Maimoatanga mo myopathy nemaline

Toka Te Manawa

• Tohumate o te myopathy nemaline
• Nga tohu mo te whakapai ake i te myopathy nemaline
• Nga tohu o te myopathy nemaline kua kino haere

Ko te rongoa mo te myopathy nemaline me arahi e te pediatrician, i te keehi o te peepi me te tamaiti, e te tohunga orthopedist ranei, i te wa o te pakeke, kaore i mahia hei whakaora i te mate, engari hei whakaora me te whakaora i nga tohu, te whakapai ake te kounga o te ora.

I te nuinga o te waa, ka tiimata te maimoatanga me nga waahanga haumanu ki te whakapakari i nga uaua e ngoikore ana ma te mahi i nga mahi motuhake kua taunga e te kaihaumanu.

Hei taapiri, ma te tiimata o nga tohu ka ara ake, ka taea hoki te whakaora me:

• Whakamahinga o te CPAP: he taputapu me te kopare e whakamahia ana i nga keehi totika me te taumaha kia pai ai te manawa, ina koa i te wa e moe ana. Ako atu ano i: CPAP;
• Whakamahinga TuuruWiira: he mea tika i nga take o te myopathy nemaline e uaua ai te haereere na te ngoikore o nga uaua o te waewae;
• Te whakanoho i te ngongo gastrostomy: kei roto he ngongo iti i whakauruhia tika ki te kopu e taea ai te whangai i nga keehi tino kino;
• Te whakamahi i nga paturopi: ka whakamahia i etahi waa ki te hamani i nga mate manawa, penei i te niumonia, he maha na te raru o te manawa i pa mai ki te myopathy.

I nga keehi tino kino, me noho pea ki te hohipera kia pai ai te whakaora me te karo i nga mate kino, penei i te hopukanga o te manawa, e mate ai te wairua o te tuuroro.

Tohumate o te myopathy nemaline

Ko nga tohu nui o te myopathy nemaline ko:

• Te ngoikore o te uaua, ina koa ki nga ringaringa me nga waewae;
• Te uaua ki te manawa, ki te horomia ranei;
• Taihoa Whanaketanga;
• Te uaua ki te hikoi.

Hei taapiri ki enei tohu, he mea noa ano kia puta etahi ahuatanga, penei i te kanohi angiangi, te kuiti o te tinana, te ahua o te waha tuwhera, te waewae puha, te pouaka hohonu me te whanaketanga o te scoliosis me te osteoporosis ranei.

Ko nga tohu ka puta wawe i muri o te whanautanga na te mea he mate whakapapa tenei, engari i etahi waa, ko nga tohu tuatahi ka pa mai i nga wa o te pakeke.

E Tuhinga o mua ka mahia ma te koiora uaua ka kitea nga tohu o te whakapae i te mate, ina koa ka whakaroa nga whanaketanga me te ngoikore o te uaua i nga wa katoa.

Nga tohu mo te whakapai ake i te myopathy nemaline

Kaore he tohu mo te whakapai ake i te myopathy nemaline, na te mea kaore te mate e pai ake. Heoi, ka taea te whakatika i nga tohu me te maimoatanga, kia pai ake ai te kounga o te ora.

Nga tohu o te myopathy nemaline kua kino haere

Ko nga tohu o te myopathy nemaline kino e pa ana ki nga raru, penei i te mate me te hopukanga o te manawa, no reira kei roto te kirika i runga ake i te 38ºC, te uaua ki te manawa, te manawa papaku, nga maihao kikorangi me te mata.