I Whakakitea e Hailey Bieber He ahua ira tona e kiia nei ko Ectrodactyly—Engari he aha tera?

Toka Te Manawa

• He aha te ectrodactyly?
• He aha te take ectrodactyly?
• Arotake mo

Ka kitea e nga trolls Ipurangi nga huarahi ka taea e ratou ki te whakahee i nga tinana o te hunga rongonui—koinei tetahi o nga waahanga paitini o te paapori pāpori. Ko Hailey Bieber, i mua i te korero mo te paanga o te paapori ki tona hauora hinengaro, i kii tata nei ki nga kaitautoko Instagram kia mutu te "tunu" i tetahi waahanga o tana ahua kaore pea koe e tatari kia tirotirohia koe i te tuatahi: ona mawhero.

"Ae, kia uru tatou ki roto i nga korero mawhero.. na te mea kua whakakatakata ahau ki a au ano mo tenei mo ake tonu atu na reira ka korero noa ahau ki etahi atu he aha [aku mawhero] he tino kopikopiko me te mataku," ta Bieber i tuhi i roto i te Instagram Story e i whakaatuhia he whakaahua o tona ahua mawhero, he tika, he koretake.

Ko te tauira i korerohia he whakaahua kua mukua inaianei o te wharangi Wikipedia mo tetahi ahuatanga e kiia ana he ectrodactyly, e ai ki te Mēra ia rā. "Kei ahau tenei mea e kiia ana ko te ectrodactyly, a maana e ahua ai oku maihao mawhero me te ahua o ratou," i kii a Bieber i te taha o te Whakaahuamata Wikipedia, mo te papa purongo a UK. "He whakapapa, kua roa ahau i roto i taku koiora. Na ka ahei te iwi ki te mutu te patai mai ki ahau 'wtf he he ki ona maihao mawhero."

He aha te ectrodactyly?

Ko te Ectrodactyly tetahi ahua o te wehenga o te wehenga o te waewae / wehe o te waewae (SHFM), he mate whakapapa "e mohiotia ana na te ngaro o etahi maihao, maiharo ranei, he maha nga wa e honoa ana ki nga wehenga o nga ringaringa, o nga waewae ranei," e ai ki te National Organization for Rare Nga Raruraru (NORD). Ma te ahua e rite ai te ahua o te ringa ki nga waewae me nga waewae, a i etahi wa, ka puta te ahua o te webbing i waenga i nga maihao, maihao ranei (e mohiotia ana ko syndactyly), mo te NORD.

Ahakoa e taea ana e te SHFM te whakaatu i roto i nga ahuatanga rereke, e rua nga waahanga matua. Ko te mea tuatahi ka kiia ko te "maikuku umanga", kei reira "he koretake" o te maihao o waenganui; ko te "wehenga ahua-ahua" i te waahi o te maihao e wehewehe ana i te ringa ki nga waahanga e rua (kia rite te ringa o te ringaringa no reira te ingoa), e ai ki te NORD. Ko tenei ahuatanga o te SHFM ka puta i nga ringa e rua, ka raru ano hoki nga waewae, mo ia umanga. Ko te Monodactyly, ko tetahi atu ahua nui o te SHFM, e pa ana ki te kore o nga maihao katoa engari ko te mawhero, e ai ki te NORD.

Kaore i te tino marama he aha te momo SHFM Bieber e kii ana kei a ia—maama tonu kei a ia nga maihao 10 katoa i runga i ona ringa—engari i ta te NORD e kii ana, he maha nga momo "momo me nga whakakotahitanga o nga ngoikoretanga" ka pa ki a SHFM, me nga tikanga "awhe. whānui i te taumahatanga." (E Pa ana: Ko tenei Tauira me te Taonga Tuturu Kei te pakaru i nga Stereotypes)

He aha te take ectrodactyly?

E kii ana a Bieber i roto i tana Instagram Stories, ectrodactyly he ahuatanga a-ira, te tikanga ko te hunga i whanau mai i whanau mai (na te mahi a-ira, na te whakarereke ranei o te ira), e ai ki te Genetic and Rare Diseases Information Centre (GARD). Ko te SHFM, i te nuinga o te waa, ka pa ki nga pepi tane me nga pepi wahine. Tata ki te kotahi mai i nga 18,000 nga whanau hou ka whanau me etahi ahuatanga o te mate, ia ki te NORD. Ahakoa ka pa te SHFM ki nga mema o te whanau kotahi, ka rereke pea te ahua o te mate ki ia tangata. Ka whakatauhia i runga i nga "ahuatanga tinana i te wa e whanau ana" me nga momo koiwi kua kitea e nga mahi tirotiro X-ray, e ai ta te NORD.

I te nuinga o te wa, ko te hunga whai ahua SHFM te nuinga o te wa e ora ana, ahakoa ko etahi pea he "uaua ki te mahi tinana," i runga i te kaha o te kino o te ahua, e ai ki te NORD. He "tino iti nga keehi o te SHFM" i etahi wa ka haere tahi nga turi, e ai ki te rangahau o te 2015 i whakaputaina i te CHRISMED Journal of Health and Research.

I tua atu i a Bieber, kaore i te maha nga whika whanui o te iwi he momo SHFM (he iti ake ranei kaore i te nuinga kua tuwhera mo te mate nei). Ko te punga o te purongo korero me te kaiwhakawhiwhi korero, i te mutunga ka haere a Bree Walker ki te iwi whanui me tana tohu haumanu (e rua neke atu ranei nga maihao o te paetukutuku, e piri ana ranei) i muri i nga tau e huna ana ona ringa ki roto i nga karapu e rua. Hoki i nga tau 80, ka kii a Walker Tangata he maha nga wa i pehia ai ia e nga mahi nanakia penei i te tiro me te kore korero a nga tauhou mo te ahua o ona ringaringa me ona waewae. No muri mai ka haere a Walker hei kaikorikori-tika mo te hunga whai ahua ano. (He Korero: Kua Whakaatuhia E Jameela Jamil Kei a ia te Mate a Ehlers-Danlos)

Mo te taha o Bieber, kaore ia i paku whakamaarama mo te pehea, tino, kua pa te kaha o tona oranga ki a ia, kaore ano ia i kii mena he kino ano tana i tua atu i te ahua o tona maihao mawhero.

E ai ki tera, me maumahara tonu ko te korero mo te tinana o tetahi atu kare rawa i te pai—ka mutu.

Arotake mo