He pehea te whakamatautau i nga taputapu nekeneke i rereke te ahua o taku tirohanga ki a au ano me MS

Toka Te Manawa

• Ko te raina o raro

I te raumati i waenga i taku tau kura tuarua me taku tau o te koroni, ka whakatau maua ko taku whaea ki te haina mo te puni whakangao tinana. I whakahaerehia nga karaehe i nga ata katoa i te 5 o te ata I tetahi ata i te wa e oma ana, kaore au i kite i oku waewae. I roto i nga wiki e rua e whai ake nei, ka kino ake nga mea, ana ka mohio au kua tae ki te wa ki te tirotiro taote.

I toro atu ahau ki etahi taakuta i tuku kupu whakahee. He maha nga wiki i muri mai, ka tae au ki te hohipera mo tetahi atu whakaaro.

I kii mai nga taakuta he maha taku sclerosis (MS), he mauiui o te punaha o te puku e aukati ana i te rere o nga korero i roto i te roro me waenga o te roro me te tinana.

I taua wa, kaore au i te mohio he aha te MS. Kaore au i te mohio he aha te mahi mo taku tinana.

Engari i mohio au kaore au e tuku i taku ahua ki te tautuhi i ahau.

I roto i etahi ra, ko tetahi mauiuitanga kaore au i paku mohio ki tetahi take i waiho hei kaupapa matua mo te koiora o taku whanau. I tiimata taku mama me taku tuahine ki te whakapau haora ki te rorohiko i ia ra, i te panui i nga tuhinga me nga rauemi katoa i kitea e raua. I te ako matou i a matou e haere ana, a he maha nga korero hei kohi.

I etahi wa ka penei au i runga i te roera roera. He tere te haere o nga mahi. I mataku ahau, a, kaore au e mohio he aha taaku e whai ake nei. I runga ahau i te ekenga kaore au i kowhiri kia haere tonu, kaore au i te tino ka kii ahau ki hea.

Ko te mea i kitea wawe e matou he rite te MS ki te wai. He maha nga ahuatanga me nga ahuatanga, maha nga nekehanga, he uaua ki te pupuri, ki te matapae ranei. Ko taaku noa i mahi ko te ngongo noa ki te whakarite mo nga mea katoa.

I pouri ahau, kua pehia, kua poraruraru, kua riri, engari i mohio au kaore he take o te amuamu. Ae ra, kaore pea taku whanau e tuku i ahau. He pepeha ta maatau: "MS he BS."

I mohio au ka whawhai ahau ki tenei mate. I mohio ahau he ope tautoko taku kei muri i a au. I mohio au ka tae atu ratau ki reira i nga huarahi katoa.

I te 2009, i puta i taku mama he piiraa i huri to maatau oranga. I mohio tetahi o te National MS Society mo taku taatai ​​ka paatai ​​mena ka pehea te tautoko i a maatau.

Tau ra i muri mai, ka tono ahau kia hui ki tetahi i mahi tahi me nga taiohi pakeke kua taatatia. I haere mai ia ki toku whare ka haere matou ki te kai-aihikiriimi. I ata whakarongo ia i a au e korero ana mo taku tohu. Whai muri i taku korerotanga i a ia ki taku korero, i korerohia e ia nga huarahi angitu, nga huihuinga me nga rauemi na te whakahaere i tuku.

Ko te rongonga mo a raatau mahi me nga mano tini o nga taangata kei te awhina i a raatau ka iti ake taku mokemoke. He mea whakamarie i te mohio kei reira etahi atu taangata me nga whanau kei reira e whawhai ana i taua pakanga tonu nei. I penei ahau i te wa i waatea ai ahau ki te mahi tahi. I mohio tonu ahau kei te hiahia ahau ki te whakauru atu.

Kaore i roa, ka tiimata taku whanau ki nga mahi pera i te MS Walk me te Wero MS, me te kohi moni mo te rangahau me te whakahoki ano ki te whakahaere e tino nui ana te tuku mai ki a maatau.

Na roto i te kaha o te whakapau kaha, me te ngahau ake, ko ta maatau kapa - ko MS te BS "- neke atu i te $ 100,000 te moni i piki ake i roto i nga tau.

I kitea e au he hapori o te hunga e maarama ana ki ahau. Koinei te "kapa" nui rawa atu me te pai i uru atu ahau.

Kare i roa, ko te mahi tahi me te MS Society te mea iti ake i te putanga me te ngakau nui ki ahau. Hei kaupapa korero nui, i mohio au ka taea e au te whakamahi i aku pukenga ngaio ki te awhina i etahi atu. I te mutunga, i uru au ki te whakahaere i tetahi wa, i te korero ki etahi atu taangata hou kua taatatia ki te mate MS.

I a au e tarai ana ki te awhina i etahi atu ma te tohatoha i aku korero me aku wheako, ka kite au he kaha ake ta raatau awhina i ahau. Ko te taea ki te whakamahi i toku reo hei awhina i te hapori MS i nui ake te honore me te kaupapa ki ahau ake.

Ko te maha o nga huihuinga i tae atu ahau, ko te mohio ake mo te ahua o etahi atu ki te wheako i te mate me te whakahaere i o ratou tohu. Mai i enei huihuinga, i riro mai i ahau tetahi mea e kore e taea e au te tiki atu: ko nga tohutohu tuatahi mai i etahi atu e whawhai ana ki taua pakanga tonu.

Ano hoki, ko taku kaha ki te hikoi haere tonu ki te kino haere. I te wa i timata ai ahau ki te whakarongo mo tetahi taputapu hiko whakaoho hiko i kiia e nga tangata he "kaimahi merekara."

Ahakoa aku wero tuuturu, ko te rongo mo nga wikitoria a etahi atu i whakawhiwhia ki ahau kia kaha tonu ki te whawhai.

I te 2012, ko nga rongoa i tangohia e au hei awhina i aku tohu ka tiimata ki te paato o taku koiwi, ka kino haere tonu taku hikoi. I tiimata ahau ki te wheako i te "takataka waewae," he raru-waewae takahi kei te haere tahi mai me MS.

Ahakoa i ngana ahau ki te noho pai, ka tiimata ahau ki te whakaae ka hiahia pea ahau ki tetahi tuuru wira.

I taunga taku taakuta ki ahau mo te taatai ​​kawa kia mau taku waewae ki runga kia kore e haerea e au. Engari, ka keri mai ki taku waewae ka tata ake te awangawanga i te awhina.

He maha nga mea i rangona e au mo te taputapu "makutu" ko Bioness L300Go te ingoa. He koroka iti e kakahuria ana e koe i o waewae kia whakaohooho ai kia pai ai te whakangungu i o uaua. Kei te hiahia ahau i tenei, i whakaaro ahau, engari kaore i taea e au te utu i taua wa.

Tau marama i muri mai, ka tono ahau kia whakaputa i te korero whakatuwhera me te korero whakamutunga i te hui nui kohi putea a MS Achievers mo te MS Society.

I korero ahau mo taku haerenga MS, ko nga hoa miiharo i tutaki ahau i a au e mahi ana me te whakahaere, me nga taangata katoa ka taea e nga koha te awhina, ma te rangahau nui, ma te awhina ranei i nga tangata ki te whiwhi hangarau, penei i te L300Go.

Whai muri i te kaupapa, i tae mai taku piiraa mai i te perehitini o te MS Society. I rongohia e tetahi i te huihuinga au e korero ana ka patai mena ka taea e raatau te hoko mai i tetahi L300Go mo au.

A ehara ko etahi noa iho, engari ko te kaitakaro whutupaoro Redskins a Ryan Kerrigan. Ka nui taku koa me taku ihiihi.

I taku kitenga ano ia ia, tata ki te kotahi tau i muri mai, he uaua ki te korero i nga kupu i homai e ia ki ahau. I taua wa, ko te koroka i runga i taku waewae te tikanga he nui ake i etahi atu taputapu awhina waewae-waewae ranei.

Kua waiho hei toronga o taku tinana - he koha i whakarereke i taku ao me te tuku i ahau ki te awhina ki etahi atu.

Mai i te ra i riro mai ai i ahau te Bioness L300Go, te "taku rorohiko iti" i taku karangahia, ka tiimata taku maia me te maia. I hoki ano taku ahua o te tikanga kaore au i mohio kua ngaro ahau. He mea tenei kaore i taea e tetahi atu rongoa me tetahi taputapu ranei te homai ki ahau.

Mauruuru ki tenei taputapu, ka kite ano ahau i ahau ano he tangata noa. Kaore au i te whakahaerehia e taku mate. Mo nga tau, ko te korikori me te nekehanga te mahi nui atu i te utu.

Na, ko te hikoi i roto i te koiora, ehara i te taha tinana me mahi hinengaro. Kaore au e hiahia ki te kii ki ahau ano "Hikina to waewae, takahia," na taku L300Go e mahi ana i au.

Kaore au i mohio ki te nui o te nekehanga kia timata ra ano taku ngaro. Na, ko nga taahiraa katoa he mea homai noa, a kua tino kaha ahau ki te anga whakamua.

Ko te raina o raro

Ahakoa kaore i tawhiti atu taku haerenga, ko nga mea kua akona e au mai i taku taatai ​​he mea tino nui: Ka taea e koe te wikitoria i nga mea katoa e tukuna ana e te ora ki a koe me to whanau me te hapori tautoko.

Ahakoa te ahua o te mokemoke i roto i a koe, kei kona ano etahi atu hei hiki ake i a koe kia anga whakamua ai koe. He maha nga tangata whakamiharo o te ao e hiahia ana ki te awhina i a koe i to ara haere.

Ka taea e MS te mokemoke, engari he nui te tautoko i reira. Mo te hunga e panui ana i tenei, mena he MS koe kaore ranei, ko nga mea i akohia e au mai i tenei mate ko te kore e ngakaukore, na te mea "he kaha te hinengaro he kaha te tinana" me "MS he BS.

He kaitautoko a Alexis Franklin no Arlington, VA i tohua ko MS i nga tau 21. Mai i taua wa, kua awhina ia me tona whanau ki te kohi putea mo te rangahau MS a kua haerehia e ia te rohe nui-DC e korero ana me etahi taiohi hou nga taangata mo tona wheako ki tenei mate. Ko ia te whaea aroha o te chihuahua-mix, a Minnie, a he pai ki a ia te matakitaki i te whutupaoro a Redskins, te tunu kai me te whakapaipai i nga waa waatea.