Moebius syndrome: he aha te mea, nga tohu me te maimoatanga

Toka Te Manawa

• Nga tohu me nga ahuatanga matua
• Me pehea te whakaū i te tohu mate
• Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te Moebius syndrome he raru onge i whanau mai ai te tangata he ngoikore, he pararutiki ranei i etahi pukupuku ngoto, ina koa ko te takirua VI me te VII, he uaua, he ngoikore ranei, ki te neke tika i nga uaua o te kanohi me nga karu. he uaua ki te mahi i nga kanohi kanohi.

Ko tenei momo raru kaore he take motuhake, me te ahua ka ara ake i te rereketanga i te wa e hapu ana, na te mea ka whanau mai te tamaiti me enei uauatanga. Hei taapiri, ehara i te mate whakamua, ko te tikanga kaore e kino haere i te waa. No reira, he mea noa mo te tamaiti ki te ako ki te whakatutuki i ona ngoikoretanga mai i te wa o te tamarikitanga, a ka taea e ia te whakahaere i tetahi ao tino noa

Ahakoa kaore he rongoa mo tenei mate, ko ona tohu me nga raru ka taea te whakaora me te roopu tini-kaupapa hei awhina i te tamaiti ki te urutau ki nga aukati, kia whanake ra ano tona rangatiratanga.

Nga tohu me nga ahuatanga matua

Ko nga tohu me nga ahuatanga o te Moebius syndrome ka rereke mai i te tamaiti ki te tamaiti, i runga i nga mamae o te kiri ka pangia. Heoi, i te nuinga o te waa, he tikanga noa mo:

• He uaua ki te menemene, ki te rae raanei ki te whakaaraara ranei i nga tukemata;
• Nga nekehanga kanohi kore noa;
• Te uaua ki te horomia, te ngau, te ngote a te tangi ranei;
• Te ngoikore ki te whakaputa uri i nga kanohi kanohi;
• Te hangarehu o te mangai, peera i te ngutu ngutu, i te ngutu kokoti ranei.

Hei taapiri, ko nga tamariki i whanau mai i tenei mate kaatahi he ahuatanga kee pera i te ahua he iti ake i te kauwae, mangai iti, arero poto me nga niho tarai.

I etahi wa, i tua atu i te kanohi, ka pangia e te Moebius syndrome ki nga uaua o te uma o te ringa ranei.

Me pehea te whakaū i te tohu mate

Kaore he whakamatautau, whakamatautau ranei e ahei ana ki te whakaū i te mate Moebius, heoi, ka tae te taakuta tamariki ki tenei taatai ​​ma nga tohu me nga tohu e whakaatuhia ana e te tamaiti.

Ano, ka taea etahi atu whakamatautau, engari hei tirotiro mo etahi atu mate tera pea he rite nga ahuatanga, penei i te mate kiri.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te rongoa mo te mate Moebius me whakarereke i nga ahuatanga motuhake me nga whakarereketanga o ia tamaiti, no reira, he mea noa me mahi tahi me te roopu multidisciplinary kei roto nga tohunga pera i nga neuropediatricians, kaiwhakawhana korero, tohunga taatai, kaimatai hinengaro, kaiwhakawhana mahi. tae atu ki nga tohunga kai totika., kia ea ai nga matea katoa o te tamaiti.

Hei tauira, mena he tino uaua ki te neke i nga uaua o te kanohi, akene ka whakahau koe kia pokaina koe ki te mahi werohanga mai i tetahi atu waahanga o te tinana, me tono he taote. Hei awhina i te tamaiti ki te wikitoria i ona ngoikoretanga, he mea nui te kaiwhakawhiwhi mahi.