He aha te sclerosis kōpura me te pehea te whakaora

Toka Te Manawa

• Tohumate Matua
• 1. Kiri
• 2. Roro
• 3. Manawa
• 4. Pakihi
• 5. Tākihi
• He aha te wawata mo te koiora?
• Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te sclerosis Tuberous, ko te mate ranei a Bourneville, he mate iranga onge e kitea ana i te tupu rereke o nga puku pukupuku i roto i nga momo okana o te tinana penei i te roro, nga whatukuhu, nga kanohi, nga puhukahu, te ngakau me te kiri, ka puta nga tohu penei i te mate ruriruri, te whanaketanga whanaketanga. nga hihi i nga whatukuhu, i te rohe e pa ana.

Kaore he rongoa o tenei mate, engari ka taea te whakaora me nga rongoa hei whakaiti i nga tohumate, penei i nga rongoa anti-hopu, hei tauira, me te hinengaro, te haumanu tinana, te waahi haumanu mahi ranei, kia pai ake ai te ora o te tangata.

He mate ano tetahi e rite ana nga tohu ki te tipu o te puku i te tinana, engari, ka pa noa ki te kiri ka mohiotia ko te neurofibromatosis.

Tohumate Matua

Ko nga tohu o te sclerosis kōpura e rereke ana i te waahi o nga pukupuku.

1. Kiri

• Rama nga wahi o te kiri;
• Te tipu o te kiri i raro i te titi ranei;
• Nga raiona i runga i te mata, he rite ki te hakihaki;
• Nga papaki whero i te kiri, ka nui pea ka rahi ake.

2. Roro

• Epilepsy;
• Te whanaketanga me te uauatanga o te ako;
• Whakahauhau;
• Whakaoho;
• Schizophrenia autism ranei.

3. Manawa

• Palpitations;
• Arrhythmia;
• Te ahua o te manawa poto;
• Pouri;
• Te maauiui;
• Te mamae o te uma.

4. Pakihi

• Te mare tuutuu;
• Te ahua o te manawa poto.

5. Tākihi

• Uru toto;
• Te nui haere o te mimi, ina koa i te po;
• Te pupuhi o nga ringaringa, o nga waewae, o nga waewae.

Ko te tikanga, ko enei tohumate ka puta i te wa o te tamarikitanga ka taea te taatai ​​i nga whakamatautau ira o te karyotype, tomography cranial me te resonance aukume. Heoi, he waahi ano ka tino ngawari nga tohu ka kore e kitea kia pakeke ra ano.

He aha te wawata mo te koiora?

Ko te ahuatanga e whanakehia ai te sclerosis tuberous he tino rerekee, akene he iti noa nga tohu e kitea i etahi taangata ka waiho hei waahanga nui mo etahi atu. Hei taapiri, ko te kaha o te mate ka rereke ano i runga i te okana kua pangia, ana ka puta i te roro me te ngakau ka kaha ake te kaha.

Heoi, ko te wawata o te ora he nui i te nuinga o te wa, na te mea he onge kia puea ake nga raru ka raru pea te ora.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te rongoa i te mate kohi mate kohi ki te whakaheke i nga tohu o te tahumaero me te whakapai ake i te kounga o te ora o te tuuroro. No reira, he mea nui kia aro turukihia te tangata, he korerorero auau ki te neurologist, nephrologist or cardiologist, hei tauira, hei tohu i te rongoa pai rawa atu.

I etahi wa, ka taea te rongoa me nga rongoa anti-hopukia, penei i te Valproate semisodium, Carbamazepine me te Phenobarbital, hei aukati i te mate parekura, me etahi atu rongoa ranei, penei i te Everolimo, e aukati ana i te tipu o nga puku i te roro, i nga whatukuhu ranei, hei tauira. tauira. I nga take e tipu haere ana nga puku i runga i te kiri, ka whakahau pea pea e te taakuta te whakamahinga o te hinu ki a Sirolimus, hei whakaiti i te rahi o nga pukupuku.

Hei taapiri, ko te taatai, ko te hinengaro me te whakamaaramatanga mahi he mea nui hei awhina i te tangata kia pai ake tona mate ki te mate me te kounga o te ora.