He Ra i te Ora o te Huringa MS

Toka Te Manawa

• 5:00 o te ata
• 6:15
• 6:17 o te ata
• 6:20 pm
• 6:23 o te ata
• 11:30 a.m.
• 12:15 pm
• 2:30 pm
• 9:30 pm
• 9:40 pm

I kitea ahau i te hokinga mai i te maha o nga sclerosis (RRMS) i te tau 2005, i te tau 28. Mai i taua wa, kua kite au i te ahua o te pararutiki mai i te hope ki raro, ka matapo i oku kanohi matau ka ngaro te mohio kaore i rereke i te tiimata. Tuhinga o mua. I uru ano ahau ki te hono puku, a, tata nei, he hokinga mai i te pararutiki i te taha katau o taku tinana.

Ko aku huringa MS he rereke nga paanga poto me te wa roa i runga i taku koiora. I waimarie ahau ki te murua i muri o ia mate, heoi, kei te mau tonu nga paanga kino e noho nei au i nga ra katoa. Ko taku hokinga hou mai nei ka waiho ahau i te korekore tonu me te ngau i taku taha matau, me etahi raru o te hinengaro.

Koinei te ahua o te ra toharite ki ahau ina pa ana ahau ki te hokinga o te MS.

5:00 o te ata

Kei te takoto ahau i runga i te moenga, te noho humarie, ka mau i waenga i te oho me nga moemoea. Kaore au i moe i te po katoa neke atu i te 20 30 meneti ranei i te wa kotahi. He pakari taku kaki, kua maru. Ka kii ratou kaore a MS e mamae. Korerohia atu ki taku whara o te tuaiwi mumura, ka pehi atu ki te pereti titanium i taku kaki. I nga wa katoa e whakaaro ana ahau kei muri i ahau nga mura o te MS, kohu, kei reira ano. Kei te tino tiimata tenei ki te mau.

Me mimi au. Kua tika ahau mo tetahi wa. Mena ka taea e AAA te tuku taraka toia ki te toia mai i taku moenga, akene ka taea e au te tiaki i tena.

6:15

Ko te tangi o te tangi whakaohooho taku wahine moe. Kei runga ahau i te tuara na te mea koinei noa te waahi ka kitea e au he whakamarie poto. Ko taku kiri e kore e ngau. E mohio ana ahau ko nga nerve mutunga he he, engari kaore e taea e au te aukati i te wiri. Me pee tonu ahau, engari kaore ano kia ara ake. Ka maranga taku wahine, ka haere mai ki taku taha o te moenga, ka hapainga taku korou, toku waewae matau matau o te moenga ka tae ki te papa. Kaore e taea e au te neke, te ite ranei i taku ringa matau, no reira me titiro ahau ki a ia i a ia e tarai ana ki te kukume i ahau ki te turanga noho, mai i reira ka piu taku taha maui i te nuinga o te wa. He uaua ki te ngaro i tena ahuatanga o te pa. Kei te whakaaro ahau mena ka mohio ano ahau ki taua ahua?

6:17 o te ata

Ko taku wahine ka kumea te toenga o au ki runga ki oku waewae mai i te turanga noho. Mai i konei, ka taea e au te neke, engari he waewae taka-taku kei te taha matau. Ko te tikanga ka taea e au te hikoi, engari ko te ahua o te kopa zombie. Kaore au e whakawhirinaki ki a au ki te mimi e tu ana, no reira ka noho au. He mangere ano ahau i te tari paipa, no reira ka tatari ahau kia rongo i nga tarutaru e pupuhi ana i te wai wharepaku. Ka oti, ka panuihia, ka whakamahi i te kaute horihori kaukau i toku taha maui ki te maunu i ahau mai i te wharepaku.

6:20 pm

Ko te tinihanga ki te whakahaere i te hokinga o te MS ko te whakanui i te waa e pau i a koe i ia waahi. Kei te mohio au ka wehe atu au ki te kaukau, ka roa te wa ka hoki mai ano ahau. Ka tiimata au i te wai i te ua, ma te whakaaro tera pea ka ua te waipukipuhi ka pai ake te mamae o taku kaki. Ka whakatau hoki ahau ki te parai i oku niho i te wa e mahana ana te wai. Ko te raru kaore e taea e au te kati katoa i taku waha ki te taha katau, no reira me okioki au ki runga i te totohu i te wa e rere mai ana te paraoa niho i taku waha i te tere tere.

6:23 o te ata

Ka mutu taku paraihe me te whakamahi i taku ringa maui ki te tarai i te wai ki roto i taku waha koretake kia horoi. Ka karanga atu ahau ki taku hoa wahine kia awhina ano i ahau i roto i nga mahi o te ata. Ka haere mai ia ki te kaukau ka awhina i ahau i taku koti-ki roto ki te kaukau. I hokona e ia he loofah ki ahau i runga i te rakau, me te horoi horoi i te tinana, engari me awhina tonu ahau kia ma rawa ahau. Whai muri i te ua, ka awhina ia i ahau kia maroke, ka whakakakahu, ka haere ki te ruuma noho i te wa tika ki te poroporoaki ki nga tamariki i mua i te wehenga atu ki te kura.

11:30 a.m.

I roto ahau i tenei nohoanga mai i te ata. Ka mahi ahau mai i te kaainga, engari he tino iti ahau mo nga mahi ka taea e au inaianei. Kaore e taea e au te whakamahi i taku ringaringa matau ki te patopato i nga mea katoa. Ka tarai au ki te patopato ma te kotahi o te ringa, engari ko taku ringa maui te mea kua wareware ki taku mahi me te kore e whai tahi te ringa matau. He tino porangi.

12:15 pm

Ehara koinei noa taku raru mahi. Ka karanga tonu taku rangatira ki te kii mai ki a au kei te tuku ahau i nga mea kia hinga i roto i nga kapiti. Ka ngana ahau ki te tiaki i ahau, engari he tika tana. Ko taku maumahara mo te wa poto kei te ngoikore ki ahau. Ko nga raru o te mahara te mea kino rawa. Ka taea e te iwi te kite i aku herenga a-tinana inaianei, engari kaore ko te kohu roro e kaha haere ana ki runga i ahau.

Kei te hiakai ahau, engari kaore hoki oku hihiri ki te kai me te inu. Kaore e taea e au te mahara mena he parakuihi ahau i tenei ra kaore ranei.

2:30 pm

Ka tae aku tamariki ki te kaainga mai i te kura. Kei roto tonu ahau i te ruuma nohonoho, i runga i toku tuuru, i te waahi tonu i taku haerenga mai i tenei ata. Kei te awangawanga ratou mo au, engari - i nga tau ngawari o te 6 me te 8 tau - kaore ratou e mohio ki ta raatau e kii ai. I etahi marama kua hipa, kei te whakangungu ahau i o raatau tiima poikiri. Na, kei te piri ahau ki te ahua haurua-otaota mo te nuinga o te ra. Toku 6 tau tawhito e awhi ana ka noho ki runga i aku huha. Te tikanga he maha ana korero. Kaore i tenei ra, heoi. Ka ata tirotiro noa taatau i nga pakiwaituhi.

9:30 pm

Kua tae te tapuhi hauora whare ki te whare. Ko te hauora o te kaainga anake te mea pai ki ahau mo te rongoa na te mea kaore au e mate ki te wehe i te whare inaianei. I mua, i tarai ratau ki te whakariterite i ahau mo apopo, engari i kii atu au ki a ratau he mea nui kia tiimata taku tiimatanga wawe tonu. Ko taku mea nui anake ko te mahi i nga mea katoa e taea ana e ahau ki te whakahoki ano i tenei MS ki tona whare herehere. Kaore he huarahi ka tatari ahau i tetahi atu ra.

Ka waiho tenei hei whaowhia mo te rima-ra. Ma te tapuhi e whakatuu a tenei po, engari me huri e taku wahine nga peeke IV mo nga ra e wha e whai ake nei. Ko te tikanga ka moe au me te ngira IV e piri hohonu ana ki taku uaua.

9:40 pm

Ka titiro au ki te ngira e haere ana ki taku ringa matau. Kite ahau i te toto e tiimata ana ki te poka wai, engari kaore au e paku mohio. Ka pouri ahau i roto i te mea kua taumaha toku ringa, engari ka tarai ahau ki te ataata. Ka korero te tapuhi ki taku wahine ka whakautu i etahi patai mo te meneti whakamutunga i mua o tana poroporoaki ka wehe atu i te whare. He reka te konganuku kua mau ki toku mangai i te wa e timata ana te rongoa ki roto i oku uaua. Ka maturuturu tonu te IV i te wa e tarai ana au i taku tuuru ka kati oku kanohi.

Apopo ka whakahou ano i tenei ra, ana me kaha ki te whakamahi i nga kaha katoa ka taea e au ki te whawhai ki tenei MS ka hoki ano apopo.

Ko Matt Cavallo tetahi kaitautoko kua whakaarohia hei kaiarahi mo te hunga hauora puta noa i te United States. He kaituhi ano ia, a, e tuhi ana i ona wheako me nga wero a tinana me nga kare a roto o MS mai i te 2008. Ka taea e koe te hono atu ki a ia i runga i tana paetukutuku, Facebook whaarangi, ranei Twitter.