Phenylketonuria (PKU) Tirohanga

Toka Te Manawa

• He aha te whakamātautau tirotiro PKU?
• Hei aha te whakamahi?
• He aha te take i hiahiatia ai e taku peepi te whakamatautau i te PKU?
• He aha te mahi i te wa o te whakamatautau PKU?
• Me mahi e au tetahi mea hei whakareri i taku peepi mo te whakamatautau?
• He raru pea mo te whakamatautau?
• He aha te tikanga o nga hua?
• He mea ano me mohio au mo te whakamatautau whakamatautau PKU?
• Tohutoro

He aha te whakamātautau tirotiro PKU?

Ko te whakamātautau tirotiro PKU he whakamatautau toto ka hoatu ki nga kohungahunga 24-72 haora i muri mai o te whanautanga. Ko te PKU te tikanga mo te phenylketonuria, he mate onge e aukati ana i te tinana kia pakaru noa i te taonga e kiia nei ko te phenylalanine (Phe). Ko te Phe tetahi waahanga o nga pūmua e kitea ana i roto i te maha o nga kai me te kai reka i kiia nei ko te aspartame.

Mena he PKU koe me te kai i enei kai, ka uru a Phe ki roto i te toto. Ko te nui o te Phe ka pakaru i nga punaha io me te roro, a ka raru nga mate hauora. Kei roto hoki ko te raupatutanga, nga raru o te hinengaro, me te tino ngoikoretanga o te hinengaro.

Ko te PKU na te rereketanga o te iranga, te rereketanga o te mahinga noa o te ira. Ko te ira te waahanga taketake o te whakapapa i heke iho mai i to whaea me to papa. Kia whiwhi te tamaiti i te raru, me tuku e te whaea me te papa tetahi tohu PKU mutate.

Ahakoa he onge te PKU, ko nga whanau hou i te United States me tono he whakamatautau PKU.

• He maamaa te whakamatautau, me te kore pea e raru te hauora. Engari ka taea e ia te whakaora i te peepi mai i te raru o te roro mo te roa o te ra / me etahi atu raru tino kino ranei.
• Mena ka kitea wawe a PKU, ka whai i tetahi kai motuhake, iti-poroteini / iti-Phe ka aukati i nga raru.
• He whakatakotoranga-a-roto i hangaia mo nga kohungahunga me te PKU.
• Ko nga taangata whai PKU me noho tonu ki te kai poroteini / iti-Phe mo te toenga o te ao.

Ko etahi ingoa: PKU tirotiro hou, whakamatau PKU

Hei aha te whakamahi?

Ka whakamahia he whakamatautau PKU kia kite mena he nui te ahua o te Phe i roto i te toto. Ko te tikanga tenei kei te peepi te PKU, a he maha atu ano nga whakamatautau ka whakahaua kia whakatuturutia kia whakakorehia ranei tetahi tohu.

He aha te take i hiahiatia ai e taku peepi te whakamatautau i te PKU?

Ko nga tamariki hou i te United States me tono he whakamatautau PKU. Ko te whakamatautau PKU he waahanga noa iho o te waahanga whakamatautau e kiia ana ko te tirotiro whanau hou. Ko etahi o nga kohungahunga pakeke me nga tamariki ka hiahia whakamatauhia mena i tangohia mai i tetahi atu whenua, ana / ana mena he tohu tohu mo te PKU, tae atu ki:

• Kua roa te whanaketanga
• Nga uaua hinengaro
• He kakara haki i te manawa, kiri, me te mimi
• Upoko iti noa (microcephaly)

He aha te mahi i te wa o te whakamatautau PKU?

Ka horoi e tetahi kaiwhakarato hauora to rekereke o to peepi ki te waipiro ka werohia te rekereke me te ngira iti. Ka kohikohia e te kaiwhakarato etahi pata toto ka taatai ​​i te papaanga.

Me mahi te whakamatautau i mua tata atu i te 24 haora i muri mai o te whanautanga, kia mohio ai kua mau i roto i te peepi etahi o nga pūmua, mai i te miraka u me te rauropi Ma tenei e maarama ai nga hua ka tika. Engari me mahi te whakamatautau i waenga i nga haora 24-72 i muri mai o te whanautanga kia kore ai e raru nga PKU. Mena kaore i whanau mai to peepi i te hohipera mena i wehe wawe mai koe i te hohipera, kia kaha ki te korero ki te kaitohutohu hauora o to tamaiti ki te whakarite i tetahi whakamatautau PKU i te wa e taea ai.

Me mahi e au tetahi mea hei whakareri i taku peepi mo te whakamatautau?

Kaore he whakaritenga motuhake e hiahiatia ana mo te whakamatautau PKU.

He raru pea mo te whakamatautau?

He iti noa te tuponotanga ki to peepi me te whakamatautau tarai ngira. Akene he iti noa te piro o to peepi ina werohia te rekereke, ana ka maru te pura i te papaanga. Kia tere te haere o tenei.

He aha te tikanga o nga hua?

Mena kaore he hua noa nga hua o to peepi, ka tono to kaiwhakarato hauora kia nui ake nga whakamatautau hei whakaū, hei whakakore ranei i te PKU. Ko enei whakamatautau ka nui ake pea nga whakamatautau toto me / me nga whakamatautau mimi ranei. Ka riro pea ko koe me to peepi ki te whakamatauhia nga whakapapa, na te mea he tikanga tuku iho a PKU.

Mena he mea noa nga kitenga, engari i oti wawe te whakamatautau i te 24 haora i muri mai o te whanautanga, akene me whakamatautau ano to peepi i te 1 ki te 2 wiki te pakeke.

Ako atu mo nga whakamatautau taiwhanga, awhe tohutoro, me te maarama ki nga hua.

He mea ano me mohio au mo te whakamatautau whakamatautau PKU?

Mena i tohua to peepi he PKU, ka taea e ia te inu i te rauropi kaore he Phe. Mena kei te pirangi koe ki te whangai, korero ki to kaiwhakarato hauora. Kei roto i te miraka u te Phe, engari akene ka iti pea te rahi o to peepi, ka taapirihia e te raarangi kore-Phe. Ahakoa te tikanga, me noho tonu to tamaiti ki te kai iti-poroteine ​​motuhake mo te koiora. Ko te tikanga o te kai PKU ko te karo i nga kai nui-poroteini penei i te kai, ika, hua manu, miraka, nati, me te pini. Engari, ko te kai ka uru ki te kai totokore, te hemi, te huarakau, te whakakapi miraka, me etahi atu mea iti, kaore ranei he Phe.

Ka taunaki pea to kaiwhakarato ratonga hauora to tamaiti tetahi neke atu ranei o nga tohunga me etahi atu rauemi hei awhina i a koe ki te whakahaere i te kai a to peepi, kia ora ai to tamaiti. He maha ano hoki nga rauemi e waatea ana ki nga taiohi me nga pakeke me te PKU. Mena he PKU koe, korero ki to kaiwhakarato hauora mo nga huarahi pai hei tiaki i o kai me nga matea hauora.

Tohutoro

1. American Pregnancy Association [Ipurangi]. Irving (TX): American Pregnancy Association; c2018. Phenylketonuria (PKU); [whakahoutia 2017 Akuhata 5; cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: http://americanpregnancy.org/birth-defects/phenylketonuria-pku
2. Whatunga PKU Tamariki [Ipurangi]. Encinitas (CA): Whatunga PKU Tamariki; Te Korero PKU; [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 2 nga mata]. Wātea mai i: http://www.pkunetwork.org/Childrens_PKU_Network/What_is_PKU.html
3. Poutu-te-rangi o Rima [Ipurangi]. Maania Maama (NY): Poutu-te-Rangi; c2018. PKU (Phenylketonuria) i To Peepi; [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: https://www.marchofdimes.org/complications/phenylketonuria-in-your-baby.aspx
4. Mayo Clinic [Ipurangi]. Mayo Foundation mo te Whakaakoranga Hauora me te Rangahau; c1998–2018. Phenylketonuria (PKU): Taatai ​​me te maimoatanga; 2018 Hanuere 27 [cited 2018 Jul 18]; [e 4 pea nga mata]. Wātea mai i: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/phenylketonuria/diagnosis-treatment/drc-20376308
5. Mayo Clinic [Ipurangi]. Mayo Foundation mo te Whakaakoranga Hauora me te Rangahau; c1998–2018. Phenylketonuria (PKU): Nga tohu me nga take; 2018 Hanuere 27 [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/phenylketonuria/symptoms-causes/syc-20376302
6. Merck Manual Kaihoko Putanga [Ipurangi]. Kenilworth (NJ): Merck & Co. Inc.; c2018. Phenylketonuria (PKU); [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: https://www.merckmanuals.com/home/ Children-s-health-issues/hereditary-metabolic-disorder/phenylketonuria-pku
7. National Cancer Institute [Ipurangi]. Bethesda (MD): Te Tari Hauora me nga Ratonga Tangata a U.S. NCI Papakupu mo nga Tikanga Mate Mate: ira; [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/search?contains=false&q=gene
8. National PKU Alliance [Ipurangi]. Eau Claire (WI): National PKU Alliance. c2017. Mo PKU; [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 2 nga mata]. Wātea mai i: https://npkua.org/Education/About-PKU
9. NIH U.S. National Library of Medicine: Genetics Home Tohunga [Ipurangi]. Bethesda (MD): Te Tari Hauora me nga Ratonga Tangata a U.S. Phenylketonuria; 2018 Jul 17 [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/phenylketonuria
10. NIH U.S. National Library of Medicine: Genetics Home Tohunga [Ipurangi]. Bethesda (MD): Te Tari Hauora me nga Ratonga Tangata a U.S. He aha te hurihanga o te ira me te aha e puta ai nga rereketanga ?; 2018 Jul 17 [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: https://ghr.nlm.nih.gov/primer/mutationsanddisorder/genemutation
11. NORD: Whakahaere-a-Motu mo nga Whananga Rare [Ipurangi]. Danbury (CT): NORD: Whakahaere-a-Motu mo nga Raru Rare; c2018. Phenylketonuria; [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: https://rarediseases.org/rare-diseases/phenylketonuria
12. Whare Wananga o Rochester Medical Center [Ipurangi]. Rochester (NY): Whare Wananga o Rochester Medical Center; c2018.Encyclopedia Hauora: Phenylketonuria (PKU); [cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 2 nga mata]. Wātea mai i: https://www.urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx?contenttypeid=167&contentid=pku
13. Hauora UW [Ipurangi]. Madison (WI): Te Whare Waananga o Wisconsin Whare Hauora me te Mana Haumanu; c2018. Korero Hauora: Phenylketonuria (PKU) Whakamatau: He pehea tona ahua; [whakahoutia 2017 Mei 4; cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 6 o nga mata]. Wātea mai i: https://www.uwhealth.org/health/topic/medicaltest/phenylketonuria-pku-test/hw41965.html#hw41978
14. Hauora UW [Ipurangi]. Madison (WI): Te Whare Waananga o Wisconsin Whare Hauora me te Mana Haumanu; c2018. Nga Korero Hauora: Phenylketonuria (PKU) Whakamatau: Pehea Te Mahi; [whakahoutia 2017 Mei 4; cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 5 o nga mata]. Wātea mai i: https://www.uwhealth.org/health/topic/medicaltest/phenylketonuria-pku-test/hw41965.html#hw41977
15. Hauora UW [Ipurangi]. Madison (WI): Te Whare Waananga o Wisconsin Whare Hauora me te Mana Haumanu; c2018. Korero Hauora: Phenylketonuria (PKU) Whakamatau: Tirohanga Tirohanga; [whakahoutia 2017 Mei 4; cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 2 nga mata]. Wātea mai i: https://www.uwhealth.org/health/topic/medicaltest/phenylketonuria-pku-test/hw41965.html#hw41968
16. Hauora UW [Ipurangi]. Madison (WI): Te Whare Waananga o Wisconsin Whare Hauora me te Mana Haumanu; c2018. Nga Korero Hauora: Phenylketonuria (PKU) Whakamatau: He Aha Me Whakaaro; [whakahoutia 2017 Mei 4; cited 2018 Jul 18]; [10 pea nga mata]. Wātea mai i: https://www.uwhealth.org/health/topic/medicaltest/phenylketonuria-pku-test/hw41965.html#hw41983
17. Hauora UW [Ipurangi]. Madison (WI): Te Whare Waananga o Wisconsin Whare Hauora me te Mana Haumanu; c2018. Korero Hauora: Phenylketonuria (PKU) Whakamatau: Te Take E Whakamana Ai; [whakahoutia 2017 Mei 4; cited 2018 Jul 18]; [tata ki te 3 nga mata]. Wātea mai i: https://www.uwhealth.org/health/topic/medicaltest/phenylketonuria-pku-test/hw41965.html#hw41973

Ko nga korero kei tenei papaanga kaua e whakamahia hei whakakapi mo te tiaki ngaio ngaio, tohutohu ranei. Whakapa atu ki te kaiwhakarato hauora mena he paatai ​​taau mo to hauora.