Nga Take Tuuturu: E Ki Ana taku Taakuta Kaore au i te EDS. Tena, pehea?

Toka Te Manawa

• Engari koinei te mea: ko te mea miharo kua akona e au ko te pai o te mamae mamae kaore i te waatea ma te whakahaunga.

I hiahia ahau i tetahi hua pai na taku hiahia ki nga whakautu.

Nau mai ki nga Take Tuuturu, he pou tohutohu mai i te kaimataata a Ash Fisher mo te mate hononga honohono, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), me etahi atu aitua tino mate kino. He EDS a Ash a he tino rangatira; ko te whai pouara tohutohu kua moemoea. He patai taau mo Ash? Pa atu ma Twitter, Instagram ranei @AshFisherHaha.

Nga Kaupapa Hiko,

Ko tetahi o oku hoa i tohua e te mate EDS tata nei. Kaore ano au kia rongo atu, engari i taku korerotanga, i te ahua kei te korero au mo taku ake oranga! He tino ngawari ahau, kua ngenge i te nuinga, i mamae ngatahi hoki mo te wa e mahara ana ahau.

I korero ahau ki taku taakuta tiaki tuatahi ka tukuna ahau e ia ki tetahi tohunga whakapapa. I muri i te tatari mo te 2-marama, ka mutu ka tutuki taku taima. Ana ka ki mai kaore aku EDS. Ka tino pouri ahau. Ehara ko te hiahia kia mate ahau, engari ko taku hiahia he whakautu mo te take e mate ana ahau! Awhina! Me aha ahau a muri ake? Me pehea taku anga whakamua?

- {panui} Ko te ahua ehara i te Zebra

Aroha Kaore he Zebra,

Kei te tino mohio ahau ki nga karakia, hiahia, me te tumanako ka hoki mai ano he whakamatautau hauora. I mataku ahau i mua i puta ai ahau hei hypochondriac rapu-aro.

Engari katahi au ka kite he hiahia pai taku no te mea e hiahia ana ahau whakautu.

E 32 nga tau i roa ai ahau ki te matapae i taku tohu EDS ana he ahua pukuriri ahau kaore ano kia puta wawe tetahi taakuta.

Ko aku mahi taiwhanga i hoki mai kino tonu - {textend} ehara na te mea he pohehe ahau, engari na te kaha o te mahi toto kaore e kitea nga mate o te kiko honohono.

Kei te mohio au i whakaaro koe ko te EDS te whakautu, ka maamaa ake nga mea mai i konei. Ka nui taku pouri mo to pa atu ki tetahi ara ara.

Engari me tuku atu e au tetahi atu tirohanga: ko tenei rongo pai. Kaore o EDS i a koe! Koina ano tetahi taatai ​​kua tangohia e koe, a ka taea e koe te whakanui i te korenga o tenei mate tuuturu.

Na me aha koe i muri? Ko taku whakaaro kua whakatauhia e koe tetahi wa ki to taakuta tiaki tuatahi.

I mua i to urunga ki roto, tuhia he raarangi o nga mea katoa e hiahia ana koe ki te korero. Me kowhiri nga take e toru e tika ana kia mohio koe ki te whakatika i era.

Mena he waa, korerohia nga mea katoa. Me korero pono ki to taakuta mo o mataku, o awangawanga, o mamae, me o tohu. Me tino tono kia tukuna mai he whakaora whakaora tinana. Tirohia he aha atu taana e taunaki ana.

Engari koinei te mea: ko te mea miharo kua akona e au ko te pai o te mamae mamae kaore i te waatea ma te whakahaunga.

Ana e mohio ana ahau ko nga suuuuucks tena. Ana mena he iti te ahua, e pouri ana ahau, tena koa, whakarongo mai ki ahau.

I te wa i kitea ahau he EDS, kitea rawatia ake te nuinga o taku koiora. I a au e mahi ana ki te tukatuka i enei maaramatanga hou, ka tino poauau ahau.

Ka panuihia e au nga pou mai i nga roopu Facebook a EDS i ia ra. I mau tonu nga whakakitenga mo tenei rā i roto i toku hītori ranei e kotahi wharanga ranei e tetahi atu whara, aue, aue! Ko EDS tera! Katoa te EDS!

Engari ko te mea ke, ehara ko te EDS katoa. Ahakoa e koa ana ahau ki te mohio he aha te putake o te roopu o nga tohu rereke, ehara ko te EDS taku tino tohu.

I etahi wa ka mamae taku kaki, kaore na EDS, engari na te mea ka tuohu tonu ahau ki te tiro ki taku waea - {panui} peera ano i te mamae o te kaki o etahi atu na te mea ka piko tonu ratou ki te tiro ki a raatau waea.

Kia aroha mai, i etahi wa kaore koe e mate mate. Te mana'o nei au koinei pea tetahi o o tino mataku, engari whakarongo mai!

Ka tohe ahau ki a koe kia kaha ki te aro ki te whakaora me te whakaora kaua ki te whiu i nga mea e he ana. Kaore pea koe e mohio. Engari he maha nga mea ka taea e koe, i a koe ake, i te kaainga, me o hoa, to hoa ranei.

Kua kii mai taku kaimana mohio ki ahau, ko te "aha" o te mamae kaore i te mea nui penei i te "me pehea te whakaora."

Ka pai ake to ahua me te pakari ahakoa kaore koe i te mohio he aha te take o ou tohu. He nui nga awhina kei reira ka whakapono ahau ka taea e koe te tiimata mai i tenei wa tonu.

Ka tino taunakihia e au te kohinga app Curable, e whakamahi ana i nga momo tikanga, tae atu ki te whakamaarotanga whanonga hinengaro, hei whakaora i te mamae mauiui. I ruarua ahau engari kua miharo ahau ki nga mea kua akona e au no hea te mamae me pehea e taea ai e au te whakahaere ma te whakamahi noa i taku hinengaro. Whakamātauria.

I whakaakona ahau e Curable ko te whakaahua taatai ​​he maha nga wa kaore i te pai mo te whakaatu i te take o te mamae, me te whaiwhai i nga tohu taatai ​​me nga take kaore e awhina i o mamae. Ka whakatenatena ahau ki a koutou kia whakamatau. Ana mena e kino ana koe, awhinahia mai au ki te imeera mai ki ahau!

Mo tenei wa, arotahi ki nga mea e mohio ana taatau e pai ana mo te mamae mau tonu: te mahi korori, te whakakaha i te uaua, te PT, te moe pai i nga wa katoa, te kai kai pai, me te inu wai maha.

Hoki atu ki nga mea taketake: neke, moe, manaaki i to tinana kia rite ki te mea tino nui me te matemate (ko te mea tika e rua).

Kia mau ki taku whakahou. Ko te tumanako ka kitea wawe mai to awhina.

Wobbly,

Ash

Ko Ash Fisher he kaituhi me tetahi kaitao e noho ana me te mate pukupuku hypermobile Ehlers-Danlos. Mena kaore ia i te wa whakangahau-peepi-peepi-ra, kei te hikoi ia me tana corgi, a Vincent. Kei Oakland ia e noho ana. Ako atu mo ia kei runga i a ia paetukutuku.