Ehara i te Mea Te ahua: Ko taku Ora me te Pseudobulbar e Pa ana (PBA)

Toka Te Manawa

• Allison Smith, 40
• Noho ana me te PBA mai i te 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Noho ki te PBA mai i te 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Noho ana me te PBA mai i te 2013
• Amy Elder, 37
• Noho ki te PBA mai i te 2011

Ka pa te Pseudobulbar (PBA) ki te kore e taea te whakahaere me te kaha haere o te manawa, penei i te kata me te tangi. Ka taea e tenei ahuatanga te whanake ki nga taangata kua whara to roro raru, i te hunga ranei e noho ana ki te mate neurological penei i a Parkinson or sclerosis maha (MS).

Ko te noho ki te PBA he mea whakarihariha me te wehe. He maha nga taangata kaore i te mohio he aha te PBA, kaore ranei i te taea e koe te pupuhi i nga kare a roto. I etahi ra ka hiahia pea koe ki te huna mai i te ao, ka pai. Engari he huarahi hei whakahaere i to PBA. Ehara i te mea ko etahi whakarereketanga o te noho ka awhina i a koe ki te whakaheke i nga tohu, engari kei te waatea he rongoa hei pupuri i o tohu PBA.

Mena kua kitea tata nei koe mo te PBA, kua noho ranei koe mo tetahi wa iti ana ka whakaaro koe kaore e taea e koe te pai ki te kounga o te ora, ko nga korero e wha i raro ake nei ka awhina i a koe ki te rapu huarahi ki te whakaora. Ko enei taangata maia katoa kei te noho tahi me te PBA a kua kitea nga huarahi ki te ora i to ratau oranga pai ahakoa o ratau mate.

Allison Smith, 40

Noho ana me te PBA mai i te 2015

I tohua ahau e te mate pangia o Parkinson i te tau 2010 ka tiimata taku kitenga i nga tohu o te PBA tata ki te rima tau i muri mai. Ko te mea nui ki te whakahaere i te PBA kia tupato koe ki nga kaupapa e pa ana ki a koe.

Ki ahau nei, he riipene ataata mo te llamas e tuwha ana ki nga kanohi o te iwi - {textend} ka whakawhiwhia ahau ki ia wa! I te tuatahi, ka kata ahau. Engari ka tiimata taku tangi, he uaua ki te whakamutu. I nga wa penei, ka hemo au ki te manawa ka tarai ki te whakaware i a au ma te tatau i roto i taku mahunga ka whakaaro ranei mo nga mahi me mahi e au i taua ra. I nga ra tino kino, ka mahia e au tetahi mea maaku, penei i te mirimiri, i te hikoi roa ranei. I etahi wa ka raru to ra, ka pai.

Mena kua tiimata koe ki te tohu i nga tohu o te PBA, tiimata ki te ako i a koe me o hoa aroha mo te ahuatanga. Ko te maarama o ratou ki nga ahuatanga, ko te pai ake ka taea e raatau te awhina i a koe. Ano hoki, kei kona nga rongoa ma te PBA, na korero ki to taakuta mo nga waahanga whiringa.

Joyce Hoffman, 70

Noho ki te PBA mai i te 2011

I whiu ahau i te 2009 ka tiimata ki te whai i nga waahanga PBA i te iti rawa e rua i te marama. I roto i nga tau e iwa kua hipa, kua heke taku PBA. I tenei wa ka kite noa ahau i nga waahanga e rua pea i te tau ka tika i nga ahuatanga tino-ahotea (ka ngana ahau ki te karo).

Ko te noho tata ki nga taangata ka awhina i taku PBA. Kei te mohio ahau he whakamataku tenei na te mea kaore koe e mohio ana ka puta mai to PBA. Engari ki te korero koe ki nga taangata kaore e taea e koe te pupuhi, ka mauruuru koe i to maia me to pono.

Nga taunekeneke hapori - Ko te {panui} he whakamataku pea - ko te {panui} he mea nui ki te ako ki te whakahaere i to PBA, na te mea ka kaha ake koe, ka rite hoki mo to waahanga ka whai ake. He mahi uaua, engari he hua.

Delanie Stephenson, 39

Noho ana me te PBA mai i te 2013

Ko te taea ki te tapa i tetahi ingoa mo taku e mohio ana he tino awhina. I whakaaro ahau ka porangi ahau! I tino harikoa ahau i te wa i korero mai ai taku kaimatai mo te PBA. I whai kiko katoa.

Mena kei te noho koe me te PBA, kaua e whakapae i te hara ka pa ana tetahi waahanga. Kaore koe e kata, e tangi ranei me te whakaaro noa. Kaore e taea e koe te awhina! Ka tarai au ki te noho maama noa oku ra na te mea ko te awangawanga tetahi o aku kaupapa. Ka nui rawa te haere o nga mea katoa, ka haere ahau ki tetahi wahi ata noho ka noho mokemoke ai ahau. Ma te tikanga ka marie ahau.

Amy Elder, 37

Noho ki te PBA mai i te 2011

Ka mahi ahau i te whakaaroaro i nga ra katoa hei tikanga aukati, a he tino rereketanga tera. He maha nga mea kua whakamatauria e au. I ngana ano ahau ki te neke puta noa i te motu ki tetahi waahi maramara ana, kaore hoki i te tino awhina. Ma te whakaaroaroaro tonu ka marie taku hinengaro.

Ka pai ake te PBA me te waa. Whakaakona nga tangata i to koiora mo te ahuatanga. Me maarama ratou mena e kii ana koe i nga mea rerekee, mea parori, kaore e taea te whakahaere.