Nicholas (Mauiui pūtau mate)

I kitea a Nicholas e pa ana te mate pukupuku o te toronaihi i muri tata mai o tona whanautanga. I pangia e te mate o te waewae-waewae i te wa o te peepi ("I tangi ia, i whakaputahia e ia i te kaha o te mamae o ona ringaringa me ona waewae," ka mahara tona whaea, a Bridget) ka tangohia tana kahereti me tana kaimona i te tau 5. Penicillin, hydroxyurea me etahi atu rongoa kua awhina i a ia me tona whanau ki te whakahaere i nga mauiuitanga me nga raru nui o te mamae ka puta i te hohipera. I tenei wa 15 me te akonga honore i te kura, he pai ki a Nicholas te "uru atu," whakarongo ki nga puoro, te takaro takaro ataata, te nonoke me te ako i te jujitsu o Brazil.

I uru a Nicholas ki tana whakamatautau haumanu tuatahi i te toru tau ki muri. I tirohia te hononga i waenga o te korikori me te mate pukupuku hiwi.

"Ko tetahi o nga hematologists i te hohipera e haere ana matou ki te kite he tangata manawanui a Nicholas," e kii ana a Bridget. “Kei nga hakinakina ia, ana ko te hydroxyurea kaore ia i te hohipera pera i era atu. No reira ka patai mai raatau ki a maatau mena ka mahi maatau i tetahi rangahau hei tirotiro i tana manawa. I patai ahau, he kino ano ranei mo taua mea? Ana ko te mea kino anake kua hemo tana manawa, e mohio ana koe. No reira ka patai au ki a Nicholas mena e pai ana ana ka kii mai ia. Na i uru matou ki roto. Ko nga mea katoa ka awhina i a raatau ki te ako mo tenei mate, ko tatou katoa kei te mate.

Ahakoa ko te rangahau ehara i te mea kia pai ake te whakapai ake i te hauora o nga kaiuru, i harikoa te whaea me te tama i to raua whai waahi me te whai waahi ki te awhina i nga matauranga putaiao mo te mate.

"Ko te whai waahi ki nga rangahau, ki taku whakaaro ka awhina nga taakuta ki te mohio ake mo te mate nei, e mohio ana koe, whakaputaina he rongoa me te awhina i nga tangata katoa e pa ana ki a ia," e kii ana a Nicholas. "No reira kaore o raatau whanau me a raatau, e mohio ana koe, i roto i te mamae mamae, i te hohipera ranei."

I muri i nga wheako pai o te whanau me te rangahau, i te tau 2010 i uru a Nicholas ki te whakawa tuarua tuarua. I ako tenei i nga mahi a te paru i roto i nga taiohi e pangia ana e te mate hiakai.

"I eke ia i runga i te paihikara paati me nga kaitirotiro kua mau ki a ia," e kii ana a Bridget. “Ana i hiahia ratou kia haere tere ia ka haere whakamuri. Ana tere hoki. Ka manawa ki te ngongo. Ana ka kumea e ratou ona toto hei whakamatautau. Kare he whakapainga ake o tona hauora, ko te kite noa i te ahua o te tangata whai hiiwhi hii e hohe ana, e mohio ana koe, he pehea te ahua o tana mahi puku. ”

He rite ki te whakamatautau tuatahi, ko te painga o te whai waahi kaore mo Nicholas ake engari hei awhina i nga taakuta me nga kairangahau kia mohio ake mo te mate o te pūoro torotoro.

Hei ki a Nicholas, "Ko te tumanako ka mohio nga taakuta mo te kaha ki te whakamahi i te puoro toromori, na te mea ka awhina noa i nga tuuroro torotoro me o ratau whanau, e mohio ana koe, kaua e tino uru ki te hohipera. Ka taea e raatau te mahi i nga mea e nui ake ana ta raatau mahi, te noho tonu me te whakahaere i a raatau mahinga o te waa, kaua ki te whai waahi ki te haere ki te hohipera, mohio koe, tirohia nga mahi mamae katoa, nga mea penei. "

Kei te noho tuwhera a Bridget me Nicholas ki te whai waahi atu ki nga whakamatautau haumanu i a ratau e whakaaro ana he aha nga mea pai ki a raua hei whanau.

"Ki taku whakaaro ma etahi atu e mahi [uru ki te rangahau haumanu] mena kaore ratou e mohio he kino te paanga," e kii ana ia. "Ko taku korero, he aha kaore? Mena he awhina kia mohio nga hematologists ki te kiri torotoro i tetahi atu huarahi, maau katoa. Ko tatou katoa mo te reira. E hiahia ana matou kia mohio ratou i nga mea e taea ana e ratou mo te whare toronaihi. "

Tuhinga ka whai mai. Kaore te NIH e tautoko, e taunaki ranei i nga hua, ratonga, korero ranei e whakaahuahia ana e te Healthline ranei. Wharangi kua arotakehia i te Oketopa 20, 2017.