He aha te amaurosis tupapaku o Leber me pehea te whakamaimoa

Toka Te Manawa

• Me pehea te whakaora me te noho ki tenei mate
• Nga tohu matua me pehea te tohu
• Me pehea te mate

Ko te amaurosis taketake o Leber, e mohiotia ana ko ACL, ko te Leber syndrome ko te neuropathy tuku iho ranei a Leber, he mate whakaheke tupu tuuturu e whakarereke haere ana i nga mahi hiko retina, ara ko te kiko o te karu e kitea ana te marama me te tae, ka tino ngaro te tirohanga mai i te whanautanga. etahi atu raru o te karu, penei i te maarama ki te maarama keratoconus ranei, hei tauira.

Ko te tikanga, ko te tamaiti e pangia ana e te mate kaore i te whakaatu i nga tohu e kino haere ana, e heke ana ranei te tirohanga mo te wa, engari he iti noa te taumata o te tirohanga, i roto i te nuinga o nga keehi, ka taea noa nga nekehanga tata, nga ahuatanga me nga whakarereketanga o te whakamarama.

Kaore he rongoa o te amaurosis whanau o Leber, engari ka taea te whakamahi i nga karaihe motuhake me etahi atu rautaki whakarereke hei tarai ki te whakapai ake i te tirohanga me te kounga o te ora o te tamaiti. I te nuinga o nga wa, ko nga taangata e pa ana ki tenei mate i roto i te whanau, me aata tohutohu i te ira i mua i te tarai kia hapu.

Me pehea te whakaora me te noho ki tenei mate

Ko te whanau a Leber Amaurosis kaore e kino ake i roto i nga tau, no reira, ka taea e te tamaiti te urutau ki te tohu tirohanga kaore he uaua. Heoi, i etahi waa, he mea tika kia whakamahi i nga karaihe motuhake hei tarai ki te whakapai ake i te tohu tirohanga.

I nga keehi e iti ana te tirohanga, ka taea te ako ki te akoi, ki te paanui pukapuka, ki te whakamahi ranei i te kuri kaiarahi ki te neke haere i te huarahi, hei tauira.

Hei taapiri, ka taea hoki e te taote rongoa tamariki te taunaki i te whakamahinga o nga rorohiko i urunga ki nga taangata he iti nei te tirohanga, kia pai ai te whanaketanga o te tamaiti kia uru ai hoki ki etahi atu tamariki. Ko tenei momo taputapu he tino whaihua i te kura, kia taea ai e te tamaiti te ako i te tere rite ki ona hoa.

Nga tohu matua me pehea te tohu

Nga tohu o te amaurosis tupapaku o Leber e pa ana ki te tau tuatahi o te tau, tae atu ki:

• Te uaua ki te hopu i nga taonga tata;
• Te uaua ki te mohio ki nga kanohi waia ka haere atu ana;
• Nga nekehanga kanohi kore noa;
• Te ngawari ki te maarama;
• Epilepsy;
• Te whakaroa i te whanaketanga motuka.

Kaore tenei mate e mohiotia i te wa e hapu ana, kaore ano hoki e rereke te whakarereketanga o te kanohi. Ma teera, ka taea e te pediatrician, o te ophthalmologist ranei te mahi i etahi whakamatautau ki te whakakore i etahi atu whakapae ka mate pea nga tohu.

I nga wa katoa e whakapaehia ana he raru kite kei roto i te peepi, e taunaki ana kia korero ki te pediatrician kia mahi i nga whakamatautau tirohanga, penei i te hiko hiko, ki te tirotiro i te raru ka tiimata nga maimoatanga tika.

Me pehea te mate

He mate tuku iho tenei, na reira, ka whakawhiti mai i nga maatua ki nga tamariki.Heoi, kia tupu ai tenei, me puta he mate mate ki nga maatua e rua, a ehara ko te whakahau kia tupuhia e tetahi maatua te mate.

No reira, he mea noa mo nga whanau kia kaua e whakaatu i nga mate o tenei mate mo nga whakatupuranga maha, na te mea he 25% noa iho o te tuku mate.