Kei hea e rapu tautoko ai koe mo te Angioedema Hereditary

Toka Te Manawa

• Nga Whakahaere
• US HAE Association
• Te ra HAE me te hikoi a-ao
• National Organisation for Rare Diseases (NORD) me te Ra Mate Rare
• Pāpāho pāpori
• Nga hoa me te whanau
• To roopu hauora
• Tango

Tirohanga

Ko te angioedema uri (HAE) he ahuatanga onge e pa ana ki te 1 i te 50,000 o nga tangata. Ma tenei ahuatanga tuuturu e pupuhi ai puta noa i to tinana ka tutuki i to kiri, te puku o te puku, me nga huarahi rererangi o runga.

Ko te noho me te ahua onge kaore pea i te mokemoke i etahi waa, kaore pea koe e mohio ki hea koe ki te rapu tohutohu. Mena ka kitea e koe, e te hoa aroha ranei tetahi tohu o te HAE, ma te kimi tautoko ka taea te rereketanga o to ao i ia ra.

Ko etahi o nga umanga e tautoko ana i nga huihuinga mohio penei i nga huihuinga me nga hikoi whakarite. Ka taea hoki e koe te hono atu ki etahi atu i runga i nga whaarangi papori me nga wananga aipurangi. Haunga enei rauemi, ka kite pea koe ko te korero tahi me nga mea e arohaina ana ka awhina i a koe ki te whakahaere i to koiora me te mate.

Anei etahi rauemi ka taea e koe te toro atu mo te tautoko a HAE.

Nga Whakahaere

Ko nga umanga kua whakatapua ki te HAE me etahi atu mauiui onge ka taea te whakahou i a koe mo te angitu o te maimoatanga, te hono atu ki etahi atu kua pangia e te mate, ka awhina i a koe ki te tautoko mo te hunga e noho ana ki te mate.

US HAE Association

Ko tetahi whakahaere e whakatairanga ana i te maaramatanga me te whakatairanga mo te HAE ko te US HAE Association (HAEA).

Kei roto i ta raatau paetukutuku nga korero maha mo te ahuatanga, a he koreutu o raatau mema. Ko te mema he whakauru ki nga roopu tautoko aipurangi, hononga a-hoa-a-hoa, me nga korero mo nga whanaketanga hauora HAE.

Ka whakahaerehia e te hononga tetahi hui a tau ki te whakakao nga mema. Ka taea hoki e koe te hono atu ki etahi atu i runga i nga papaaho paanui ma o raatau pukamata a Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, me LinkedIn.

Ko te US HAEA he whakaroanga mo te HAE International. Ko te umanga nonprofit o te ao e hono ana ki nga whakahaere HAE i nga whenua 75.

Te ra HAE me te hikoi a-ao

Mei 16 te ra whakanui i te ra HaE Whakaohoa. HAE International whakarite he hīkoi ā-tau ki te hiki i te maaramatanga mo te mate. Ka taea e koe te hikoi takitahi, te tono ranei i tetahi roopu o nga hoa me o whanau kia uru mai.

Rehita aipurangi me te whakauru i tetahi whaainga mo te tawhiti e whakamahere ana koe ki te hikoi. Na, hikoi i etahi wa i waenga i te Paenga-raa 1 me te Mei 31 ka whakaatu i to tawhiti tawhiti ki te ipurangi. Ka tatauria e te whakahaere te maha o nga hikoi e hikoi ai te iwi puta noa i te ao. I te 2019, i whakatakotohia e nga kaiwhakauru he rekoata me te hikoi neke atu i te 90 miriona taahiraa katoa.

Tirohia te paetukutuku HAE Day ki te ako atu mo tenei ra taunaki a-tau me te hikoi ia tau. Ka taea hoki e koe te hono atu ki te Ra HAE i runga i Facebook, Twitter, YouTube, me LinkedIn.

National Organisation for Rare Diseases (NORD) me te Ra Mate Rare

Ko nga mate onge kua tautuhia hei ahuatanga e pa ana ki te iti iho i te 200,000 nga tangata. Ka whai hua koe ki te hono atu ki etahi kei etahi atu mate rorirori nei penei i te HAE.

Kei te paetukutuku NORD he papaanga korero kei roto ko nga korero mo te maha atu i te 1,200 nga mauiui onge. Ka taea e koe te uru atu ki tetahi pokapu rauemi manawanui me te kaitiaki e whai ana i nga pepa me etahi atu rauemi. Ano hoki, ka taea e koe te whakauru atu ki te Whatunga RareAction, e whakatairanga ana i te maatauranga me te whakatairanga mo nga mate onge.

Kei tenei papaanga nga korero mo te Ra Mate Noa. Ko tenei ra whakatairanga me te maaramatanga a tau ka taka i te ra whakamutunga o Pepuere ia tau.

Pāpāho pāpori

Ka taea e Facebook te hono atu ki a koe ki etahi roopu kua whakatapua ki te HAE. Ko tetahi tauira ko tenei roopu, neke atu i te 3,000 nga mema. He roopu kati, na ko nga korero ka noho ki roto i te roopu takitahi kua whakamanahia.

Ka taea e koe te hono atu ki etahi atu ki te korero mo nga kaupapa penei i nga tohu HAE me nga tohumate, me nga mahere whakamaimoa rereke mo te mate. Ano hoki, ka taea e koe te tuku me te whiwhi awhina mo te whakahaere i nga ahuatanga o to ao i ia ra.

Nga hoa me te whanau

I tua atu i te ipurangi, ka taea e o hoa me to whanau te awhina ki a koe i a koe e tirotiro haere ana i to ao me te HAE. Ka taea e o hunga e arohaina ana te whakakaha i a koe, te tohe mo koe kia pai nga momo tautoko, kia whakarongo koe ki o taringa.

Ka taea e koe te tohutohu i o hoa me o whanau e hiahia ana ki te tautoko i a koe ki nga whakahaere kotahi e toro ana koe kia mohio ai koe mo te ahuatanga. Ma te ako i o hoa me to whanau mo te ahuatanga ka pai ake to tautoko i a koe.

To roopu hauora

Hei taapiri ki te awhina i te taatai ​​me te whakaora i to HAE, ka taea e to roopu hauora te awhina i a koe ki te whakahaere i to mate. Ahakoa kei te raru koe ki te karo i nga kaiwhakawhiwhi kei te kite ranei koe i nga tohu o te manukanuka pouri ranei, ka taea e koe te haere ki to roopu hauora me o patai. Ka taea e raatau te tuku tohutohu ki a koe me te tuku atu ki etahi atu taakuta mena e tika ana.

Tango

Ko te toro atu ki etahi atu me te ako ano mo HAE ka awhina i a koe ki te haerere i tenei ahuatanga mo te koiora. He maha nga whakahaere me nga rauemi aipurangi e aro nui ana ki te HAE. Ma enei e awhina koe ki te hono atu ki etahi atu e noho ana ki te HAE me te whakarato rauemi hei awhina i a koe ki te ako i etahi atu i to taha.