Nga Take o te Kopa: He aha taku hoa me Fibromyalgia e ngana ana ki te whakaeke i a au ano?

Toka Te Manawa

• Ki ahau, he rite ki a ia tino ko te korero ki a koe, "Kaore e taea e au te tautoko i a koe i tenei wa."
• Kua whakamarama a Sarah - {panui panui ahakoa he aukati - {panui} kaore e taea e ia te whakaatu mai ki a koe i tenei wa. No reira, tutaki ki a ia kei hea ia, okioki mai i te toro atu ki a ia mo te whakamoemiti, tohutohu ranei.
• Mena ka maka e koe etahi kaitohu, ka kite pea ka nui ake o hoa e rite ana ki a koe i to whakaaro.

Nau mai ki nga Take Tuuturu, he pou tohutohu mai i te kaimataata a Ash Fisher mo te mate hononga honohono a Ehlers-Danlos syndrome (EDS) me etahi atu aitua tino kino. He EDS a Ash a he tino rangatira; ko te whai pouara tohutohu kua moemoea. He patai taau mo Ash? Whakapa atu ma te Twitter @AshFisherHaha

Nga Kaupapa Hiko,

Katahi ano ahau ka kitea he fibromyalgia. He whakamamaetanga i te mutunga ka mohio ahau he aha ahau i mamae ai i nga wa katoa. Ko taku hoa (me karanga ia ko Sarah) he fibromyalgia ano hoki ia, a he maha ana korero mo te ipurangi. I nga wa katoa i toro atu ahau ki a ia mo nga tohutohu me nga mahi whakanui, ka haukotia e ia aku ka "whakapiki-ake" ahau me ona tohu kino rawa atu ka whakamaumahara mai ia ki ahau ko te nuinga kei te moenga ia, i ahau e mahi ana i nga wa katoa Na te ahua nei kei te whakaari au me te mea me kati noa e au aku raru. Me korero ahau ki a ia mo taua mea?

- {panui} Te ahua ano he tinihanga

Aroha E Rite Ana ki te tinihanga (engari ko wai rawa ehara i te tinihanga),

Ko te tuatahi, he koa ki ahau i te tirotirohia me te whakamarama mo o mamae mamae. Ko te tumanako ka tiimata ki te awhina me te whakaora.

Na, ki te take o to hoa, o Hara. Ka nui taku pouri mo te tae atu ki a ia, ka mutu kua kore to mana mo o tohu ake. He tino riri, he whakangoikore hoki te ahua. Kare au e mohio ki a Hara, engari e whakapono ana ahau kei te ngakaukore ia ki te mahi, ki te kino ranei.

Ki ahau, he rite ki a ia tino ko te korero ki a koe, "Kaore e taea e au te tautoko i a koe i tenei wa."

Ko taatau tangata - ko te {textend} he tangata noa iho - ko te {panui} kaore i te pai ki te whakaputa tika i o taatau ake hiahia. Te ahua nei kei te tino pukuriri a Sarah, a e pouri ana pea mo tana oranga tawhito i mua i te akiakitanga o ona tohu ki waho o te kaimahi, ki te moenga.

Ehara tenei i te kii he tangata kino a Hera; te tikanga noa ehara ko Hara i te whiringa pai mo te tautoko i tenei wa.

Ko to tohu me o tohu tohu he pono.

Tena koa panuihia ano te rerenga o mua, kia ata tuku hoki: Ko to tohu me o tohu tohu he pono. He tino mamae to mamae, me tika te mihi me te tautoko.

Ahakoa he iti ake te "taumaha" o to keehi (ahakoa e hiahia ana koe ko Sarah ranei ki te whakariterite), ehara i te kii me kati koe mo tena. Ko te tikanga me rapu e koe tetahi atu puna tautoko.

Kua whakamarama a Sarah - {panui panui ahakoa he aukati - {panui} kaore e taea e ia te whakaatu mai ki a koe i tenei wa. No reira, tutaki ki a ia kei hea ia, okioki mai i te toro atu ki a ia mo te whakamoemiti, tohutohu ranei.

Kei i a koe etahi atu hoa he mate fibromyalgia, he mate tuuturu ranei e taea ana e koe te toro atu? Kua whakamatauria e koe nga roopu tautoko aipurangi? Me ngana ki te rapu roopu fibro i runga i a Facebook ka uru atu ki etahi. Tirohia te waahanga o te fibro, e tata ana ki te 19,000 nga mema.

Whakamatauhia te wai ma te tuku ki te hiahia koe, ka panui noa ranei i nga korero a etahi atu. Ka tere tonu te whakatau ko wai nga roopu e whai kiko ana ki a koe (a ko ngahea kaore).

Ka oati ahau kei kona tetahi waahi ipurangi mo koe ka manakohia koe, kia pai, kia tautokohia hoki. Akene he rangahau me te manawanui kia kitea ai. Ko te tumanako, i te mutunga ka whakahoahoa koe ki te tangata ka taea e koe te whakanui.

Kua tohaina e koe to tohu ki o hoa me o hoa aroha? Ka mohio pea koe kua mohio koe ki etahi atu me te fibromyalgia.

Ko te Fibromyalgia he mate roa-stigmatized kua whakakorea tonu e nga taakuta me nga taangata "kei roto i to mahunga." I te mutunga ake, ka tupato etahi o nga taangata ki te tohatoha i o raatau tohu, na te mea kaore ratou e hiahia ki te whakawa, ki te korero ranei.

Mena ka maka e koe etahi kaitohu, ka kite pea ka nui ake o hoa e rite ana ki a koe i to whakaaro.

Ahakoa he wa ka penei te ahua, ko te mamae tuuturu ehara i te whakataetae. Kei te whakapono pono ahau ki roto i taku ngakau kaore tetahi e kaha ki te whakakore i te mamae o etahi atu ki te "whiua" tetahi atu ma te tino mate kino. Kei te ngana katoa tatou ki te haerere i tenei ao taumaha, pukumahi, me te ao mauiui.

I etahi wa kaore e taea e maatau ki te kii ranei kei te tino mamae maatau ki te pupuri i nga mamae o tetahi atu.Ko te tumanako ka kitea wawe mai e koe te tautoko totika. Ana ko te tumanako ka taea e korua ko Hera te whakaaro me pehea te hoa aroha me te kore o korua whakaaro kino mo to hoa. Kei te kukume ahau i a koe.

Wobbly,

Ash

Ko Ash Fisher he kaituhi me tetahi kaitao e noho ana me te mate pukupuku hypermobile Ehlers-Danlos. Mena kaore ia i te wa whakangahau-peepi-peepi-ra, kei te hikoi ia me tana corgi, a Vincent. Kei Oakland ia e noho ana. Ako atu mo ia kei runga i tana paetukutuku.