Tirohanga MS: Toku Korero Korero

Toka Te Manawa

• Matthew Walker, i kitea i te tau 2013
• Danielle Acierto, i kitea i te tau 2004
• Valerie Hailey, i kitea i te 1984

"He MS to koe." Ahakoa na to taakuta atawhai tuatahi koe, na te neurologist ranei, na tetahi atu mea nui ranei, ko enei kupu ngawari e toru e pa ana ki te oranga katoa.

Mo nga taangata he maha nga sclerosis (MS), ko te "ra taatai" kaore e warewarehia. Ki etahi, he ohorere ki te rongonga kei te noho raatau i naianei me te mate tuuturu. Mo etahi atu, he oranga ngakau ki te mohio he aha te take o o ratou tohu. Ahakoa he pehea, he wa ranei ka tae mai, he ahurei ia ra tohu tohu MS.

Panuihia nga korero mo te toru taangata e noho ana me MS, ka kite me pehea te whakahaere i a raatau tohu taatai ​​me te pehea o o raatau mahi i enei ra.

Matthew Walker, i kitea i te tau 2013

"Kei te maumahara au ki te rongo i te 'haruru ma' me te kore e kaha ki te korero ki taku taakuta,” e kii ana a Matthew Walker. "Kei te maumahara au ki ta maatau korero, engari ki taku titiro he iti noa aku inihi i tona mata, me te karo i taku kanohi ki taku whaea i te taha ki ahau. … I whakamaorihia tenei ki taku tau tuatahi me MS, me taku kore nei e aro nui. ”

Ka rite ki te nuinga, i kii a Walker he MS tana, engari kaore ia i pai ki te aro atu ki nga korero pono. I te ra i muri mai o tona whaimana whaimana, ka neke a Walker puta noa i te motu - mai i Boston, Massachusetts, ki San Francisco, California. Na tenei nekehanga a-tinana i ahei ai a Walker ki te huna i tana taatai.

"I nga wa katoa te ahua o te pukapuka tuwhera, no reira ka mahara ahau ko te mea uaua ki ahau ko te hiahia ki te huna," e kii ana ia. "Me te whakaaro, 'He aha ahau i tino awangawanga ai ki te korero ki tetahi? Na te mea he mate kino rawa ia? '"

He ahua ngakau pouri i roto i nga marama maha i muri mai ka arahi ia ki te tiimata i tana tuhinga me te tuku i tetahi riipene whakaata YouTube mo tana kitenga. I ahu mai ia i te whanaungatanga mo te wa roa me te hiahia ki te whakaputa i tana korero, hei whakaatu he MS tana.

"Ki taku whakaaro ko taku raru he nui ake te whakakorekore," e kii ana ia. "Mena ka taea e au te hoki i roto i nga waa, ka tiimata taku rereketanga i roto i te ao."

I tenei ra, ka korero wawe ia ki etahi atu mo tana MS, ina koa ko nga kotiro e hiahia ana ia ki te whakaipoipo.

"He mea me aro atu koe me tetahi mea ka uaua ki te whakatutuki. Engari ki ahau ake, i roto i nga tau e toru, kua tino pai taku ora ana mai i te ra i kitea ai ahau inaianei.Ehara i te mea ka kaha ake te ora. Kei a koe tena. "

Heoi, kei te hiahia ia kia mohio etahi atu me MS ko te kii ki etahi atu ko ta raatau whakatau.

“Ko koe anake te mea ka mate i tenei mate ia ra, ko koe anake ka mate ki te aro atu ki o whakaaro me o kare a roto. No reira, kaua e kaha ki te tohe ki te mahi i nga mea katoa kaore koe e rata. "

Danielle Acierto, i kitea i te tau 2004

I te mea he kaumatua ia i te kura tuarua, kua nui noa atu nga whakaaro o Danielle Acierto i tana mohiotanga he MS tana. I a ia e 17 ona tau, kaore ano ia kia rongo noa i te mate nei.

"I ngaro au," e kii ana ia. "Engari i purihia e au, na te aha mena kaore noa iho tetahi mea e tangi ana? I whakamatau ahau ki te purei mena he kore noa ki ahau. E rua noa iho nga kupu. Kare ahau e pai ki te tautuhi i ahau, ina koa mena kaore ano ahau kia mohio ki te whakamaaramatanga o aua kupu e rua. "

I tiimata tana maimoatanga i enei wa tonu me nga weronga, na te nui o te mamae i puta puta noa i tana tinana, me te werawera me te pawera o te po. Na enei awangawanga, i kii tana tumuaki o te kura ka taea e ia te haere wawe ia ra, engari ehara koira te hiahia a Acierto.

"Kare ahau i pai kia tukinotia rereke au, kia whai whakaaro motuhake ranei," e kii ana ia. "I hiahia ahau kia tukinotia ratou penei i etahi atu."

I a ia ano e ngana ana ki te rapu he aha nga mahi o tona tinana, ko tona whanau me oana hoa, ano hoki. I pohehe te tirohanga a tana whaea ki te "scoliosis," i te wa i timata etahi o ona hoa ki te whakataurite ki te mate pukupuku.

"Ko te mea uaua ki te korero ki te iwi ko te whakamarama he aha te MS," e kii ana ia. “Ano hoki, i tetahi o nga maakete e tata ana ki ahau, i tiimata te tohatoha i nga poroporo tautoko MS. I hokona e oku hoa katoa nga poroporo hei tautoko i ahau, engari kaore i te mohio he aha ra. "

Kare i kitea e ia etahi tohu o waho, engari i whakaaro tonu ia kua iti noa iho tona ora inaianei na tona ahua. I tenei ra, ka mohio ia ehara noa i te mea pono. Ko ana tohutohu ki nga tuuroro hou kia kaua e ngoikore.

"Kaua koe e waiho kia aukatia koe na te mea ka taea e koe nga mea katoa e hiahia ana koe," e kii ana ia. "Ko to hinengaro noa kei te pupuri i a koe."

Valerie Hailey, i kitea i te 1984

Korero puhoi. Koinei te tohu tuatahi a Valerie Hailey mo MS. I kii nga taakuta i pangia ia e te mate o roto o te taringa, a ka whakapae ki tetahi atu momo mate i mua i te kitenga i a ia he "MS" pea. E toru tau tena i muri mai, i te 19 noa o ona tau.

"I taku wa i kitea tuatahihia, kaore i korerohia a [MS] ana kaore i roto i nga purongo," e kii ana ia. "I te kore korero, i mohio noa koe ki nga kohukohu katoa i rangona e koe, a he whakamataku tera."

Na tenei, i whai wa a Hailey ki te korero ki etahi atu. I hunaia e ia mai i ona maatua, ana korero noa ki tana wahine taumau na te mea i whakaaro ia he tika ki te mohio.

"I mataku ahau ki tana whakaaro mena ka heke au i te huarahi me te kakaho ma i takai ki te kikorangi ariki, ki tetahi tuuru wira ranei kua whakapaipaihia ki nga ma ma me nga peara," hei ki ta ia. "I hoatu e ahau ki a ia te huarahi ki te tuara ki te kore ia e hiahia ki te mahi ki te wahine mauiui."

I mataku a Hailey i tona mate, ka mataku ki te korero ki etahi atu na te kaha o te whakaparahako e pa ana ki a ia.

“Ka ngaro o hoa na te mea ki a ratau,‘ Kaore e taea e ia te mahi i tenei ranei. ’Ka mutu haere te tangi o te waea. Kaore i te penei inaianei. Ka haere ahau ki te mahi i nga mea katoa inaianei, engari he tau ngahau era. ”

Whai muri i te raru o nga kitenga o te tirohanga, me waiho e Hailey tana mahi moemoea hei tohunga whaimana whaimana, tohunga hoki mo te laser i te Whare Hauora o Stanford ka haere ki te hauātanga tuturu. I whakapouri ia, ka riri, engari ka titiro whakamuri, ka waimarie ia.

"Ko tenei mea whakamataku kua huri hei manaaki nui rawa atu," e kii ana ia. “I koa ahau ki te waatea ki aku tamariki i nga wa katoa e hiahia ana ratou ki ahau. Ko te maatakitaki i a ratau e tipu ana he mea kaore au e ngaro mena i nehua ahau ki taku umanga. "

He nui ake tona maioha ki te ao i tenei ra i nga wa katoa, ana ka kii atu ki etahi atu tuuroro tata nei kua kitea he taha kanapa tonu - ahakoa kaore koe e tatari.