Me pehea te tautuhi me te hamani i te Leigh Syndrome

Toka Te Manawa

• He aha nga tohu nui?
• Pehea te mahi i te maimoatanga
• He aha te take o te mate

Ko te mate o Leigh he mate whakaponotanga onge ka mate haere whakamua nga punaha io, na reira ka raru te roro, te tuaina o te tuarongo, te muka whatu ranei, hei tauira.

Ko te tikanga, ko nga tohu tuatahi ka puta i waenga i te 3 marama me te 2 tau te pakeke tae atu ki te ngaro o nga pukenga motuka, te ruaki me te ngaro o te hiahia. Heoi, i etahi wa kaore e tino kitea, ka puta ano tenei mate pukupuku ki nga pakeke anake, tata ki te 30 nga tau, ka tere haere te haere.

Kaore he rongoa o te mate o Leigh, engari ko ona tohumate ka taea te whakahaere ma te rongoa, ma te whakaora tinana ranei hei whakapai ake i te kounga o te ora o te tamaiti.

He aha nga tohu nui?

Ko nga tohu tuatahi o tenei mate i te nuinga o te wa ka puta i mua o te tau 2 me te kore o nga pukenga kua riro mai i mua. No reira, i runga i te pakeke o te tamaiti, ko nga tohu tuatahi o te mate koha ka ngaro pea nga pukenga penei i te pupuri i te mahunga, te u, te hikoi, te korero, te oma, te kai ranei.

Hei taapiri, ko etahi atu tohu tohu noa:

• Te ngaro o te hiahia;
• Ruaki pinepine;
• Te tino pukuriri;
• Ngoikoretanga;
• Whakaroa whanaketanga;
• Te uaua ki te whakapiki i te taumaha;
• Te whakaheke i te kaha i roto i nga ringaringa me nga waewae ranei;
• Te wiri o te uaua me te ohorere;

Ma te haere whakamua o te mate, he mea noa tonu ki te whakapiki ake me te waikawa waikawa lactic i roto i te toto, ka nui ana te nui, ka pa ki nga mahi o nga okana penei i te ngakau, te manawa, nga whatukuhu ranei, ka uaua ki te manawa te whakarahi ranei i te ngakau, tauira.

Ka puta ana nga tohu i te pakeketanga, ko nga tohu tuatahi ka hono tonu ki te tirohanga tirohanga, tae atu ki te ahua o te papanga maamaa e pupuhi ana i te tirohanga, te ngaro haere o te tirohanga, te koretake o te Tae (te ngaro o te kaha ki te wehewehe i waenga i te karaariki me te whero). I nga pakeke, ka aata haere ke te mate, no reira, ka porearea nga uaua, he uaua ki te whakarite i nga nekehanga me te ngaro o te kaha ka tiimata ana ka puta ana i muri o nga tau 50.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Kaore he momo maimoatanga mo Leigh's Syndrome, a me huri e te rata tamariki te rongoa ki ia tamaiti me o raatau tohu. Na, ko te roopu o nga tohunga ngaio kia hiahiatia ki te whakaora i ia tohu, tae atu ki te kaimatai mate pukupuku, te neurologist, te tohunga rongoa rongoa me etahi atu tohunga.

Heoi, ko te rongoa e whakamahia whanuitia ana mo te nuinga o nga tamariki, he taapiringa ki te huaora B1, na te mea hoki ko tenei huaora hei awhina ki te tiaki i nga kiriuhi o nga neurons kei roto i te punaha io, ka whakaroa i te whanaketanga o te mate me te whakapai ake i etahi tohu.

Na, ko te matapae o te tahumaero he tino rereke, i runga i nga raru e pa ana ki te mate o ia tamaiti, engari, he iti tonu te wawata o te ora na te mea ko nga raru tino kino e raru ana te ora i te nuinga o te taiohitanga.

He aha te take o te mate

Ko te mate o Leigh na te raru o te ira e tuku mai i te papa me te whaea, ahakoa kaore nga maatua i te mate engari he keehi kei roto i te whanau. No reira, e taunaki ana ko nga taangata e pa ana ki tenei mate i roto i te whanau, me mahi tohutohu i te ira i mua i te wa e hapu ana kia kitea he tupono ke te whanau o tenei raru.