ia e tana GI hei tuuroro. Me rapu e ia tetahi atu hei tango i nga maimoatanga.

I te Whiringa-a-Rangi nei, i tiimata te whakapaipai o ana utu ki te utu i tona nama mai i tana haerenga ohorere tuatahi i te Oketopa 2017.

"Ka waea mai ratou ki ahau e kii ana, 'Me utu e koe tenei, me utu e koe,' he kaha rawa atu. Ana i penei ahau, 'Kei te mohio au, engari kei a au enei atu nama katoa. Kaore e taea e au. Kaore i tenei ra. ’Ma teera, ka poitihia ahau, ka mutu he mana domino noa iho teera.”

Ka rite ki nga taangata he nui me te UC, ka kite a Nyannah ma te ahotea ka kaha ake te mura o te ahi ka kino ake ana tohu.

Kei te whakareri mo nga mea kei te heke mai

Ko te māngai tangata me te kaiwhakahaere o te rauemi tangata a Nyannah (HR) kei te mohio ki ana hiahia hauora.

"Ko taku kaiwhakahaere counter mo Clinique, he tino tautoko ia," hei ki tana. “Ka mauria mai e ia ki ahau a Gatorade, na te mea ka ngaro aku hiko, ka mohio tonu kei te kai ahau. He rite ia, 'Nyannah, me haere koe ki te whakatā. Me kai e koe tetahi mea. '

"Ana, peera i taku ki, taku HR, he tino reka ia," tana kii tonu. "Ka whakapau kaha ia ki te hiahia au ki te whakawatea, maana ahau e whakaraupapa. Ana mena he waahi taakuta taku, ka haere tonu ahau ki a ia i mua i tana whakatakoto i nga whakaritenga, no reira ka taea e ia te whakarite me te whakatika i nga mea e hiahiatia ana e ia kia haere ai ahau ki taua waa whakarite. "

Engari ka mamae rawa a Nyannah ki te mahi, me okioki a ia i te wa kaore i utua.

Ma teera e kitea ai te ahua o tana utu, e pa ana ki tana moni whiwhi kaore e taea e ia te utu. Hei awhina i a ia, kua tiimata tana mahi hou me te utu nui ake. Ko te pupuri i te inihua hauora he mea nui ki te whai mahi.

I mua i tana tono mo tetahi tuunga, ka tirohia e ia te paetukutuku a te kamupene kia mohio ai ia mo nga painga o nga kaimahi. Kei te hono atu ano ia ki tana hononga ki Humira mai i te rereketanga o tana mahi inihua hauora ranei ka raru pea tana uru atu ki te kaupapa whakahoki a te kaiwhakanao.

"Me korero ahau ki taku karere a Humira," i whakamarama ia, "na te mea he pai ki a ia, 'Kei te hiahia tonu koe ki te whakarite ka taea e koe te tiki rongoa ka hipoki i a koe.'"

He mahi hou tana, kei te tumanako ia kia nui te moni e kore e utua e ia mo ana nama hauora engari me whakapau moni ki te kaamera me nga taputapu me nga whakangungu hei hanga mahi hei kaitoi taatai.

"Kei i a au enei pire katoa, ana me waiho tonu e au he penehiini ki taku motuka kia hoki mai, hoki mai ana i te mahi, me hoko tonu e ahau nga kaihokohoko, no reira kaore au e tino hoko atu i tetahi mea maau ano. No reira ko te mea tenei kei te tarai au ki tetahi mahi hou, kia pai ai taku moni ki te hoko mai i etahi mea e hiahiatia ana e au. "

Kei te hiahia ia ki te wehe i etahi penapena moni hei awhina i nga utu mo te hauora e hiahiatia ana e ia a muri ake nei. Mena he mate hauora koe, he mea nui ki te whakamahere mo nga nama hauora ohorere.

"Me matua whai whakaaro koe ki era pire - ana ka pahure ake," ka whakamarama ia.

"Ka kii atu ahau ki te whakamatau me te whakareri ia koe mo tena, penei, ngana tonu ki te waiho i tetahi mea, na te mea kaore koe i te mohio."