Crouzon Syndrome: he aha te mea, tohumate matua me te maimoatanga

Toka Te Manawa

• Tohumate Matua
• Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te mate Crouzon, e mohiotia ana ko te craniofacial disostosis, he mate onge ka tupuhia te kati o te angaanga angaanga, ka arahi atu ki nga ahuatanga koretake o te kiri me te kanohi. Ko enei ngoikoretanga ka taea te whakarereke i etahi atu punaha o te tinana, penei i te tirohanga, te whakarongo, te manawa ranei, kia tika ai te whakahaere i nga pokanga whakatika puta noa i te ao.

Ki te whakapaehia, ka kitea te taatari ma te whakamātautau cytology ira e mahia ana i te wa e hapu ana, i te wa e whanau ana, i te tau ranei o te koiora, engari i te nuinga o te wa ka kitea i te 2 tau te pakeke ka tino marama nga ngoikoretanga.

Tohumate Matua

Ko nga ahuatanga o te tamaiti e pangia ana e te Crouzon syndrome he rereke mai i te ngawari ki te kino, i runga i te kaha o nga ngoikoretanga, tae atu ki:

• Nga ngoikoretanga o te angaanga, ka uru te mahunga ki te taha pourewa a ka paa te papaki;
• Nga huringa kanohi penei i te karu o nga kanohi me te tawhiti atu i te waa noa, te rahi o te ihu, te strabismus, te keratoconjunctivitis, te rereketanga o te rahi o nga akonga;
• Nga nekehanga kanohi tere me te whakahou;
• IQ i raro ake o te tikanga;
• Puri;
• Nga uauatanga ako;
• Te hangai o te Cardiac;
• Te ngoikoretanga o te maaro aro;
• Ka rereke nga whanonga;
• Parauri ki nga waahi puru pango i runga i te riu, kaki me / i raro ranei o te ringa.

Ko nga putake o te mate Crouzon he whakapapa, engari ko nga tau o nga maatua ka aukati me te whakanui ake i te tuputanga mai o te peepi me te mate o tenei mate, na te mea ka pakeke nga maatua, ka nui ake te tuponotanga o te whakapapa.

Ko tetahi mate e taea ai nga tohu e rite ana ki tenei mate ko te mate Apert. Kia mohio atu mo tenei mate ira.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Kaore he rongoa motuhake hei rongoa i te mate Crouzon, na reira ko te maimoatanga o te tamaiti ko te mahi i nga pokanga kia ngohengohe ai nga huringa wheua, whakaiti i te pehanga o te mahunga me te aukati i nga whakarereketanga o te angaanga o te angaanga me te rahi o te roro, me te whai whakaaro ki nga painga ataahua e rua me nga paanga e whai ana ki te whakapai i te ako me nga mahi.

Ko te mea tika, me mahi te pokanga i mua o te tau tuatahi o te ora o te tamaiti, na te mea he ngawari te ngawari o nga koiwi, he maama ake hoki ki te whakatika. Hei taapiri, ko te whakakii i nga koiwi wheua me nga methyl methacrylate prostheses kua whakamahia i roto i te pokanga whakarakei kia maeneene ai kia taurite ai te anga o te kanohi.

Hei taapiri, me tino whai waahi te tamaiti ki te whakamaori tinana me te mahi umanga mo etahi wa. Ko te whainga o te whakapakaritanga tinana ko te whakapai i te kounga o te ora o te tamaiti, me te kawe i a ia ki te whanaketanga psychomotor tata ki te waa ka taea. Ko te Hinengaro Hinengaro me te rongoa whaikorero etahi atu momo rongoa, he pai hoki te pokanga kirihou hei whakapai i te ahua o te kanohi, hei whakapai i te whakaaro o te tuuroro.

Ano hoki, tirohia etahi mahi ka taea i te kaainga hei whakawhanake i te roro o te peepi, kia whakaohooho i ana akoranga.