Kaihoko Fibrosis Cystic: He Aha Me Maarama

Toka Te Manawa

• Ka whanau taku tamaiti me te cystic fibrosis?
• Ko te fibrosis cystic te mea ka hapu?
• Ka whai tohu au mena he kaikawe ahau?
• He pehea te nuinga o nga kaikawe fibrosis cystic?
• He rongoa mo te cystic fibrosis?
• Outlook
• Me pehea taku whakamatautau mo te CF?

He aha te kaikawe fibrosis cystic?

Ko te fibrosis cystic he mate tuku iho e pa ana ki nga repe ka puta te huka me te werawera. Ka whanau pea nga tamariki me te cystic fibrosis mena ka mau ki ia matua tetahi ira ira he mo te mate. Ko te tangata kotahi te ira CF tika me tetahi ira CF he e mohiotia ana ko te kaikawe fibrosis cystic. Ka taea e koe te kawe, engari kaore koe e pangia e te mate.

He maha nga waahine ka mohio he kaikawe ratou ka hapu ana, ka ngana ranei kia hapu. Mena he kaikawe ano to raua hoa, ka whanau pea ta raua tamaiti me te mate.

Ka whanau taku tamaiti me te cystic fibrosis?

Mena ko korua ko to hoa he kaikawe, ka hiahia pea koe ki te maarama he aha pea ka whanau mai to tamaiti me te fibrosis cystic. Ka whanau ana nga kaikawe CF e rua, he 25 paihēneti te waimarie ka whanau mai a raua peepi me te mauiuitanga, me te 50 paihēneti te tupono ka kawe ta raua pēpi i te whakarereketanga o te ira CF, engari kaore o ratau ake mate. Kotahi i roto i te tokowha nga tamariki kaore e kawe, kaore hoki e pangia e te mate, no reira ka pakaru te mekameka tuku iho.

He maha nga marena kawe ka whakatau ki te whakamtautau i te whakamatamatatanga ira ki a ratau kopu kopu, e kiia ana ko te whakatipuranga uri (PGD). I mahia tenei whakamatautau i mua o te haputanga i runga i nga kukune kua riro mai i roto i te in vitro fertilization (IVF). I te PGD, kotahi, e rua ranei nga kamera ka tangohia mai i ia kukutanga ka aromatawaihia kia kitea mena ka peepi te peepi:

• whai fibrosis cystic
• hei kawe i te mate
• kaore rawa he ira hapa

Ko te tangohanga o nga pūtau kaore e pa kino ki nga kukune. Ka mohio ana koe ki enei korero mo o kukuti, ka taea e koe te whakatau ko wai ka whakatokia ki to kohanga me te tumanako ka pa he haputanga.

Ko te fibrosis cystic te mea ka hapu?

Ko nga waahine kei te kawe i te CF kaore e pa ki nga mate koretake na reira. Ko etahi taane he kaikawe he momo korekore. Na te korenga o te kopae i puta, na te vas deferens, e kawe ana i te pararau mai i te waakau ki roto i te ure. Ko nga taangata he taatai ​​tenei ka taea te whakaora i a ratau pararau i runga i te pokanga. Ka taea te whakamahi i te pararau ki te whakauru i a ratau hoa ki roto i te maimoatanga e kiia nei ko te weronga sperm intrasmtoplasmic (ICSI).

I te ICSI, kotahi te pararau ka werohia ki roto i te hua manu. Mena ka puta he whakawairakau, ka whakatokia te kukuti ki roto i te kopu a te wahine, ma roto i te whakamautanga in vitro. I te mea kaore nga taane katoa e kawe ana i te CF he raru koretake, he mea nui kia whakamatautauria nga hoa e rua mo te ira kua he.

Ahakoa he kaikawe korua, ka whanau tamariki pai.

Ka whai tohu au mena he kaikawe ahau?

He maha nga kaikawe CF he asymptomat, te tikanga kaore o ratou tohu. Tata ki te kotahi i roto i te 31 nga Amerikana he kaikawe tohu kore mo te ira CF kua he. Ko etahi atu o nga kaikawe ka wheako i nga tohu, he ngawari tonu te tikanga. Tohu tohu:

• nga raruraru manawa, penei i te Bronchitis me te sinusitis
• pancreatitis

He pehea te nuinga o nga kaikawe fibrosis cystic?

Ka kitea nga kaikawe fibrosis cystic i roto i nga roopu iwi katoa. E whai ake nei ko nga whakatau tata mo nga kaikawe whakarereke ira CF i te United States na te iwi:

• Nga tangata ma: kotahi i te 29
• Hispanics: kotahi i roto i te 46
• Iwi mangu: kotahi i roto i te 65
• Nga Amerikana Ahia: kotahi i te 90

Ahakoa to iwi, mena he hitori o te whanau he fibrosis cystic koe, me whakamatautauria koe.

He rongoa mo te cystic fibrosis?

Kaore he rongoa mo te cystic fibrosis, engari ko nga kowhiringa noho, rongoa me nga rongoa ka awhina i te hunga whai CF kia ora katoa, ahakoa nga wero kei mua i a raatau.

Ko te fibrosis cystic te mea nui ka pa ki te punaha manawa me te ara ngongo. Ko nga tohu ka puta i te kaha me te rereke i te waa. Ma tenei ka nui te mate mo te whakaora tere me te aro turuki i nga tohunga rongoa. He mea nui kia mau tonu nga rongoatanga kano me te pupuri i te taiao korekore.

Ko te rongoa e arotahi ana ki:

• kia mau ki te kai totika
• te aukati, te whakaora ranei i nga aukati o te puku
• te tango i te hūpē i te pūkahukahu
• ārai mate

He maha nga wa e whakahau ana nga taakuta i nga rongoa hei whakatutuki i enei whaainga maimoatanga, tae atu ki:

• paturopi ki te aukati me te whakaora mate, matua i roto i te pūkahukahu
• whākōkī pancreatic ā-waha hei awhina i te nakunaku
• nga rongoa huu-hei whakaiti i te rongoa me te tango i te huhu mai i te pehukahu na roto i te mare

Ko etahi o nga maimoatanga noa ko te bronchodilators, hei awhina i te huarahi o te huarahi, me te whakaora tinana mo te pouaka. I etahi wa ka whakamahia nga ngongo whangai i te po kia pai ai te whakapiki i te kohinga pūngoi.

Ko nga taangata e whai tohu nui ana ka whai hua ratou mai i nga tikanga whakahaere, penei i te tangohanga o te polyp nasal, te pokanga o te whēkau, te whakawhitinga paru ranei.

Ko nga maimoatanga mo te CF ka haere tonu ki te whakapai ake, me te kounga hoki me te roa o te ora mo te hunga kei a raatau.

Outlook

Mena kei te tumanako koe kia waiho hei matua ka mohio he kaikawe koe, he mea nui kia mahara kei a koe nga whiringa me te whakahaere i te kaupapa.

Me pehea taku whakamatautau mo te CF?

Ko te American Congress of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) e taunaki ana kia tukuna he tirotiro mo nga wahine me nga taane e hiahia ana kia noho hei matua. He maamaa noa te tirotiro i nga kaikawe. Me whakarato e koe he tauira toto, huware ranei, ka riro mai ma te kume waha. Ka tukuna atu te tauira ki tetahi taiwhanga mo te wetewete me te tohatoha korero mo o rauemi iranga (DNA) ka whakatau mena kei te mau koe i te whakarereketanga o te ira CF.