Myelofibrosis: Te Whakaaroaro me te Tohu Ora

Toka Te Manawa

• Te whakahaere i te mamae e piri ana ki a MF
• Nga painga o te rongoa mo MF
• Whakaaetanga mo MF
• Rautaki whakatau

He aha te myelofibrosis?

Ko te Myelofibrosis (MF) tetahi momo pukupuku pukupuku wheua wheua. Ko tenei ahuatanga ka pa ki te ahua o to tinana e whakaputa mai ana i nga toto toto. He mate whakamua hoki a MF e rere ke ana te pa ki ia tangata. Ko etahi taangata ka pa ki nga tohu kino e tere haere ana. Ko etahi ka ora mo nga tau kaore e whakaatu tohu.

Panuihia kia mohio atu mo MF, tae atu ki te tirohanga mo tenei mate.

Te whakahaere i te mamae e piri ana ki a MF

Ko tetahi o nga tohu me nga raruraru o te MF ko te mamae. He rereke nga take, ka uru ki:

• te kauti, ka mate pea te wheua me te mamae tahi
• anemia, e hua ai hoki te mauiui
• pānga taha o te maimoatanga

Mena he nui to mamae, korero ki to taakuta mo nga rongoa me etahi atu huarahi ranei kia mau tonu ai te whakahaere. Ko te mahi maamaa, te toro haere, me te toenga o te okiokinga ka awhina ano i te mamae.

Nga painga o te rongoa mo MF

Ko nga paanga o te maimoatanga ka pa ki nga ahuatanga rereke. Kaore nga katoa e pa ki nga paanga o te taha. Ko nga tauhohenga e pa ana ki nga taurangi penei i to tau, maimoatanga, me te rongoa rongoa. Ko o paanga ka pa ki etahi atu mate hauora i pa ki a koe i mua ranei.

Ko etahi o nga awangawanga rongoa e mohiotia ana ko:

• whakapairuaki
• whanoke
• te mamae, te tiimata ranei i nga ringaringa me nga waewae
• rohirohi
• poto o te manawa
• kirika
• ngaronga makawe rangitahi

Ko nga paanga o te taha ka mutu i muri i te otinga o te maimoatanga. Mena kei te awangawanga koe mo o paanga kino ka raru ranei koe ki te whakahaere, korero ki to taakuta mo etahi atu whiringa.

Whakaaetanga mo MF

Ko te matapae i te tirohanga a MF he uaua, he maha nga waahanga.

Ahakoa he punaha tuuturu e whakamahia ana hei ine i te kaha o etahi atu momo mate pukupuku, kaore he punaha tuuturu mo MF.

Heoi, kua kitea e nga taakuta me nga kairangahau etahi ahuatanga ka taea te awhina ki te matapae i te tirohanga a te tangata. Ko enei waahanga e whakamahia ana i roto i te mea e kiia ana ko te punaha tohu tohu a-ao (IPSS) hei awhina i nga taakuta ki te matapae i nga tau toharite o te oranga.

Ko te tutaki ki tetahi o nga take o raro ake nei te tikanga ko te tau toharite ora ko te waru tau. Ko te hui ki te toru neke atu ranei ka taea te whakaiti i te tatauranga ora mo te rua tau pea. Ko enei waahanga ko:

• kei runga ake i te 65 tau
• te kite i nga tohu e pa ana ki to tinana katoa, penei i te kirika, te ngenge, me te pauna taimaha
• he anemia, he iti ranei te tatau toto toto whero
• he tatau toto toto ma tino rereke nei
• te pupuhi i nga pupuhi toto (nga toto toto ma ma) he nui ake i te 1 ōrau

Ka whakaarohia pea e to taakuta nga rereketanga o te ira o nga toto toto hei whakatau i to tirohanga.

Ko nga taangata kaore e tutuki i tetahi o nga paearu i runga ake nei, haunga nga tau, ka whakaarohia i roto i te waahanga morearea-morearea ana me te oranga o waenga neke atu i te 10 tau.

Rautaki whakatau

Ko te MF he mauiui roa, he mate e whakarereke ana i te ora. He uaua te aro atu ki te whakatau mate me te maimoatanga, engari ka taea e to taakuta me to roopu hauora te awhina. He mea nui ki te whakawhitiwhiti korero ki a raatau. Ma tenei e pai ai to ngakau ki nga manaaki e whiwhi ana koe. Mena he paatai, he awangawanga ranei koe, tuhia ki raro i a koe e whakaaro ana kia korerohia e koe me o taakuta me o tapuhi.

Ko te kite i te mate whakamua penei i te MF ka kaha ake te awangawanga ki to hinengaro me to tinana. Kia mahara ki te tiaki i a koe ano. Ko te kai tika me te kori tinana ngawari penei i te hikoi, te kaukau, te yoga ranei te awhina ki a koe. Ka taea hoki e tenei ki te tango i to hinengaro mai i nga taumahatanga o te whai MF.

Kia maumahara he pai ki te rapu awhina i to haerenga. Ko te korero ki to whanau me o hoa ka awhina i a koe ki te noho iti me te tautoko. Ka awhina ano hoki o hoa me to whanau ki te ako me pehea te tautoko i a koe. Mena e hiahia ana koe ki ta raatau awhina mo nga mahi o ia ra pera i nga mahi o te whare, te tunu kai, te kawe waka ranei - kia whakarongo noa ranei koe - he pai ki te patai.

I etahi wa kaore pea koe e hiahia ki te tohatoha i nga mea katoa ki o hoa me to whanau, a he pai ano hoki. He maha nga roopu tautoko o te rohe me te ipurangi ka awhina i a koe ki etahi atu tangata e noho ana me a MF me nga ahuatanga penei ranei. Ka taea e enei taangata te hono atu ki nga mea e pa ana ki a koe me te tuku tohutohu me te akiaki.

Mena ka tiimata koe ki te taumaha o to taatai, whakaarohia te korero ki tetahi tohunga ngaio mo te hauora hinengaro penei i te kaitohutohu, i te tohunga hinengaro ranei. Ka taea e raatau te awhina i a koe ki te maarama me te aro atu ki to tohu MF i runga i te hohonu.