He Aha Hou me nga Maimoatanga PPMS? He Aratohu Rauemi

Toka Te Manawa

• Rangahau rongoa mai i te NINDS
• Nga rongoa haumanu
• Whakatikatika Gene
• Nga taunakitanga whakaora
• Te whakaora tinana me te rangahau i nga mahi
• Nga mahi hou ki te whakaora mahi
• Nga whakamatautau haumanu mo te PPMS
• Ko te heke mai o te maimoatanga PPMS

Nga Whakahoutanga i roto i te Maimoatanga Sclerosis Maha

Kaore he rongoa o te sclerosis maha tuatahi (PPMS), engari he maha nga waahanga kei te whakahaerehia te mate. Ko te rongoa e arotahi ana ki te whakaiti i nga tohumate i te wa e whakaheke ana i te taea o te hauātanga tuturu

Ko to taakuta te puna tuatahi mo te whakaora i te PPMS. Ka taea e raatau te tuku ki a koe te tohutohu whakahaere i a raatau e tirotiro ana mo te ahu whakamua o te mate.

Heoi, kei te hiahia pea koe ki te tirotiro i etahi atu rauemi mo te whakaora PPMS. Akohia nga mea e taea ana i konei.

Rangahau rongoa mai i te NINDS

Ko te National Institute of Neurological Disorder and Stroke (NINDS) e whakahaere ana i nga rangahau haere tonu ki nga momo sclerosis maha (MS).

Ko te NINDS he peka o nga National Institutes of Health (NIH), a, e tautokohia ana e nga putea a te kawanatanga. Kei te tirotirohia e te NINDS nga raau taero e taea ai te whakarereke i te myelin me nga ira ka aukati i te tiimata mai o te PPMS.

Nga rongoa haumanu

I te 2017, ko te ocrelizumab (Ocrevus) i whakaaetia e te Whakahaere Kai me te Raau Taonga (FDA) mo te maimoatanga o te PPMS me te whakahoki ano i te MS (RRMS). Ko tenei raau rongoa werohanga te tuatahi, ko te raau taero PPMS anake kei te maakete.

E ai ki nga NINDS, ko etahi atu raau rongoa kei te whanaketanga e whakaatu ana i te oati. Ma te aukati i enei raau rongoa whakaora ma te aukati i nga kiri myelin kia mumura ka huri hei whara. Ka taea e raatau te tiaki i nga kamera myelin ki te awhina ranei ki te whakatika i muri i te whakaekenga o te mumura.

Ko te cladribine tarukino-a-waha (Mavenclad) tetahi o nga tauira.

Ko etahi rongoa e tirotirohia ana ka kaha ki te whakatairanga i te whanaketanga oligodendrocytes. Ko nga Oligodendrocytes he puoro roro motuhake hei awhina i te hanga o nga kiri myelin hou.

Whakatikatika Gene

Ko te tino take o te PPMS - me te MS katoa - kaore i te mohiotia. Ko tetahi waahanga o te iranga e kiia ana ka uru ki te whanaketanga mate. Kei te rangahau tonu nga Kairangahau i te mahi a te ira i roto i te PPMS.

Ko te NINDS e pa ana ki nga ira ka kaha ake te raru o MS hei "ira whakaraerae." Kei te titiro te whakahaere ki nga raau taero e taea ai te whakarereke enei momo ira i mua i te whakawhanaketanga o MS.

Nga taunakitanga whakaora

Ko te National Multiple Sclerosis Society tetahi atu whakahaere e whakarato ana i nga whakahoutanga mo nga mahi whakahou i te maimoatanga.

Kaore i rite ki te NINDS, ko te Society he umanga nonprofit. Ko ta raatau kaupapa ko te hora i te maaramatanga mo MS me te kohi putea hei tautoko i te rangahau hauora.

Hei waahanga o tana miihana ki te tautoko i te whakahau a te hunga manawanui, ka whakahouhia e te Hapori nga rauemi kei runga i tana paetukutuku. Na te mea he iti nga whiringa rongoa, tera pea ka kitea e koe he painga mo nga rauemi a te hapori. Anei ratou e whakaatu ana:

• whakaora tinana
• haumanu umanga
• whakaora whakaniko
• whakaora umanga (mo nga mahi)
• pathology reo-korero

Ko nga rongoa a-tinana a-tinana hoki nga momo mahi hei whakaora i te PPMS. E whai ake nei ko etahi o nga mahi hou o tenei wa e pa ana ki enei rongoa e rua.

Te whakaora tinana me te rangahau i nga mahi

Ko te whakaora tinana (PT) e whakamahia ana hei momo whakaora i roto i te PPMS. Ko nga whaainga o te PT ka rereke i runga i te kaha o o tohu. Ka whakamahia noa ki:

• awhina i nga tangata whai PPMS ki te mahi i nga mahi o ia ra
• whakatenatena i te rangatiratanga
• whakapai ake i te ahuru - hei tauira, te whakaako i nga tikanga taurite e taea ai te whakaiti i te hinganga
• whakaitihia nga tuponotanga o te hauātanga
• whakarato tautoko aronganui
• whakatau i te hiahia mo nga taputapu awhina i te kaainga
• whakapai ake i te kounga o te ora

Ka taunaki pea to taakuta te whakaora tinana i muri tata mai o to kitenga tuatahi. He mea nui te whakaohooho mo tenei waahanga maimoatanga - kaua e tatari kia haere ra ano to tohu.

Ko te korikori te waahanga nui o te PT. Ka pai ake te neke o to nekehanga, to kaha, me to nekehanga kia pai ai to noho motuhake.

Kei te titiro tonu nga Kairangahau i nga painga o te whakakori tinana haukori i nga momo MS katoa. E ai ki te National Multiple Sclerosis Society, kaore i tino taunakihia te korikoriatanga tae atu ki nga tau waenganui o te 1990. Koinei te wa i whakakorea ai te kaupapa kaore i pai te korikori mo MS.

Ka taea e to kaitautoko tinana te taunaki i nga mahi haakinakina ka taea e koe te mahi - me te ahuru - i waenga i nga waa whakarite hei whakapai ake i o tohu tohu hei whakapakari i to kaha.

Nga mahi hou ki te whakaora mahi

Ko te rongoa mahi ka tino mohiotia hei taonga i te maimoatanga PPMS. He pai pea mo te tiaki-whaiaro me te mahi, me te awhina ano hoki mo:

• nga mahi whakangahau
• whakangahau
• whakahoahoa
• tūao
• whakahaere whare

I te nuinga o te wa ka kiia a OT he rite ki PT. Ahakoa ko enei rongoa he mea hono tetahi ki tetahi, ma raatau ake e kawe nga momo ahuatanga o te maimoatanga PPMS.

Ka taea e te PT te tautoko i to kaha me to nekeneke, a ma te OT e awhina nga mahi e pa ana ki to rangatiratanga, penei i te kaukau me te whakakakahu i a koe ake. E taunaki ana kia rapu nga taangata whai PPMS i nga aromatawai PT me OT hoki me nga maimoatanga whai muri.

Nga whakamatautau haumanu mo te PPMS

Ka taea hoki e koe te panui mo nga maimoatanga PPMS o naianei me tenei ra hoki i ClinicalTrials.gov. He peka ano tenei o te NIH. Ko ta raatau kaupapa ko te whakarato i te "papaarangi rangahau tuuturu me nga tahua haumanu a te iwi whanui e whakahaerehia ana puta noa i te ao."

Whakauruhia te "PPMS" ki te mara "Herenga mate ranei". Ka kitea e koe nga rangahau kaha me te oti e pa ana ki nga rongoa me etahi atu waahanga ka pa ki te mate.

Hei taapiri, ka whakaaro pea koe kia uru atu koe ki tetahi whakamatautau haumanu. He tino whakapau kaha tenei. Kia ora ai koe, me korero e koe ki to taakuta nga whakamatautau tuatahi.

Ko te heke mai o te maimoatanga PPMS

Kaore he rongoa mo te PPMS, a he iti noa nga whiringa rongoa. Kei te mahia tonu etahi rangahau hei tirotiro i nga raau taero atu i te ocrelizumab ka taea te awhina ki te whakahaere i nga tohu whakamua.

Hei taapiri ki te tirotiro i to taakuta i nga wa katoa, whakamahia enei rauemi kia maarama ai koe mo nga whakahoutanga hou o te rangahau PPMS. He nui nga mahi e mahia ana kia maarama ake ki te PPMS kia pai ai te manaaki i te iwi.