Ka taea e koe te haere ki hea kaore e taea e nga taakuta te tohu i a koe?

Toka Te Manawa

• Koina te wa i haere ai ia ki te ipurangi, ana ka kitea e hia mano nga taangata e noho ana me nga tohu rite
• Inaianei kei te tohaina e ia tana korero, na te mea kaore ia e hiahia ki etahi atu kia kore e kitea te ahua o tana mahi
• Ko nga korerorero penei he tiimata te tiimata o te whakarereke i a tatou punaha me ta tatou ahurea - {panui} me te whakapai ake i te oranga o nga taangata e noho pohehe ana ki nga mate kaore i rangahauhia.

Kei te tohaina e tetahi wahine tana korero hei awhina i etahi atu miriona.

"Kei te pai koe."

"Kei roto katoa i tou mahunga."

"He hypochondriac koe."

Koinei nga mea i rongohia e te nuinga o nga taangata hauā me nga mauiui tuuturu - {tuhinga panui} me te kaiwhakahauhau hauora, te kaiwhakahaere o te pakipūmeka "Koretake" me te hoa TED a Jen Brea kua rongo katoa.

I tiimata te katoa i te wa i pa he kirika 104 nga nekehanga ana ka horoia e ia. E 28 ona tau me te hauora, a, peera i te nuinga o ona tau, i whakaaro ia kaore ia e hinga.

Engari i roto i nga wiki e toru, ka pororaru ia kaore e taea te wehe i tona whare. I etahi wa kaore e taea e ia te tuhi i te taha matau o te porowhita, ana i etahi waa kaore i taea e ia te neke me te korero.

I kite ia i nga momo haumanu katoa: rheumatologists, psychiatrists, endocrinologists, cardiologists. Kaore tetahi i mohio he aha te mea i pa ki a ia. Tata ki te rua tau ia e herehere ana i tana moenga.

"Me pehea e he ai taku taakuta?" fifili ia. "I mahara ahau he mate tuuturu taku, tetahi mea kaore ano kia kitea e nga taote."

Koina te wa i haere ai ia ki te ipurangi, ana ka kitea e hia mano nga taangata e noho ana me nga tohu rite

Ko etahi o raatau i piri ki te moenga pera me ia, ko etahi ka mahi waahi-waahi noa iho.

"Ko etahi i tino mate ka mate ratou ki te noho i te pouri katoa, kaore e taea te aro ki te tangi o te reo tangata, te pa ranei o te hoa aroha," hei ki ta ia.

I te mutunga, i kitea ia ko te mycegal enelphalomyelitis myalgic, e mohiotia ana ranei, he mauiui ngenge mau tonu (CFS).

Ko te tohu noa o te mauiui ngenge tino mauiui ko te mauiui e kaha ana ki te whakararu i a koutou mahi o ia ra, kaore e pai ake me te okiokinga, ka ono marama pea te roa.

Ko etahi atu tohu o te CFS ka uru ki:

• mate-muri-kaha (PEM), te wahi e kino rawa atu o tohu i muri i nga mahi a-tinana, a-hinengaro ranei
• te ngaro o te mahara, o te kukume ranei
• te ahua kore i muri o te moe o te po
• ohoroa tonu (me etahi atu mate moe)
• mamae uaua
• ānini maha
• te mamae maha-hononga kaore he whero ka pupuhi ranei
• mamae korokoro pinepine
• ngawari me te pupuhi nga lymph node i to kaki me to ringa

Peera i te mano o etahi atu taangata, he maha nga tau ka mate a Jen kia mate.

E ai ki te Institute of Medicine, mai i te 2015, ka puta te CFS i te 836,000 ki te 2.5 miriona nga Amerikana. Heoi, e kiia ana, 84 ki te 91 orau kaore ano kia tohua.

"He whare herehere tino pai tenei," e kii ana a Jen, me te whakaahua mena ka haere tana tane ki te oma, ka mamae pea ia mo etahi ra - {tuhinga roa) engari ki te tarai ia ki te hikoi haurua poraka, ka piri pea ia ki te moenga mo te wiki.

Inaianei kei te tohaina e ia tana korero, na te mea kaore ia e hiahia ki etahi atu kia kore e kitea te ahua o tana mahi

Koinei te take e whawhai ana ia kia maarama, kia akohia, kia whakamaimoa hoki te mauiui ngenge tino mauiui.

"Kaore nga taakuta e manaaki i a maatau, kaore hoki nga kaiao e ako i a maatau," e kii ana ia. “[Ko te mauiui ngenge mauiui] tetahi o nga mate e kore e utua ana e te tahua. I te US ia tau, he $ 2,500 te utu mo ia tuuroro AIDS, $ 250 mo te MS manawanui, me te $ 5 ia tau ia [CFS] manawanui. "

I te wa i timata ai ia ki te korero mo ana wheako mo te mauiui ngenge tino mauiui, ka tiimata te toro atu o te hunga o tona hapori. I kitea ia i waenga i te roopu o nga waahine i te mutunga o nga tau 20, e pa ana ki nga mate kino.

"Ko te mea i tino miharo ko te nui o nga raru e aro nui mai ana matou," e kii ana ia.

Kotahi te wahine whai scleroderma i korerohia mo nga tau kua pa katoa nga mea i roto i tona mahunga, a tae noa ki te wa i tino ngakaukore ai te koputaputa ka kore ai e kai ano

Ko tetahi atu e pa ana ki te mate pukupuku ovarian, i kiihia e pa ana ki te menopause moata. Ko te puku roro o te hoa o te koroni i he ke te whakamaarama i te awangawanga.

"Anei te waahanga pai," e kii ana a Jen, "ahakoa nga mea katoa, he tumanako tonu taku."

E whakapono ana ia ki te pakari me te whakapau kaha o nga taangata e pangia ana e te mate ngenge. Na roto i te whakatairanga-i a raatau ano me te haere ngatahi, kua pau i a raatau te rangahau me te taea te whakahoki mai i o raatau koiora.

"I te mutunga, i te ra pai, ka taea e au te wehe i taku kainga," e kii ana ia.

Kei te mohio ia ko te tohatoha i tana korero me nga korero o etahi atu ka maarama te nuinga o nga tangata, ka tae pea ki tetahi kua kore e kitea he CFS - {panui} tetahi ranei e kaha ana ki te tohe mo ratou ake - {panui} me whakautu nga whakautu.

Ko nga korerorero penei he tiimata te tiimata o te whakarereke i a tatou punaha me ta tatou ahurea - {panui} me te whakapai ake i te oranga o nga taangata e noho pohehe ana ki nga mate kaore i rangahauhia.

"Na tenei mauiui ahau i ako ai ko te putaiao me te rongoa nga mahi a te tangata," e kii ana ia. "Ko nga taakuta, kaiputaiao, me nga kaihanga kaupapa here kaore i te pare atu ki nga taatai ​​e pa ana ki a tatou katoa."

Te mea nui rawa atu: "Me kaha ki te kii: Kare au e mohio. 'Kare au e mohio' he mea tino ataahua. 'Kare au e mohio' ka tiimata te kitenga. ”

Ko Alaina Leary he etita, he kaiwhakahaere papaho pāpori, he kaituhi no Boston, Massachusetts. I tenei wa ko ia te kaiawhina etita mo te Maheni Maheni Katoa me te etita papaaho a-hapori mo te koretake e hiahiatia ana e taatau pukapuka huhua.