Te Utu o te Noho me te Ulcerative Colitis: Te Korero a Jackie

Toka Te Manawa

• Te tiki tohu mate
• Ko te utu mo te 'Mataku' mo te atawhai
• Te rere iti i runga i nga whiringa
• E wha nga pokanga, mano mano taara
• Te tono awhina
• Te ahotea o te noho inihua tonu
• Te tumanako i te hokinga o muri mai

E noho ana a Jackie Zimmerman i Livonia, Michigan. He maha nga haora e neke atu ana i tana kaainga ki Cleveland, Ohio - he haerenga i haeretia e ia mo nga wa i whakaritea e te taakuta me o taatai.

"Ko te $ 200 pea te haerenga i nga wa katoa ka haere au ki reira, i waenga i te kai, me te penehini, me te waa, me nga mea katoa," e kii ana ia.

Ko era haerenga he waahanga noa iho o nga whakapaunga utu kua utua e Jackie ki te whakahaere i tana colitis ulcerative colitis (UC), he ahuatanga mauiui e noho ana ia mo nga tau.

Ko te UC tetahi momo mate pukupuku mumura (IBD) e tupu ai te mumura me te karawaka ki te uwhi o roto o te puku nui (kopirua). Ka raru pea, ka mamae te puku, ka heke te toto, me etahi atu tohu. Akene ka arahi ano ia ki etahi momo raruraru, ko etahi e mate ana i te ora.

Hei whakaora i te mate, kua utua e Jackie me tona whanau nga mano tini taara hei utu inihua, kape, me nga tangohanga. Kua utua ano e raatau te moni mai i te pute mo te haereere, te rongoa kore-kore (OTC), me etahi atu utu mo te tiaki.

"Mena e korero ana taatau mo te inihua kua utua, he rite tonu taatau ki te miriona taara," ko ta Jackie korero.

"Kei roto pea ahau i te $ 100,000. Akene he nui ake na te mea kaore au e whakaaro mo nga tangohanga katoa o nga haerenga. ”

Te tiki tohu mate

I kitehia a Jackie e te mate UC i muri o te noho me nga tohu gastrointestinal (GI) mo te tekau tau pea.

"I tino pono ahau i nga tohu korohutohu mo te 10 tau pea i mua i taku kitenga i te taakuta," i kii ia, "engari i tera wa, i te kura tuarua au, a he mea whakama."

I te puna o te tau 2009, i kite ia i te toto i roto i tana tuumutu, ka mohio kua tae ki te wa ki te tirotiro tākuta.

I haere ia ki tetahi tohunga GI o te rohe. I tohutohu ia ki a Jackie ki te whakarereke i tana kai me te whakarite i etahi taapiringa kai.

I te kore e pai o taua huarahi, ka whakahaerehia e ia he sigmoidoscopy ngawari - tetahi momo tikanga e whakamahia ana hei tirotiro i te tuauma me te koroni o raro. I kitea e ia nga tohu korero mo te UC.

"I taua wa, kei roto ahau i te mura o te ahi," te whakamaumahara a Jackie.

"He tino mamae. He tino wheako whakamataku rawa. Ana ka mahara ahau, I te takotoranga ahau ki runga i te teepu, kua mutu te whanui, ka pa mai ia ki runga ki taku pakihiwi, ka ki mai ia, 'Kaua e awangawanga, he korohuu koretake noa iho.' "

Ahakoa te ahua o te awangawanga o tera wheako, kaore he mea hei whakareri i a Jackie mo nga wero ka tu atu ia i roto i nga tau kei te heke mai.

Ko te utu mo te 'Mataku' mo te atawhai

I te wa i tohua ia, he mahi tuuturu a Jackie. Kare i ano kia ngaro i a ia nga mahi nunui. Engari kaore i roa, ka kaha haere ona tohu, me nui ake te wa whakataa ki te whakahaere i tana UC.

“I te wa e raru ana nga mea, a he tere te mahi, he maha nga wa i tu ai ahau ki te hohipera. I roto ahau i te ER pea ia wiki mo nga marama. He roa au e noho ana i te hohipera, "ka kii tonu ia," He maha nga mahi e ngaro ana ahau, ana kaore tonu ratou i te utu mai i ahau mo taua waa. "

I muri noa iho i tana kitenga, i tohua e te taakuta GI a Jackie tana mesalamine (Asacol), he rongoa waha hei awhina i te whakaheke i te mumura i roto i tona kopu.

Engari i muri i tana tiimata i te rongoa, ka whakaputahia e ia he waipiro ki tona ngakau - he awangawanga kino te hua o te mesalamine. Me mutu tana whakamahi i te raau taero, kia pokaina tona ngakau, kia kotahi wiki e noho ana ia i te whare atawhai (ICU).

Koina te tuatahi o nga tikanga utu nui, me te noho whanui i te hohipera na tona ahuatanga i mate ai.

"I taua wa, ko nga pire he ahua ahua haere. Ka whakatuwheratia e au ka penei, 'Aue, he roa tenei, he whakamataku,' ka penei, 'He aha te mea iti, he aha te mea iti rawa ki ahau, Tuhinga o mua.

I whakauru a Jackie ki tetahi mahere inihua hauora hei awhina i nga utu mo tana manaaki. Ki te uaua rawa ki te utu i ana moni mo te marama $ 600, ka uru mai ona maatua ki te awhina.

Te rere iti i runga i nga whiringa

He maha nga sclerosis (MS) a Jackie, he maakaho motuka autoimmune e aukati ana i etahi o nga rongoa ka taea e ia.

Na enei herenga, kaore i taea e tana taakuta te whakahau i nga raau koiora koiora penei i te infliximab (Remicade), e whakamahia ana hei rongoa i te UC mena kaore te mesalamine i te teepu.

I tohua ia hei pihi (Uceris, Entocort EC) me te methotrexate (Trexall, Rasuvo). Kaore tetahi o era rongoa i pai. Ko te ahua pea ko te pokanga tona waahanga pai.

"I tera wa, kei te haere tonu taku heke ki te taha o te oranga," i kii atu ano ia, "me te kore mahi tere, ka tiimata taku korero mo te kite i te kaitoro."

Koira te wa i tiimata ai nga haerenga a Jackie ki te Cleveland Clinic i Ohio. Me whakawhiti ia i nga raina kawanatanga kia pai ai te manaaki e hiahiatia ana e ia.

E wha nga pokanga, mano mano taara

I te Whare Hauora o Cleveland, ka pokaina a Jackie ki te tango i tona kopu me tana taatai, ka hanga i tetahi awaawa e mohiotia ana ko "J-pouch." Ma tenei ka taea e ia te penapena i tana tuumutu me te paati i a ia ma te poki.

Ko te mahinga ka toru nga mahinga kua horahia i roto i te iwa marama. Engari na nga raruraru ohorere, e wha nga whakahaerenga neke atu i te kotahi tau te otinga. I whakahaerehia tana mahi tuatahi i te Poutu-te-rangi 2010 me tana mahi whakamutunga i te Pipiri 2011.

He maha nga ra i mua i a ia mahi, i whakauruhia a Jackie ki te hohipera mo nga whakamatautau i mua i tana whakahaerenga. I noho ia mo etahi ra i muri i ia tikanga mo te whai muri i te whakamatautau me te manaaki.

I a ratau e noho ana i te hohipera, ka tirotirohia e ona maatua he hotera tata kia taea ai e raatau te awhina i a ia i roto i enei mahi. "E korero ana taatau mano taara kei roto i te putea, kia tae noa mai ki reira," ko ta Jackie korero.

Ko te utu mo te $ 50,000 neke atu ranei, te nuinga i tukuna ki tana kamupene inihua.

I whakatauhia e tana kaiwhakarato inihua tana tangohanga ia tau mo te $ 7,000, engari i te haurua tuarua o te 2010, ka hemo taua kamupene. Me rapu e ia he kaiwhakarato rereke ka tiki mahere hou.

"Kotahi tau anake, I utua e au te $ 17,000 mo nga tangohanga mai i te pute na te mea na taku umanga inihua i tuku ahau ka whiwhi au i tetahi hou. Kua utua e au taku tangohanga me te max-kore-putea, no reira me timata au i waenganui o te tau. ”

Te tono awhina

I te Pipiri 2010, kua kore a Jackie mahi.

He maha nga mahi i ngaro i a ia, na te mauiui me nga tuunga hauora.

"Ka waea mai ratou ki ahau whai muri i te pokanga me te kii, 'E, anahea koe hoki mai ai?' Ana kaore he huarahi hei whakamaarama ki nga taangata kaore koe e mohio," tana kii.

"Kare i makona au i reira. I atawhai ratou mo taua mea, engari na ratou ahau i pana, ”i kii ia ki a Healthline.

I whakawhiwhia a Jackie e $ 300 ia wiki mo nga painga kore mahi, he nui rawa te moni hei ahei ia mo nga awhina a te kaawana - engari kaore i rahi te utu mo ana utu noho me nga utu mo te tiaki hauora.

"Ko te haurua o taku moni mo te marama ko taku utu inihua i tera wa," tana kii.

"I tino tono ahau mo taku awhina mai i taku whanau, ana te waimarie i taea e raatau te whakarato, engari he tino kino te whakaaro ki te pakeke me te tono tonu ki o maatua kia awhina mai koe ki te utu i o nama."

Whai muri i tana tuawha tuawha, he waahi tuuturu a Jackie i te Cle Clinic Clinic hei tirotiro i tana whakaoranga. I a ia e tipu ana i te mumura o tana J-peke, he raru nui mo te pokanga i a ia, me nui ake nga haerenga ki Cleveland kia nui ake ai tana whai i te tiaki.

Te ahotea o te noho inihua tonu

He rereketanga te taatai ​​i te kounga o te ora o Jackie. Ka haere te wa, ka tiimata tana pai, ka mutu ka hoki ki te mahi.

I te puna o te tau 2013, i whai mahi ia i tetahi o nga kaihanga motuka "Big Three" i Michigan. Na tenei i ahei ia ki te poka i te mahere inihua utu nui i hokona e ia me te whakauru ki tetahi mahere tautoko a te rangatira.

"I mau au i to raatau inihua, inihua a taku kaitukumahi, mo te wa tuatahi na te mea i ahua kaha ahau ki te pupuri mahi, me taku whakapono ka tae atu ahau ki reira mo etahi wa," ka mahara ia.

I maarama tana rangatira ki ona matea hauora ana ka akiaki ia ia ki te whakaware i a ia e hiahia ana. Tata ki te rua tau ia e noho ana ki taua mahi.

I tana wehenga atu i taua mahi, ka hokona e ia he inihua ma te whakawhiti inihua a te kaawanatanga kua whakatauhia i raro i te Ture Tiaki Takitahi ("Obamacare").

I te 2015, i tiimata e ia tetahi atu mahi i te umanga kore-moni. I hurihia e ia tana mahere ACA mo tetahi atu mahere tautoko a te kaituku mahi. I pai te mahi mo tetahi wa iti nei, engari i mohio ia ehara i te rongoa mo te wa roa.

"I penei taku noho ki taua mahi roa atu i taku i hiahia ai mo nga mea penei i te inihua," tana kii.

I mate ia i te MS i te timatanga o tera tau a ka hiahia inihua ia hei utu i nga utu mo te whakahaere i nga tikanga e rua.

Engari i roto i nga ahuatanga torangapu o naianei, i te ngoikore te ACA mo Jackie ki te hoko i tetahi atu mahere inihua ma te whakawhiti a te kawanatanga. Na tera i whakawhirinaki ai ia ki tana mahere tautoko a te rangatira.

Me mahi tonu e ia tetahi mahi i kaha ai tana awangawanga - tetahi mea e kaha ake ai nga tohu o te MS me te UC.

Te tumanako i te hokinga o muri mai

I marena a Jackie me tana taane i te ngahuru o te tau 2018. I a ia ko tana hoa rangatira, ka taea e Jackie te whakauru ki tana mahere inihua e tautokohia ana e tona kaituku mahi.

"He tino waimarie ahau i taea e au te eke inihua ki taku taane, i whakatau maua kia marena i te wa tika," tana kii.

Ma tenei mahere e whakaatu ki a ia te kapinga e hiahiatia ana e ia ki te whakahaere i nga ahuatanga hauora tuuturu i a ia e mahi ana hei kaitohutohu maakete mamati, he kaituhi, hei kaitohutohu manawanui hoki.

Ahakoa ko ana tohu GI kei te whakahaerehia i tenei wa, ka mohio ia ka taea te huri i nga wa katoa. Ko nga taangata he UC ka roa te wa e murua ana ka peera pea nga "mura" o nga tohu. Kei te kaha a Jackie ki te penapena i etahi moni e puta ana i a ia, me te tatari kia kore e hoki ano.

"Kei te hiahia tonu koe ki te whai penapena moni ina mate ana koe, na te mea ano, ahakoa ka hipoki to inihua i nga mea katoa, he mea whakamiharo, kaore pea koe e mahi. No reira kaore he moni e haere mai ana, kei a koe tonu nga pire auau, a kaore he awhina a te manawanui mo te mea 'Kei te hiahia ahau i nga hokomaha i tenei marama. "

"Ko te moni kei waho he mutunga noa, a ko nga moni e tino kati ana ka kore e taea te haere ki te mahi," ka kii atu ia, "no reira he waahi tino utu te noho."