Nga ahuatanga o te Prader Willi syndrome me te pehea te whakamaimoa

Toka Te Manawa

• Nga ahuatanga matua
• Nga peepi me nga tamariki tae atu ki te 2 tau
• Nga tamariki me nga pakeke
• He aha te take o te mate
• Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te Prader-Willi syndrome he mate iranga onge e raru ana ka pehanga, ka rereke nga whanonga, ka ngoikore te uaua me te roa o te whanaketanga. Hei taapiri, ko tetahi ahuatanga tino nui ko te ahua o te hiakai nui i muri o te rua tau, ka mutu ka puta ko te momona me te mate huka.

Ahakoa kaore he rongoa o tenei mate mate, kei kona ano etahi maimoatanga, penei i te whakamaaramatanga mahi, te whakaora tinana me te haumanu hinengaro ka taea te awhina ki te whakaiti i nga tohu me te whakarato i te kounga pai o te ora

Nga ahuatanga matua

Ko nga ahuatanga o te Prader-Willi syndrome he rereke te rereketanga mai i te tamaiti ki te tamaiti, a he rereke te rereketanga i runga i nga tau:

Nga peepi me nga tamariki tae atu ki te 2 tau

• Te ngoikore o te uaua: ko te tikanga ka peera nga ringaringa me nga waewae he ngoikore rawa;
• Te uaua o te whāngai u: ka tupu na te ngoikore o te uaua e aukati i te tamaiti mai i te kukume i te miraka;
• Arohanui: te ahua nei kua ngenge tonu te peepi, he iti nei te whakautu ki nga whakaihiihi;
• Nga ira tangata kaore ano kia whanaketia: me te rahi iti, te rahi ranei o te rahi.

Nga tamariki me nga pakeke

• Hiakai nui: kei te kai tonu te tamaiti me te nui, i tua atu i te rapu kai i nga kapata, i nga paru ranei;
• Te whakaroa i te tipu me te whanaketanga: he tikanga kia poto ake te tamaiti i te waa noa ka iti ake te uaua;
• Nga uauatanga ako: kia roa te ako ki te panui, ki te tuhi, ki te whakatau ranei i nga raru o ia ra;
• Nga raru korero: whakaroa ki te whakaputa kupu, ahakoa kua pakeke;
• Nga ngoikoretanga o te tinana: penei i nga ringaringa paku, scoliosis, nga rereketanga o te ahua o te hope, te kore tae ranei o nga makawe me nga kiri.

Hei taapiri, he mea nui tonu te raru o te whanonga pera i te mau ki nga waiaro riri, te mahi i nga mahinga tino auau, ki te mahi kaha ranei i te wa e whakakahoretia ana tetahi mea, ina koa mo te kai.

He aha te take o te mate

Ka ara ake te mate Prader-Willi ka puta ke ana nga rereketanga o nga waahanga o te waahanga o te chromosome 15, e aukati ana i nga mahi o te hypothalamus ka puta nga tohu o te mate mai i te whanautanga o te tamaiti. Te tikanga, ko te panoni o te chromosome mai i te papa, engari kei kona ano etahi keehi ka tupono te tupono.

Ko te taatai ​​ka kitea ma te tirotiro i nga tohu me nga whakamatautau ira, kua tohua mo nga tamariki hou me te iti o te uaua.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko nga maimoatanga mo te mate Prader-Willi ka rereke i runga i nga tohu a te tamaiti me ona ahuatanga, no reira, he timatanga o nga tohungatanga rongoa he mea tika, na te mea he rerekee nga momo tikanga maimoatanga, penei i te:

• Te whakamahinga o te homoni tupu: he tikanga whakamahia i roto i nga tamariki ki te whakaihiihi i te tipu, te ahei ki te karo i te poto poto me te whakapai ake i te kaha o te uaua;
• Nga korero mo te kai totika: he awhina ki te aukati i nga hiahia hiakai me te whakapai ake i te whanaketanga o nga uaua, te whakarato i nga matūkai e tika ana;
• Te whakaora taiaki taihemahema: ka whakamahia i te wa e roa ana te whanaketanga o nga taihemahema o te tamaiti;
• Hinengaro Hinengaro: he awhina ki te whakahaere i nga whakarereketanga o te whanonga o te tamaiti, me te aukati i te putanga mai o te hiakai kore hiakai;
• Maimoatanga whaikorero: Ma tenei rongoa e taea ai te anga whakamua e pa ana ki te reo me nga momo korero a enei tangata.
• Te whakakori tinana: He mea nui te whakakori tinana i nga wa katoa ki te taurite i te taumaha o te tinana me te whakakaha i nga uaua.
• Hinengaro: Ko te whakamaori tinana te whakapai ake i te kiko o te uaua, te whakapiki i te pauna me te whakapai i nga pukenga motuka pai
• Maimoatanga Mahi: Ko te whakamaaramatanga mahi ka whakawhiwhia ki nga tuuroro o Prader-Willi me te tino rangatiratanga me te motuhake i roto i nga mahi o ia ra.
• Tautoko Hinengaro: He mea nui te tautoko Hinengaro hei arahi i te tangata me tona whanau me pehea e aro atu ai ki nga whanonga haakinokore-akiaki me nga mate korekore.

He maha atu ano nga momo whakamaimoa ka taea te whakamahi, e taunakihia ana e te taote tamariki i muri i te tirotiro i nga ahuatanga me nga whanonga o ia tamaiti.