Ka ora nga Tamariki me MS, Ano hoki: Kotahi Te Korero a Te Whanau

Toka Te Manawa

• Te haerenga ki te tohu mate
• Te tiimata i te maimoatanga
• Awhina mo etahi atu whanau
• Te rapu awhina i te hapori MS
• Kei te rapu huarahi hei taapiri i nga ngahau
• Te whakatau i nga ahuatanga o te noho ora hei whanau
• He roopu me te piri piri
• Te tangohanga

I roto i te piha nohoraa o te utuafare Valdez te vai ra te hoê amuraa maa tei niniihia i nia e te mau vairaa maa monamona. Ko te hanga i tenei "slime" te mea pai ki a Aaliyah e whitu tau te pakeke. Ka mahi ia i tetahi roopu hou ia ra, ka taapiri i te kanapa me te tarai i nga tae rereke.

"He rite ki te putty engari ka toro," ka whakamarama a Aaliyah.

Ka haere te goo ki nga waahi katoa ka peia te papa o Aaliyah, a Taylor, he haurangi nei. Kua pau te whanau i nga ipu Tupperware: kua ki katoa i te uku. Engari kaore ia e kii ki a ia kia mutu. Ki a ia ko te ngoikoretanga pea he whakaora na te mea ka aro a Aaliyah ki a ia ki te purei me ona ringa.

I te 6 o ona tau, i kitea a Aaliyah he maha nga mate pukupuku (MS). Na, ko ona maatua, ko Carmen raua ko Taylor, ka mahi i nga mea katoa e taea ana e ratau kia noho ora a Aaliyah kia pai, kia koa, kia tau te tamariki. Kei roto hoki ko te tango i a Aaliyah ki waho mo nga mahi ngahau i muri i tana rongoa MS me te tuku i a ia mahi puranga waikiri.

Ko te MS tetahi ahuatanga kaore i te hono atu ki nga tamariki. Ko te nuinga o nga taangata e noho ana me MS ka kitea i waenga i nga tau 20 ki te 50, e ai ki te National MS Society. Engari he maha tonu te pa o te MS ki nga tamariki ki taau i whakaaro ai. Inaa hoki, e kii ana te Cle Clinic Clinic ko nga tamariki tamariki MS pea he tohu ki te 10 ōrau o nga keehi katoa.

"I te korerotanga mai ki ahau kei a ia te MS i tino ohorere ahau. I penei ahau, 'Kao, kaore nga tamariki e whiwhi MS.' He tino uaua, "e kii ana a Carmen ki a Healthline.

Koira te take i hangaia ai e Carmen he Instagram mo Aaliyah ki te whakatairanga mo te tamarikitanga MS. I runga i te kaute, ka tohaina e ia nga korero mo nga tohu a Aaliyah, nga maimoatanga, me te oranga o ia ra.

"I noho mokemoke ahau i tenei tau katoa me te whakaaro ko ahau anake i te ao nei he kotiro tana ko tenei taiohi me MS," tana kii. "Mena ka taea e au te awhina i etahi atu maatua, etahi atu whaea, ka nui atu taku koa."

Ko te tau mai i te kitenga o Aaliyah he mea uaua ki a Aaliyah me tona whanau. Kei te tohaina e raatau o raatau korero ki te hora i te maarama mo te pono o te pediatric MS.

Te haerenga ki te tohu mate

Ko te tohu tuatahi o Aaliyah he koretake, engari he maha ake nga tohu i puta i te roanga o te wa. I kite ona maatua he ahua ruru ia i te whakaoho i a raua i te ata. Na, i tetahi ra i te papa, ka hinga a Aaliyah. I kite a Carmen e kumea ana e ia tana waewae matau. I haerehia e ratau mo te wa rongoa a ka kii te taakuta kia whai mokowhiti iti a Aaliyah.

Ka mutu a Aaliyah ki te kukume i tona waewae, engari i roto i te rua-marama, ka puta etahi atu tohu. Ka tiimata tana tutukitanga i runga i te pikitanga. I kite a Carmen he wiri nga ringa o Aaliyah ana he uaua ki te tuhi. I whakaahuahia e tetahi kaiako tetahi wa i ahua porangi a Aaliyah, me te mea kaore ia i te mohio kei hea ia. I taua ra ano, ka haria ia e ona maatua kia kite i te taote tamariki.

I taunaki te taakuta o Aaliyah i nga whakamatautau hauroro - engari ka pau pea i te kotahi wiki mo te whakarite hui. I whakaae a Carmen me Taylor, engari ki te kino rawa nga tohu ka haere totika atu ki te hohipera.

I taua wiki, ka tiimata te pauna o Aaliyah ka hinga, ka amuamu ia mo te aukati. "I te hinengaro, ehara ia i a ia ano," i mahara a Taylor. Na ratou ia i kawe ki te ER.

I te hohipera, i whakahaua e nga taote nga whakamatautau i te mea kua kaha haere nga tohu a Aaliyah. Ko nga whakamatautau katoa i kitea he maamaa, kia oti ra ano te tirotiro MRI katoa o tana roro i puta ai nga raru. I kii tetahi kaimatai neurologist ki a ratou ko Aaliyah pea te MS.

"Kua ngaro to maatau wairua," te whakamaumahara a Taylor. “He ahua rite ki te tangihanga. I haere katoa mai te whanau. Koinei noa te ra kino rawa atu o ta maatau. "

Whai muri i te kawenga mai i a Aaliyah ki te kaainga mai i te hohipera, i kii a Taylor kua ngaro ratou. He maha nga haora i roa a Carmen e rapu ana i nga korero i runga i te ipurangi. "I piri tonu matou ki te pouri," e kii ana a Taylor ki a Healthline. "I hou matou ki tenei. Kare matou i mohio. ”

E rua marama i muri mai, whai muri i tetahi atu tirotirohanga MRI, i whakapumautia te tohu MS o Aaliyah, ka tukuna atu ki a Takuta Gregory Aaen, he tohunga i te Whare Hauora o te Whare Waananga o Loma Linda. I korero ia ki te whanau mo a ratau whiringa, ka hoatu ki a ratau pukapuka iti mo nga rongoa e waatea ana.

I taunaki a Takuta Aaen kia tiimata a Aaliyah ki te rongoa i tenei wa tonu kia tere te haere o te mate. Engari i kii atu ano ia ki a raatau ka taea e raatau te tatari. Akene ka taea e Aaliyah te haere roa kaore he whakaekenga atu.

I whakatau te whanau kia tatari. Ko te kaha ki nga paanga kino kaore i tino kaha mo tetahi taiohi penei i a Aaliyah.

I rangahau a Carmen i nga rongoa taapiri hei awhina. Mo etahi marama, te ahua nei kei te pai a Aaliyah. "I tumanako matou," te kii a Taylor.

Te tiimata i te maimoatanga

Tata ki te waru marama i muri mai, ka amuamu a Aaliyah mo te "kite e rua nga mea katoa," ka hoki te whanau ki te hohipera. I kitea ia ko te neuritis whatu, he tohu o te MS ka ngunguru te io whatu. Ko te tirotiro roro i whakaatu i nga whara hou.

I akiaki a Takuta Aaen ki te whanau kia tiimata a Aaliyah ki te rongoa. I maumahara a Taylor ki te manako o te taakuta, ka roa te ora o Aaliyah, ka ora ano, i te wa e tiimata ana te whawhai ki tenei mate. "I whakapau kaha matou ka mea atu, 'OK, me mahi tenei."

I taunakitia e te taakuta tetahi rongoa e tika ana kia whitu nga haora e whaowhia ai a Aaliyah i te wiki mo nga wiki e wha. I mua i te maimoatanga tuatahi, i whakawhiwhia e nga neehi ki a Carmen me Taylor te whakaatu i nga raru me nga paanga o te taha.

"I wehingia noa na nga paanga o te taha me nga mea ka pa pea," e kii ana a Taylor. "I te roimata matou katoa."

I kii a Taylor e tangi ana a Aaliyah i etahi waa i te wa e rongoa ana, engari kaore i maumahara a Aaliyah i tana pouri. I maumahara ia i nga waa rereke ka hiahia ia ki tana papa, tana whaea, tana tungane ranei kia pupuri i tana ringaringa - ana ka peera ratau. I maumahara ano ia me haere ia ki te purei whare ka eke i runga i te kaata i te ruuma tatari.

Neke atu i te marama i muri mai, kei te pai te haere o Aaliyah. "He tino pukumahi ia," ko ta Taylor korero ki a Healthline. I te ata, ka kite tonu ia i te awangawanga, engari i kii ano "i te roanga o te ra, kei te pai tana mahi."

Awhina mo etahi atu whanau

Na roto i nga wa wero mai i te taatai ​​o Aaliyah, kua kitea e te whanau Valdez nga huarahi kia kaha ai te noho. "He rereke taatau, he tata atu taatau," ko ta Carmen korero ki a Healthline. Mo nga whanau e pa ana ki te taatai ​​MS, ko te tumanako a Carmen me Taylor he pai ake o raatau wheako me o raatau tohutohu.

Te rapu awhina i te hapori MS

I te mea kaore i tino kitea te tamariki MS, i kii a Carmen ki Healthline he uaua i te tuatahi te rapu tautoko. Engari ko te whakauru ki te hapori MS whanui kua awhina. Katahi ano ka uru atu te whanau ki te Walk MS: Greater Los Angeles.

"He maha nga taangata i reira me te tino haruru. Te kaha, te taiao katoa he pai, ”hei ki ta Carmen. "I pai matou katoa ki te whanau."

Ko te papaho pāpori te kaupapa tautoko. Na roto i te Instagram, kua hono a Carmen me etahi atu o nga matua he tamariki nohinohi me te MS. Ka tohaina e raatau nga korero mo nga maimoatanga me te ahua o a raatau tamariki.

Kei te rapu huarahi hei taapiri i nga ngahau

Ka whai waahi a Aaliyah mo nga whakamatautau me nga maimoatanga, ka rapu ona maatua i tetahi huarahi hei taapiri i taua ra. Ka haere pea ratou ki te kai, ka tuku ranei i a ia ki te kowhiri i tetahi taonga taakaro hou. "Ka tarai tonu taatau ki te whakangahau i a ia," e kii ana a Carmen.

Hei taapiri atu ki te ngahau me te whaihua, i hokona e Teira tetahi kaata e taea ai e Aaliyah me tana teina e wha tau te haere tahi. I hokona e ia ma te hikoi: Ma te hinengaro o MS, mena ka ngenge, ka pororaru a Aaliyah, engari ki a ia ka whakamahia e ratau mo etahi atu haerenga. Kua oti ia ia te whakakakahu ki te marumaru hei tiaki i nga tamariki mai i te ra.

He makimaki takaro hou ta Aaliyah i riro mai i a ia mai ia Mr. Oscar Monkey, he umanga kore mahi hei whakapau kaha ki te awhina i nga tamariki whai MS ki te hono tetahi ki tetahi. Ka tohaina e te umanga nga "makimaki MS," e mohiotia ana ko nga hoaraa a Oscar, ki tetahi tamaiti me MS e tono ana kia kotahi. I tapaina e Aaliyah tana makimaki ko Hana. He pai ki a ia te kanikani me ia ka whangai i ana aporo, nga kai tino pai a Hana.

Te whakatau i nga ahuatanga o te noho ora hei whanau

Ahakoa kaore he kai motuhake ma te MS, ko te kai pai me te noho i te ahua hauora ka pai mo te hunga whai mate mauiui - tae atu ki nga tamariki.

Mo te whanau Valdez, te tikanga ko te karo i nga kai nohopuku me te whakauru i nga kai totika ki nga kai. "E ono aku tamariki, he ngatahi katoa, no reira ka huna ahau i nga huawhenua ki reira," e kii ana a Carmen. Ka ngana ia ki te whakaranu i nga huawhenua penei i te kōkihi ki te kai, me te taapiri i nga mea kakara pera i te kanekane me te turmeric. I tiimata ano te kai quinoa hei utu mo te raihi.

He roopu me te piri piri

I kii a Taylor me Carmen he rereketanga o raatau kaha i te wa e pa ana ki te whakahaere i te ahuatanga o Aaliyah. Kua noho raua ki te taha o Aaliyah i te hohipera me nga taakuta, engari ko Taylor tonu te maatua i tona taha i nga whakamatautauranga uaua. Hei tauira, ka whakamarie ia ki a ia mena ka mataku ia i mua i tana MRI. Ko Carmen, i tetahi atu, he nui ake te hono ki te rangahau i te MS, te korero ki etahi atu whanau, me te whakapiki i te maarama mo tenei ahuatanga. "Ka pai taatau awhina i a tatou ano i roto i tenei pakanga," ko ta Taylor.

Na te mate o Aaliyah i kawe etahi whakarereketanga mo ona tuakana. I muri tonu i tana kitenga, ka tono a Taylor kia pai ta raatau manaaki i a ia me te manawanui ki a ia. I muri mai, i korero nga tohunga ki te whanau kia atawhaihia a Aaliyah kia rite ki ta ratau tikanga, kia kore ai e pakeke haere. Kei te tirotiro haere tonu te whanau i nga whakarereketanga, engari e kii ana a Carmen, ko te nuinga o a raatau tamariki, he iti ake te whawhai i nga wa o mua. Ka kii atu a Taylor, "He rereke nga mahi a te katoa, engari kei a tatou katoa."

Te tangohanga

"Ko taku hiahia noa kia mohio te ao ko nga tamariki he tamariki MS tenei," e kii ana a Carmen ki Healthline. Ko tetahi o nga wero i pa ki te whanau i tenei tau ko te ahua o te noho wehe i haere mai me te tohu a Aaliyah. Engari ko te hono atu ki te hapori MS nui ake kua rereke. Ka kii a Carmen te haere ki te Hikoi: I awhina a MS i te whanau kia noho mokemoke. "Kite koe i te nuinga o te iwi kei roto i te pakanga penei me koe, na ka kaha ake to ngakau," ka tapiri atu ia. "Kite koe i te moni katoa e kohia ana e ratou, no reira ko te tumanako i tetahi ra ka rongoa."

I tenei wa, i kii a Taylor ki a Healthline, "Kotahi ia ra te wa." Ka aro nui ratou ki te hauora o Aaliyah, me te hauora o ona tuakana. "Kei te mauruuru ahau mo nga ra katoa e noho ngatahi ana matou," ta Taylor i kii.