Ko taku Tau Tuatahi me MS
Toka Te Manawa
Ko te ako he maha to sclerosis (MS) ka taea te oho o nga kare a roto. I te tuatahi, ka pai pea ki a koe ka mohio koe he aha te take o ou tohu. Engari, ko nga whakaaro mo te hauā me te whakamahi i te tuuru wira, ka ohorere pea koe mo nga mea kei te heke mai.
Panuihia he pehea nga tangata tokotoru me te MS i uru ki o raatau tau tuatahi me te ora tonu me te ora.
Marie Robidoux
Tekau ma whitu nga tau a Marie Robidoux i te wa i kitea ia he MS, engari i huna e ona maatua me tana taakuta tae noa ki tana ra whanau 18th. I riri a riri ia.
"I pouri ahau i taku mohiotanga he MS taku," e kii ana ia. "He maha nga tau i pai ai taku noho humarie ki te korero ki etahi atu he MS taku. He peera tonu te ahua. [I te ahua] he pararau ahau, tetahi hei karo atu, hei karo. ”
Pēnei i etahi, he uaua tana tau tuatahi.
"He maha nga marama i kite ahau i te taarua, ko te nuinga kaore i whakamahia e oku waewae, he take toenga, i te wa e tarai ana ki te haere ki te koroni," e kii ana ia.
Na te mea kaore a Robidoux i tumanakohia mo tenei mate, i kii ia he "whiu mate" tenei. I whakaaro ia, ko te mea pai, ka uru ia ki tetahi waahi tiaki, ma te whakamahi i te tuuru wira, ka whakawhirinaki nui ki etahi atu.
Ko te manako ia i mohio ia he rereke te paanga o te MS ki nga tangata katoa. I tenei ra, he iti noa ia na tona nekehanga, ma te whakamahi i te tokotoko, i te taera ranei hei awhina i a ia ki te hikoi, me te mahi tonu i nga wa katoa.
"I taea e au te whakatika, i etahi waa ahakoa ko au ano, ki nga poipoi ānau katoa i tukuna mai e MS ki ahau," e kii ana ia. "He pai ki ahau te ora, he koa ki nga mea ka taea e au ina taea ana e au."
Janet Perry
"Mo te nuinga o nga taangata he MS, he tohu, he maha nga wa ka warewarehia, engari he tohu kei mua," hei ki ta Janet Perry. "Ki ahau, i tetahi ra kei te ora ahau, katahi ka he ahau, ka kino haere, ana kei te hohipera i roto i nga ra e rima."
Ko tana tohu tuatahi ko te mate mahunga, muri iho ko te porearea. I tiimata a ia ki te rere ki nga pakitara, ka kite ia i te kitenga taarua, te koretake o te pauna, me te koretake i tona taha maui. I kitea e ia e tangi ana ana, i roto i te ahua o te hihihi mo te kore take.
Ano hoki, i te wa i kitea ia, ko tona ahua tuatahi ko te ahua o te manawa. I whakaaro nga taakuta ko tana whakaeke MS tuatahi he whiu.
"Ehara i te whiu mate mate," e kii ana ia. “Ka taea te whakaora. Ka taea e au te noho me te kore o te riri ki ahau. ”
Ae ra, ko te huarahi i mua ehara i te mea ngawari. Me ako a Perry me pehea te hikoi, me pehea te piki i te pikitanga, me pehea te huri i tona mahunga me te kore e marama.
"I tino ngenge au i era atu mea me te kaha o te mahi," e kii ana ia. "Kaore e taea e koe te aro ki nga mea kaore e mahi, ki te mahi ranei mena ka whakaarohia e koe. Ma tenei ka akiaki koe kia mataara me tenei waa. ”
Kua ako ia kia nui ake te whakaaro, me te whakaaro mo nga mea e taea ana e tona tinana a tinana ana kaore e taea.
"He mate whakamataku te MS, na te mea kaore e taea te matapae i nga whakaeke, he mea pai ki te whakamaherehere whakamua," e kii ana ia.
Doug Ankerman
"Ko te whakaaro o MS i pau i ahau," e kii ana a Doug Ankerman. "Mo au, he kino ake te MS i taku mahunga i taku tinana."
Ko te taakuta tuatahi a Ankerman i whakapae ki a MS i muri i tana amuamu mo te koretake o tona ringa maui me te pakari o tona waewae matau. I te nuinga, ko enei tohu i noho totika i te tau tuatahi, i taea ai e ia te huna mai i tenei mate.
"Kare ahau i korero ki aku maatua mo te ono marama pea," e kii ana ia. “Ka toro ana au ki a ratau, ka uru ahau ki roto i te kaukau ka mahi i taku kopere i te wiki. He ahua hauora ahau, na he aha te take e tuari ai te purongo? ”
Ki te titiro whakamuri, ka mohio a Ankerman ko te whakakore i tana taatai, me te "pana hohonu atu ki te kaapata," he he.
"Ki taku mohio kua ngaro ahau e rima e ono ranei nga tau o taku koiora ki te purei i te keemu whakakahore," e kii ana ia.
I roto i nga tau 18 kua hipa, kua tino heke tona ahua. He maha nga taonga nekeneke e whakamahia ana e ia, tae atu ki nga kakaho, nga ringaringa, me tetahi tuuru wira hei huri haere. Engari kaore ia e waiho i enei whakairi-haere kia whakaheke i a ia.
"Kei tenei wa ahau me taku MS i whakamataku i ahau i taku kitenga tuatahi, a ka mohio ahau ehara i te tino kino," e kii ana ia. "He pai ake ahau i te nuinga me MS me taku koa."
Te tangohanga
Ahakoa he rereke te paanga o te MS ki nga taangata katoa, he maha nga mea e pa ana ki nga pakanga me nga mataku i te tau tuatahi i muri o te taatai. He uaua pea ki te whakatau i to tohu taatai me te ako me pehea te whakatika ki te koiora me te MS. Engari ko enei takitahi tokotoru e whakaatu ana ka taea e koe te neke atu i taua papaku kore me te awangawanga, nui atu hoki i o tumanakohanga mo meake nei.