Cystic Fibrosis me te Whanau

Toka Te Manawa

• Nga painga ki te haputanga
• Whakamatau i te wa e hapu ana
• Tohu oranga
• Kai tika
• Whakangungu
• Ko etahi atu tohutohu kia pai ai to hapu hapu
• Nga rongoa hei karo i te wa e hapu ana
• Tohutohu mo te hapu ki te fibrosis cystic
• Tango

Ki te whai koe i te fibrosis cystic, ka taea tonu te hapu me te kawe i te peepi ki te waa. Heoi, me matua tirotiro koe i roto i enei marama e iwa kia pai ai to hauora me to tamaiti iti.

Hei whakawhiwhi i a koe ki te mea angitu pai ki te whakatutuki i te haputanga angitu, tirohia te kaitautoko morearea morearea i mua i to whakamatau ki te hapu.

Ma tenei tohunga te:

• arotake i to hauora
• whakatau mena he haumaru kei te hapu koe
• ārahina koe i roto i te hapūtanga

Ka mahi tahi ano koe me te kairangahau pulmonologist e atawhai ana i to fibrosis cystic puta noa i to haputanga.

Anei te tirohanga o nga mea ka tatari ka timata koe ki te whakamahere whanau.

Nga painga ki te haputanga

I te wa e hapu ana koe, ka kino rawa atu o tohu cystic fibrosis. Ka taea e te peepi e whakatipu ana te pehi i o pungarehu ka uaua ki te manawa. Ko te mate kokiri he mea noa ki nga waahine he fibrosis cystic.

Ko etahi atu o nga raruraru hapūtanga fibrosis cystic ko:

• Tuhinga o mua. Ko tenei ka whanau to peepi i mua i te 37th wiki o te haputanga. Ko nga peepi e whanau wawe ana ka raru pea ka raru ratou penei i nga uauatanga o te manawa me nga mate.
• Te mate huka mate. Koinei te wa he toto huka toto to te whaea i te wa e hapu ana. Ka mate te mate huka i nga okana pera i nga whatukuhu me nga karu. Ka raru pea te tamaiti e whanake ana.
• Te toto toto tiketike (takawhita). Ko tenei ka kaha ake te aukati na te kaha o nga oko toto. Mena he nui te kaha o te toto i te wa e hapu ana, ka taea te whakaiti i te rere o te toto ki to peepi, te whakaheke i te tipu o to peepi, me te waa ka whanau wawe.
• Te ngoikoretanga o te kai. Ma tenei ka aukati i to peepi ki te tipu haere i roto i te kopu.

Whakamatau i te wa e hapu ana

Ka taea pea ka tukuna e koe te cystic fibrosis ki to peepi. Kia tupu ai, me kawe e to hoa te ira rereke. Ka taea e to hoa te whakamatau i te toto, te huware ranei i mua i to haputanga ki te tirotiro i te ahuatanga o te kaikawe.

I te wa e hapu ana, ko enei whakamatautau e rua i mua i te whanautanga mo nga ira e tino kitea ana. Ka taea e ratau te whakaatu mena pea he peepee cystic to peepi, kei te mau ranei tetahi o nga momo ira e mohiotia ana ka puta ko te fibrosis cystic:

• Ko te whakatauira kaainga Chorionic (CVS) ka mahia i waenga i nga wiki 10 me te 13 o te haputanga. Ka whakauruhia e to taakuta tetahi ngira roa, angiangi ki roto ki to kopu, a ka tangohia e ia tetahi tauira kiko hei whakamatautau. Ano hoki, ka taea e te taakuta te tango tauira hei whakamahi i te ngongo angiangi kua whakauruhia ki roto i to kohanga me te ngote ngawari.
• Ko te Amniocentesis ka mahia i waenga i nga wiki 15 me te 20 o to haputanga. Ka whakauruhia e te taakuta he ngira kikokore, poka ki to kopu ka tangohia mai i tetahi tauira o te wai amniotic mai i te taha o to peepi. Ka whakamatautauhia e te taiwhanga te waipiro mo te fibrosis cystic.

Ko enei whakamatautau i mua i te whanautanga o te wa ka taea te utu mo etahi mano taara, kei i hea koe i oti ai. Ko te nuinga o nga mahere inihua hauora ka utu mo nga waahine 35 neke atu nga tau me nga waahine e raru ana te mate.

Ka mohio ana koe mena he cystic fibrosis to peepi, ka taea e koe te whakatau kaupapa mo te wa o to hapū.

Tohu oranga

Ko te iti o te whakamahere me te manaaki taapiri i te wa e hapu ana koe ka awhina i te hua ka puta mo korua ko to peepi. Anei etahi mea ka taea e koe.

Kai tika

Ko te fibrosis cystic he uaua ki te tiki kai totika tika i te wa e hapu ana koe. I a koe e kai ana mo te rua, he mea nui ake kia nui o nga kaata me nga kai totika.

Ka taunaki pea to taakuta kia tiimata to haputanga me te taupū papatipu tinana (BMI) neke atu i te 22. Mena he iti ake to BMI i tera, akene me whakapiki i to kohinga pūngoi i mua i to haputanga.

Ka hapu koe, ka hiahia koe kia 300 nga taara i ia ra. Mena kaore e taea e koe te tae atu ki taua nama me te kai anake, inu i nga taapiri kai totika.

I etahi wa ka kaha te mate o te ata, te fibrosis cystic ranei ki te aarai i a koe mai i te nui o nga kaata hei whakatutuki i nga hiahia o to peepi. I tenei wa, ka kii pea to taakuta kia kaha to kai i to kai totika. Ka kiia tenei ko te kai totika a nga matua.

Anei etahi atu tohutohu kai totika hei whai i a koe e hapu ana:

• Inu he maha nga wai, kai i nga hua maha me nga huawhenua, ka taapirihia he muka ki to kai kia kore ai e kaha te puhipuhi.
• Kia mahara kia nui te waikawa folic, te rino, me te huaora D. Ko enei matūkai he mea nui ki te whanaketanga o to peepi. I etahi wa ko nga taangata whai cystic fibrosis kaore e ngata i a raatau.

Whakangungu

He mea nui te korikori tinana kia ora to tinana kia pai ai te tuku, kia ora ai o puhaka. Ka kii pea to taakuta kia mahi koe i nga mahi motuhake hei whakakaha i nga uaua hei awhina i a koe ki te manawa. Tirohia ki to taakuta i te tuatahi he pai ki a koe nga mahi e mahia ana e koe.

Ano hoki, paatai ​​atu ki tetahi tohunga rongoa kai i mua i to tiimata i tetahi kaupapa whakangungu hou. Kia nui te kai totika hei tautoko i te nui o te tikanga pūngoi.

Ko etahi atu tohutohu kia pai ai to hapu hapu

Me tirotiro pinepine ki o taakuta. Whakaritehia nga haerenga mo te whanautanga o mua me to kaitautoko morearea morearea, engari me haere tonu ki te tiro ki te taakuta e manaaki ana i to kiri fibrosis.

Aroturukihia to hauora. Kia mau ki nga ahuatanga penei i te mate huka me te mate ate, mena kei a koe. Ma enei mate e raru ai nga wa hapu ka kore koe e atawhai.

Noho ki o rongoa. Engari ki te kore te taakuta i kii atu ki a koe kia mutu te rongoa i te wa e hapu ana koe, tangohia i nga wa katoa ki te whakahaere i to fibrosis cystic.

Nga rongoa hei karo i te wa e hapu ana

Ko te rongoa he waahanga hei whakahaere i te fibrosis cystic. Ko te mea pai, ko te nuinga o nga rongoa e rongoa nei i te mate ka kiia he pai mo to peepi.

Heoi, he iti noa nga raau taero kia tupato koe. He tupono noa iho ka taea e raatau ki te whakanui ake i nga raru o te whanautanga me etahi atu raru i roto i to peepi kaore i whanau. Ko nga raau rongoa hei maataki:

• paturopi penei i te ciprofloxacin (Cipro), clarithromycin, colistin, doxycycline (Oracea, Targadox), gentamicin (Gentak), imipenem (Primaxin IV), meropenem (Merrem), metronidazole (MetroCream, Noritate), rifampin (Rifadin) (trimetoprim) Bactrim), vancomycin (Vancocin)
• raau antifungal rite fluconazole (Diflucan), ganciclovir (Zirgan), itraconazole (Sporanox), posaconazole (Noxafil), voriconazole (Vfend)
• raau taero antiviral pēnei i te acyclovir (Zovirax)
• bisphosphonates hei whakapakari i nga koiwi
• nga raau taero fibrosis cystic penei i te ivacaftor (Kalydeco) me te lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• ranitidine (Zantac) ki te hamani i te mamae o te ngakau me te reflux gastroesophageal
• te rongoa transplant ki te aukati i te paopao, penei i te azathioprine (Azasan), mycophenolate
• ursodiol (URSO Forte, URSO 250) ki te whakakore i nga kohatu mapu

Korero ki to taakuta mena ka inu koe i tetahi o enei rongoa. Me paunatia e koe nga painga me nga raru o te noho ki nga raau taero ka raru pea i te wa e hapu ana koe. Ka taea pea e to taakuta te huri i a koe ki tetahi rongoa rereke kia tukuna ra ano e koe.

Tohutohu mo te hapu ki te fibrosis cystic

Ko te nuinga o nga waahine e pa ana ki tenei ahuatanga ka hapu pea, engari ka roa ake i te waa. Ko te fibrosis cystic e whakakoi ana i te huhu puta noa i te tinana - tae atu ki nga huhu i te kohanga. He uaua ake te hūpē kia uaua te kauhoe o te tangata ki te kauhoe ki roto i te kohanga me te whakamomona i te hua manu.

Ma te ngoikoretanga o te kai e kore ai koe e rere ovangi i nga wa katoa. I nga wa katoa e whanau ana koe, ka tukuna e to ovary he hua manu hei whakato. Ki te kore he hua manu i ia marama, kaore pea e ngawari ki te hapu.

Mena kua whakamatauhia e koe mo etahi marama kia hapu koe, engari kaore i angitu, korero ki tetahi tohunga mo te whakatipu hua. Ko nga rongoa hei whakapiki i to hanga hua manu, i nga hangarau whakatipuranga awhina ranei penei i te whakato-in-vitro ka pai ake pea to hapu.

Ko nga taangata whai fibrosis cystic kaore he aukati kei roto ranei i te ngongo e kawe ana i te pararau mai i te waahanga ki te urethra mo te ejaculation. Na tenei, kaore e taea e te nuinga te hapu totika.

Ka hiahia ratau ko to ratau hoa ki te IVF kia hapu. I te wa o te IVF, ka tangohia e te taakuta he hua manu mai i te wahine me te parāoa mai i te taane, ka whakakao ki roto i te peihana taiwhanga, ka whakawhiti i te kukune ki roto i te kopu o te wahine.

I mua i to tiimata i te IVF, korero ki te taakuta e rongoa nei i to kopapa kiri. Akene me whakatikatika e koe to maimoatanga, na te mea ka pangia e te fibrosis cystic te ngongo o nga homoni e hiahiatia ana mo te IVF.

Tango

Ko te whai i te fibrosis cystic kaua e aukati i a koe mai i te tiimata o to whanau. Ma te hapu ka nui ake pea te whakaritenga me te manaaki.

Ka hapu ana koe, mahi ngatahi me te kaitautoko morearea morearea me te taakuta nei e atawhai ana i to kiri kopu. Me tino tiaki koe puta noa i to wa hapu, kia pai ai te hua mo korua ko to peepi.