He aha te phenylketonuria, nga tohu matua me te pehea o te rongoa

Toka Te Manawa

• Tohumate Matua
• Pehea te mahi i te maimoatanga
• He rongoa mo te phenylketonuria?
• Pehea ai te whakatau mate

Ko te Phenylketonuria he mauiui whakatipuranga onge na te kitea o te hurihanga hei kawenga mo te whakarereke i te mahi o te whākōkī i roto i te tinana hei kawenga mo te huri i te waikawa amino phenylalanine ki te tyrosine, e ahu ai te kohinga phenylalanine ki roto i te toto, ki roto rawa hoki he paitini ki te rauropi te kukuti, e mate ai te hinengaro me te haurangi, hei tauira.

Ko tenei mate whakapapa he taangata tuumomo haangai, ara, kia whanau mai te tamaiti me tenei whakarereketanga, me matua kawe nga matua e rua i te rereketanga. Ko te taatai ​​o te phenylketonuria ka taea te hanga i muri tonu o te whanautanga ma te whakamatautau i te koikoi rekereke, ana ka taea te whakarite wawe i te maimoatanga.

Kaore he rongoa a Phenylketonuria, engari ko te rongoa ma te kai, me karo ki te kai i nga kai whai phenylalanine, penei i nga tiihi me nga kai, hei tauira.

Tohumate Matua

Ko nga whanau hou me te phenylketonuria i te timatanga kaore he tohu, engari ko nga tohu ka puta i etahi marama i muri mai, ko nga mea nui ko:

• Ko nga whara o te kiri e rite ana ki te eczema;
• He kakara kore, he tohu mo te whakaeminga o te phenylalanine i roto i te toto;
• Te whakapairuaki me te ruaki;
• Te whanonga tutu;
• Whakahauhau;
• Te ngoikore o te hinengaro, he kino te tikanga, kaore e taea te whakahoki;
• Ngoikoretanga;
• Nga raru whanonga me te hapori.

Ko enei tohu ka whakahaerehia e te kai tika me te iti o nga kai puna phenylalanine. Hei taapiri, ko te mea nui kia aroturukihia te tangata whai phenylketonuria e te pediatrician me te tohunga o te kai totika mai i te whangai i nga u kia kore ai he tino raru e raru ana kaore ano kia raru te whanaketanga o te tamaiti.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te whaainga nui mo te whakaora i te phenylketonuria ko te whakaheke i te rahi o te phenylalanine i roto i te toto, no reira, e tohuhia ana te whai i te kai iti i roto i nga kai e mau ana te phenylalanine, penei i nga kai mai i te kararehe, hei tauira.

He mea nui kia awhinahia enei rereketanga o te kai e te kai whaihua, na te mea pea he mea tika ki te taapiri i etahi huaora me nga kohuke kaore e taea te tiki i te kai noa. Tirohia me pehea nga kai mena ka phenylketonuria.

Ko te wahine phenylketonuria e hiahia ana ki te hapū, me whai tohutohu mai ia i te kaimanaaki me te kai totika mo nga tuponotanga ki te whakapiki i te kukume o te phenylalanine i roto i te toto. No reira, he mea nui kia arotakehia e te taakuta ia waa, i tua atu i te whai i te kai tika mo te mate, akene, he taapiri i etahi matūkai kia ora ai te whaea me te tamaiti.

E taunaki ana hoki kia tirohia te peepi me te phenylketonuria i roto i tana koiora kia kore e raru, penei i te ngoikoretanga o te punaha io, hei tauira. Akohia me pehea te tiaki i to peepi me te phenylketonuria.

He rongoa mo te phenylketonuria?

Kaore he rongoa a Phenylketonuria, no reira, ko te rongoa ka mahia me te mana whakahaere o te kai. Ko te kino me te ngoikoretanga o te hinengaro ka pa ki te kai i nga kai whai kiko i te phenylalanine kaore e taea te whakahoki i nga taangata kaore o ratau whiu, kaore ano hoki te haurangi i te pumau, te ngoikore ranei mo te huri o te phenylalanine ki te tyrosine. Ko nga tuukinotanga pera, ma te kai noa e karo ai.

Pehea ai te whakatau mate

Ko te taatai ​​o te phenylketonuria i muri tata mai i te whanautanga na te whakamātautau koikoi rekereke, me mahi i waenga i nga haora 48 me te 72 tuatahi o te ora o te peepi. Ka taea e tenei whakamatautau te whakatau mate ehara i te phenylketonuria anake i roto i te peepi, engari ano hoki ko te anemia o te pūleo me te fibrosis cystic, hei tauira. Tirohia he aha nga mate i kitea e te whakamatautau o te koikoi rekereke.

Ko nga tamariki kaore ano kia tirotirohia e te reinga o te koikoi rekereke, ka tirohia pea e nga whakamatautau taiwhanga ko te whaainga ki te aromatawai i te rahinga o te phenylalanine kei roto i te toto, a, ki te tino kaha te kukume, ka taea te whakamatautau ira e kitea ai te huringa-e pa ana ki te mate.

Mai i te wa i kitea ai te rereketanga me te kukume o te phenylalanine i roto i te toto, ka taea e te taakuta te tirotiro i te waahi o te tahumaero me te tuponotanga o nga raru. Hei taapiri, ko enei korero he mea nui ma te tohunga kai totika e tohu te mahere kai tino tika mo te ahua o te tangata.

He mea nui kia mahia te inenga o te phenylalanine i roto i te toto i nga wa katoa. Mo nga peepi, he mea nui kia mahia i ia wiki kia tae ra ano te tamaiti ki te 1 tau te pakeke, engari mo nga tamariki kei waenga i te 2 ki te 6 tau te pakeke me whakamana nga whakamatautau ia rua wiki me nga tamariki mai i te 7 tau, ia marama.