Koinei te ahua o te MS

Toka Te Manawa

• Kristen Pfiefer, 46
  Kua taatatia te tau 2009
• Jackie Morris, 30
  Kua Taatauhia: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Taatari: 2001
• Mike Menon, 34
  Taatari: 1995
• Sharon Alden, 53
  Whakamatauhia: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Kua Taatauhia: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Kua Taatauhia: 2010
• Katie Meier, 35
  Kua Whakatauhia: 2015
• Ko Sabina Diestl, 41, me tana tane, a Danny McCauley, 53
  Kua taatatia: 1988

He rereke nga ahuatanga, nga waahanga, nga ahuatanga me nga rahi. Ka whiti atu ki runga, engari ko etahi ka huri ki etahi atu.He maha nga sclerosis (MS) - he mate ohorere, he ahu whakamua ka pa atu ki te 2.3 miriona nga taangata o te ao.

Mo nga taangata kei raro iho o te 9, kaore a MS e tautuhi ko wai ratau, he pehea o raatau mahi, he pehea ranei te ao e kite nei ia ratou. Akene kua rereke o ratau oranga mai i te wa i whakatauhia, engari ko a ratau korero he motuhake ki a ratau anake. Koinei te ahua o te MS.

Kristen Pfiefer, 46
Kua taatatia te tau 2009

"Kaore au e hiahia kia tiro mai nga tangata ki ahau ka kii mai, 'Aue, ko ia tetahi me MS. Kaua maua e hoatu ki a ia taua mahi na te mea ka turoro pea ia. ’Kaore au e hiahia kia whakatau nga iwi i ahau. Kei te mohio au ki nga mea ka taea e au te mahi me nga mea kaore e taea e au. Kaore he ngoikoretanga. A ki taku whakaaro koina te ahua o te nuinga o nga taangata kua kitea he penei. A kaore e hiahiatia. … Ko taku hiahia kia kaha ake ahau. … He mana to ki te hiahia koe ki te tango. He ahua rite ki te pakanga. I roto i te pakanga, ka taea e koe te whiriwhiri ki te huna me te inoi kia kore e tae mai ki a koe kia kowhiri ranei ki te whawhai. He pai taku ki te whawhai. Kaore au e whakapono kaore au i te kaha ki tenei ahuatanga. Kaore au e whakapono he tuuru wira kei roto i nga ra kei te heke mai. E whakapono ana ahau ka taea e au te kaha ki te whakahee me te mahi i nga ra katoa. ”

Jackie Morris, 30
Kua Taatauhia: 2011

"Na te mea kaore koe e ahua mauiui kaore i te kii kaore koe i te mate. Te mana'o nei au kua tino pai au mo te kore whakaatu he mea he ahakoa ahakoa kei roto ra ia ra, he uaua te mahi noa i nga mahi o ia ra. Ki au nei ko te mea uaua rawa atu, mena ka pa ki a koe nga tohu a-waho e penei ana mena he makariri te tangata, mena he mea-a-tinana ranei koe ka kite koe i te he o ratau. Mena kaore ratou e kite kaore ratou e whakaaro he tino raru kei a koe. … I waiho e au hei mea akiaki i ahau kia whakarereke i taku ao kia pai taku mahi me nga mea kaore pea au i mahi i mua. Na te mea ahakoa he RRMS au ka tango rongoa ana au ana te ahua kei raro i te mana whakahaere, kaore koe i te tino mohio. Kaore au e hiahia kia pouri mo te kore e mahi i nga mea na te mea kaore i taea e au te mahi i te wa ka taea e au. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Taatari: 2001

"Ki taku whakaaro ko te wa i mohio ai ahau ka noho ahau hei tangata 'ae'. Kei te timata ahau ki te kii 'kaore.'… Me whakaatu e au kaore he he ki ahau na te mea ka kiia ahau e nga tangata kaore he mea kino ki ahau. … He mea he engari kaore koe e kite atu koira te mea uaua. "

Mike Menon, 34
Taatari: 1995

"Ki ahau, kei kona tetahi kei kona te kino ake i ahau kei te mahi nui ake i a au. Na kaore e taea e au te amuamu mo taku mahi inaianei na te mea e mohio ana ahau kei reira tetahi atu me MS he kino ake, engari kei te mahi tonu ratou i nga mahi me mahi. Ana koira te huarahi pai hei titiro maau. Ka kino ake pea. Kua kite te iwi i ahau i te mea kino rawa atu ana kua kite mai te tangata i te ahua pai o taku pai. E rua tau ki muri ka noho ahau i runga i te tuuruuru, kaore au i te hikoi ana ka tino kino taku waahanga. Ana e 20 nga pire i muri mai, ka kite nga tangata i ahau, ana ratau, ‘Kaore he he i a koe.’… Kei te mamae ahau i te ra katoa, i nga ra katoa. He ahua noa ahau ki mua. … He ra kei te hiahia ahau i etahi wa ki te whakatika me te hiahia noa ki te takotoranga i reira, engari he maha nga mea hei mahi maaku. Me penei te akiaki i a koe ano, kia iti nei te taraiwa. Mena ka noho au ki konei, ka kaha noa atu te kino ka kino rawa atu ahau. "

Sharon Alden, 53
Whakamatauhia: 1996

"He rite nga mea katoa ki a MS. He rite ki ahau. Ko te ahua o te hoa o taku tuahine i tiimata ki te oma marathon i muri i tana kitenga. Ana i muri i tana whakamutu i tana mahi na tana MS, ka whakangungu ia mo tetahi marathon. Ko nga taangata ano kaore e taea te haere tika, te haere ranei. He hoa ahau kei nga tuuru wira, kua pera ano ratau mo etahi wa, no reira he penei te ahua. "

Jeanne Collins, 63
Kua Taatauhia: 1999

"Ki taku whakaaro he rite te ahua o MS ki era atu katoa. Ko nga taangata katoa e tutaki ana koe he mea ke kei o raatau koiora kaore koe e mohio mo taua mea. Ana ki taku whakaaro ko te MS he mate kaore e kitea ana kia tae ra ano koe ki nga waahanga o muri. Koinei te take kaore au e whakaaro he rite tonu te ahua o MS. Akene ka kite koe i tetahi tokotoko. Akene kei te kite koe i tetahi tuuru wira. Engari ko te nuinga he rite koe ki etahi atu. Ka nui pea te mamae o koe, kaore ano tetahi kia mohio koe. … He mea nui kia kite etahi atu kaore pea koe e ngakaukore. Kaore koe e mate i te aroha me kaua e haere ki reira kaua e koa ki nga mea e pai ana ki a koe. "

Nicole Connelly, 36
Kua Taatauhia: 2010

“I etahi wa ka rite te ahua o te herehere i to tinana. Kaore e taea te mahi i nga mea e hiahia ana ahau ki te mahi me te whakaaro he mea kaore e tika ana kia mahia e au. Me whakamaumahara ahau kia kaua e kaha ki te akiaki i a au ano, kaua e kaha ki te mahi na te mea ka utua e au te utu. Kei te whai whakaaro ahau ki te whakaaro kei te whakaarohia e te iwi ‘He wairangi ahau’ ka whakaaro ranei nga tangata ‘E haurangi ana ahau’ na te mea kei etahi waa kaore au e mahi pera me etahi atu. He pai ake taku ki te iwi kia mohio he aha te he engari ki taku whakaaro ko te mea uaua ki ahau ko te kore o te iwi e maarama. "

Katie Meier, 35
Kua Whakatauhia: 2015

"He maha nga korero pohehe a te iwi mo te MS. Kei te whakaaro tonu ratou kua tohaina koe ki te noho i te tuuru wira me era momo mea katoa, engari kaore i tino penei. [I etahi wa] te ahua nei kei te tino ora koe, kei te noho koe i te ao noa, engari kei te raru koe i nga momo tohu katoa. "

Ko Sabina Diestl, 41, me tana tane, a Danny McCauley, 53
Kua taatatia: 1988

"Kaore e taea e au te neke. Kaore au i te hopuhopu. Ehara i te mate. … Ka koa tonu koe me MS. ” - Sabina

"I tutaki ahau ki a ia i te 23 ona tau ana i tera wa kaore ia i te hikoi, engari i aroha tonu maua. I te tiimatanga i ngana ahau ki te mahi me te waiho hei kaitiaki engari kua tino mahi tonu. Ko te tautoko mo te tangata kei te mate whakamua te whakarereke i te ora. " - Danny