He Aha Te Mea Pai ki te Ora me te IPF

Toka Te Manawa

• Chuck Boetsch, i kitea i te 2013
• George Tiffany, i kitea i te tau 2010
• Ko Maggie Bonatakis, i kitea i te tau 2003

E hia nga wa i rongo koe i tetahi e ki ana, "Kaore e taea te kino"? Mo te hunga whai fibrosis pulmonary idiopathic (IPF), ko te whakarongo ki tenei mai i tetahi mema o to whanau, o to hoa ranei - ahakoa he pai ta raatau korero - ka raru pea.

He mate onge te IPF engari he mate kino ka whakapakeke i o puhahuhu, ka uaua ki te tuku i te hau ki roto ka hanu katoa. Kaore pea te IPF e rongonui e mohiotia ana ko te COPD me etahi atu mate pukupuku, engari ehara i te mea me kaua e kaha ki te aata haere ki te korero mo taua mea.

Anei e toru nga taangata rereke - kua tohua neke atu i te 10 tau te wehe - te whakaahua i te mate, me ta raatau e hiahia ana ki te whakaputa ki etahi atu.

Chuck Boetsch, i kitea i te 2013

He uaua te noho me te hinengaro e hiahia ana ki te mahi i nga mea kaore e taea e te tinana te mahi kia rite te maama o te maamaa, me te whakarereke i taku koiora ki aku kaha hou. He mea whakangahau kaore e taea e au te whai ka taea e au i mua i taku taatai ​​penei i te scuba, te hikoi, te oma, me etahi atu, ahakoa ka taea te mahi ma te whakamahi i te hāora taapiri.

Hei taapiri, kaore au e kaha ki te haere ki nga huihuinga hapori me oku hoa i te nuinga o te wa, i te mea kua hohaa ahau i taua wa tonu me kore e piri atu ki nga roopu nui o te hunga ka mate pea.

Heoi, i roto i te kaupapa nui o enei mea, he iti nei nga raruraru i whakaritea ki etahi atu hauā rerekē e noho ana ia ra. … He uaua ano ki te noho me te tino mohio he mate whakamua tenei, a ka taea e au te haere i runga i te nekehanga heke kaore he panui. Kaore he rongoa, haunga te whakawhitinga paru, ka kaha ake te awangawanga. He rereketanga uaua mai i te kore e whakaaro mo te manawa ki te whakaaro mo nga manawa katoa.

I te mutunga, ka ngana ahau ki te noho i tetahi ra i te wa kotahi, me te koa ki nga mea katoa e tata ana ki ahau. Ahakoa kaore e taea e au te mahi i nga mea e taea ana e au i nga tau e toru kua hipa, he manaakitanga me te whakawhetai mo te tautoko o taku whanau, oku hoa, me te roopu hauora.

George Tiffany, i kitea i te tau 2010

Ka pa ana tetahi ki te IPF, ka tukuna e au he whakautu poto ki a ratau he mate te mate pungarehu ka kaha haere te manawa ki te manawa ka haere te waa. Mena kei te hiahia taua tangata, ka ngana ahau ki te whakamarama kaore te take i mohiotia e te mate, ana ko te wehenga o te huhu.

Ko nga taangata whai IPF he raru ki te mahi i nga mahi korikori tinana penei i te hiki me te kawe kawenga ranei. He tino uaua nga pukepuke me nga arawhata. Ka ahatia ka tarai ana koe ki te mahi i enei mea katoa, ka hau koe, ka panui, ka ahua kaore koe e kaha ki te uru ki te hau i roto i o pungarehu.

Akene ko te mea uaua rawa o te mate ko te wa ka kitea e koe te tohu ka kiia ka toru tau ki te rima tau to oranga. Ki etahi, he miharo, he kino, he whakamataku hoki tenei purongo. Ki taku mohio, ko nga mea e arohaina ana ka kaha te patu i a ratou ano ko te tuuroro.

Mōku ake, kei te whakaaro ahau kua ora katoa ahau i roto i te koiora, a ahakoa e hiahia ana ahau kia haere tonu, kua rite ahau ki nga mahi katoa.

Ko Maggie Bonatakis, i kitea i te tau 2003

He uaua te whai IPF. Na te mea ka kore e hau taku manawa, ka mauiui noa. Kei te whakamahi hoki ahau i te hāora taapiri, nā tērā kua pā ngā mahi ka taea e au i ia ra.

Ka mokemoke ano hoki i etahi wa: I muri i taku taatutanga ki te IPF, kaore i taea e au te haere ki te tirotiro i aku mokopuna, he uaua te whakawhiti na te mea i haerere ahau ki te tiro i nga wa katoa!

Kei te maumahara au i taku kitenga tuatahitanga, ka mataku au na te nui o te mate. Ahakoa he ra uaua, ko taku whanau - me taku whakakatakata - awhina i ahau kia pai! Kua mohio ahau ki te whai korero nui ki aku taakuta mo taku rongoa me te uara o te haere ki te rehab pulmonary. Ko te rongoa e puhoi nei i te ahunga whakamua o te IPF me te whai waahi ki te whakahaere i te tahumaero kia mohio ahau ki te whakahaere.