Nahea te Kimi i tetahi TuuruWiira mo Aku Ma'i Tuturu I Huria ai toku Ao

Toka Te Manawa

• Ko te akiaki i ahau kia 'pai'
• He tino whakamiharo i taku tuuru mana

I te mutunga o te whakaae ka taea e au te whakamahi i etahi awhina ka nui ake taku herekore i taku i whakaaro ai.

He rereke te pa o te hauora me te waiora ki a tatou ano. Koinei te korero a te tangata.

"He maro ke koe kia mutu ki te tuuru wira."

Koina te korero a te tohunga rongoa tuuturu o taku ahua, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), i ahau i te timatanga o taku 20 tau.

Ko te EDS te mate honohono hono e tino pa ana ki nga waahanga katoa o toku tinana. Ko te mea uaua rawa atu ko te whara o toku tinana. Ka taea e oku hononga te totohu a ka uaua nga uaua ki te kukume, ki te mokemoke, ki te haehae rau raanei i te wiki. I noho ahau me EDS mai i taku 9 tau.

He wa i noho ahau i roto i nga wa maha ki te whakaaroaro i te patai, He aha te hauātanga?? I whakaarohia e au aku hoa me te hunga hauā e kitea ana, e maarama ana ki nga tikanga o te hauā ko te "Tangata Hauā Tuturu."

Kare i taea e au te whakaatu he tangata hauā ahau, ana - mai i waho - ka pai ke te haere o taku tinana kia ora. I kite ahau i taku hauora e rereke haere ana, ana ka whakaaro ahau mo nga hauātanga hei mea pumau, kore hoki e taea te whakarereke. I te mate ahau, kaore i te hauhaa, ana ko te whakamahi i tetahi tuuru wira tetahi mea e taea ana e te "Tangata Hauā Tuturu" te mahi, i kii atu ahau ki a au ano.

Mai i nga tau e kii ana kaore he mea kino ki ahau tae noa ki te wa i pau ai ahau i te awhi i nga mamae, ko te nuinga o taku koiora me EDS he korero whakakahore.

I roto i aku tau taiohi me taku timatanga o te 20, kaore i taea e au te whakaae ki nga ahuatanga o taku hauora. Ko nga hua o taku kore aroha-ki ahau ano he marama kua pau i te moenga - kaore i kaha ki te mahi na te kaha o taku akiaki i taku tinana ki te tarai ki te whai i aku hoa hauora “noa”.

Ko te akiaki i ahau kia 'pai'

Ko te wa tuatahi i whakamahia ai e ahau he tuuru wira i te taunga rererangi. Kaore au i whakaaro ki te whakamahi i tetahi tuuru wira i mua, engari kua nekehia e ahau toku turi i mua i te hararei me te hiahia awhina ki te whakawhiti i te teihana.

He mahi whakamiharo- me te wheako whakaora-mamae. Kare au i whakaaro atu hei mea nui ake tena i te urunga ki roto i te taunga rererangi, engari he mahi tuatahi hei akoako me pehea e taea ai e te heamana te huri i taku ao.

Mena he pono ahau, i nga wa katoa ka mohio ahau ka taea e au te kaha ake i taku tinana - ahakoa i muri i taku noho me nga ahuatanga tawhito mo te tata ki te 20 tau.

I whakaaro ahau mena ka kaha taku ngana ki te kaha ka peke atu, ka pai au - ka pai ake ranei.

Ko nga taputapu awhina, ko te nuinga o nga kuru, mo nga whara kino, ana ko nga tohunga ngaio katoa i kite ahau i kii mai ki ahau mena ka whakapau kaha ahau, katahi ka "pai" ahau - ka mutu.

Kare au.

Ka pakaru au mo nga ra, wiki, marama ranei mai i te pana atu i tawhiti rawa. He tawhiti rawa hoki ki ahau te mea e kiia ana e te hunga hauora he mangere. I roto i nga tau, kua tino heke taku hauora, ana kaore e taea te wehe atu i te moenga. Ma te hikoi neke atu i etahi hikoi ka mamae rawa ahau me te mauiui ka tangi pea au i roto i te meneti ka wehe atu au i taku papa. Engari kaore au i mohio he aha taku mahi.

I nga wa kino rawa - i te ahua kaore au e kaha ki te noho - ka puta mai taku mama me te tuuru wira tawhito o taku kuia, kia puta noa ahau i taku moenga.

Ka heke ahau ki raro ka haria ahau e ia ki te tirotiro ki nga toa, ki te tiki rangi hou ranei. I tiimata ahau ki te whakamahi i nga wa katoa i nga wa hapori i te wa i kii tetahi ki te akiaki i ahau, ana i whai waahi ki te waiho i taku moenga me te ahua o te koiora.

Na i tera tau, i whiwhi ahau i taku mahi moemoea. Ko te tikanga me whakaaro au me pehea e haere ai mai i te kore mahi ki te wehe atu i te whare ki te mahi mo etahi haora mai i te tari. I piki ake ano taku oranga hapori, me te hiahia ki te tu motuhake. Engari, ano, kei te uaua taku tinana ki te pupuri.

He tino whakamiharo i taku tuuru mana

Na te maatauranga me te paanga atu ki etahi atu taangata i runga i te ipurangi, i mohio au ko taku tirohanga mo nga tuuru wira me te hauātanga katoa he korero pohehe noa, na te iti o nga whakaaturanga o te hauātanga i kite ahau i nga purongo me nga ahurea rongonui e tipu haere ana.

I tiimata ahau ki te tohu he hauai (ae, ko nga hauātanga kaore e kitea!) Ka mohio ko te "ngana nui" kia haere tonu ehara i te tino whawhai ki taku tinana. Ma nga hiahia katoa o te ao, kaore i taea e au te whakatika i oku kiko honohono.

Kua tae ki te wa ki te tiki tuuru mana.

Te rapu i te mea tika maau he mea nui. Whai muri i te hokohoko haere, ka kitea e au he tuuru tuumaru e tino hāneanea ana, ā, he tino mīharo ahau. He iti noa nga haora e whakamahia ana kia kitea ai e taku tuuru mana he waahanga noaku. Ono marama i muri mai, kei te kaimata tonu au ka whakaaro au ki taku tino aroha.

I haere ahau ki te hokomaha mo te wa tuatahi i roto i nga tau e rima. Ka taea e au te haere ki waho me te kore koinei noa nga mahi e mahia ana e au i tera wiki. Ka taea e au te piri ki nga taangata me te kore e mataku kei pa atu ahau ki te ruuma i te hohipera. Kua whakawhiwhia mai e taku heamana ki ahau te ti'amâraa e kore e taea e au te mahara ake.

Mo te hunga hauā, he maha nga korerorero huri noa i nga tuuru wira e pa ana ki te huarahi e whakaputaina ai he herekore - he tino pai ta raatau. Ko toku heamana kua huri toku ora.

Engari he mea nui kia mohio ano i te tiimatanga, ko te tuuru wira ka rite ki te taumahatanga. Ki ahau nei, ko te whakatau i te tikanga me te whakamahi i te tuuru wira tetahi mahi i hia tau. Ko te whakawhitinga mai i te taea te hikoi (ahakoa te mamae) ki te noho wehe i te kaainga he pouri me te ako ano.

I ahau e tamariki ana, ko te whakaaro kia "piri" ahau ki runga i te tuuru wira i tino whakamataku, na te mea i hono ahau ki te ngaro o taku kaha ki te hikoi. I te wa kua ngaro taua kaha ka riro ma taku tiamana i tuku te haere noa, ka rereke taku titiro.

Ko aku whakaaro mo te herekore ki te whakamahi i te tuuru wira he whakahē ki nga kainoho wīra aroha mai i te tangata. Ko nga taiohi e "pai ana te ahua" engari ka whakamahi i te tuuru ka nui te aroha ki a ratou.

Engari koinei te mea: Kaore matou e hiahia ki to aroha.

He roa ahau e whakaponohia ana e nga tohunga ngaio mena ka whakamahia e au he tuuru, kua kore au ka ngoikore ranei. Engari he rereke te ritenga ke.

Ko taku heamana mana he tohu kaore au e kaha ki te akiaki i a au i roto i te tino mamae mo nga mea iti rawa. He tika taku tupono ki te ora pono. Ana ka koa ahau ki te mahi pera i runga i taku tuuru.

Ko Natasha Lipman tetahi maakutu mauiuitanga me te kaitautoko blog mai i Raanana. He Kaihanga Huringa Ao ano ia, Rhize Emerging Catalyst, me te Virgin Media Pioneer. Ka kitea e koe ia i runga i Instagram, Twitter me tana blog.