He aha te mate Zellweger me pehea te whakaora

Toka Te Manawa

• Nga ahuatanga Syndrome
• He aha te take o te mate
• Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te mate Zellweger he mate iranga onge ka puta ke nga rereketanga o te angaanga me te mata, he kino kino ki nga okana nui penei i te ngakau, ate me nga whatukuhu. Hei taapiri, ko te koretake o te kaha, ko te uaua ki te whakarongo me te hopu parekura te mea noa

Ko nga peepi e pa ana ki tenei mate ka kitea he tohu me nga tohu i roto i etahi haora tuatahi i nga ra ranei i muri mai o te whanautanga, no reira ka tono pea te pediatrician kia mahia nga toto me nga mimi kia pai ai te whakatau ka tohua.

Ahakoa kaore he rongoa mo tenei mate, ka awhina te maimoatanga ki te whakatika i etahi o nga whakarereketanga, ka piki te tuponotanga ki te ora ka taea te whakapai ake i te kounga o te ora. Heoi, i runga i nga momo whakarereketanga okana, ko etahi peepi e toharite ana te roa mo te ora kei raro iho i te 6 marama.

Nga ahuatanga Syndrome

Ko nga ahuatanga nui o te tinana o te mate Zellweger ko:

• Mata papatahi;
• He ihu whanui me te papatahi;
• Rae Nui;
• Ngutu Warhead;
• Nga kanohi i anga whakamua ki runga;
• Nui rawa te upoko iti ranei;
• Wehea nga Iwi angaanga;
• Nui atu i te noa te reo;
• Ka whakakopa te kiri ki te kaki.

Hei taapiri, he maha nga whakarereketanga ka puta i nga okana nui penei i te ate, whatukuhu, roro me te ngakau, i runga i te kaha o nga ngoikoretanga, ka raru pea te ora.

He mea noa ano i nga ra tuatahi o te koiora, kaore he kaha o te peepi i roto i nga uaua, he uaua ki te u i te u, he korikori, he uaua ki te whakarongo me te kite.

He aha te take o te mate

Na te koretake o te ira i whakarereke i roto i nga ira PEX, na te mea he mate ke nga whanau o nga maatua, ahakoa kaore nga maatua i te mate, 25% pea te tuponotanga he tamaiti e pangia ana e te mate o Zellweger.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Kaore he momo maimoatanga mo te mate Zellweger, a, i roto i enei keehi, me arotake e te pediatrician nga whakarereketanga i pa mai i te mate o te peepi, me te taunaki kia pai te rongoa. Ko etahi waahanga ko:

• Te uaua o te whāngai u: te whakatakoto i tetahi ngongo iti tae noa ki te kopu kia uru te kai ki roto;
• Nga rereketanga o te ngakau, whatukuhu, ate ranei: ka taea e te taakuta te tohu kia whai pokanga ia ki te tarai ki te whakatika i te hē, te whakamahi raau taero ranei hei whakaora i nga tohu;

Heoi, i te nuinga o nga keehi, ko nga whakarereketanga o nga okana nui, penei i te ate, te ngakau me te roro, kaore e taea te whakatika i muri o te whanautanga, na te nuinga o nga tamariki ka mutu te ngoikore o te ate, te whakaheke toto, nga raru manawa ranei e mate ana i te ora. I roto i nga marama tuatahi.

I te nuinga o nga wa, ko nga roopu rongoa mo tenei momo syndrome he maha nga tohunga hauora haunga nga taakuta tamariki, penei i nga kaimatai, neurosurgeons, ophthalmologists me nga taatai ​​tipua, hei tauira.