7 Nga Ahua I Whakariteia e au ki nga Maauiui Moemoea, ka Tika ki taku Ora

Toka Te Manawa

• 1. Kare ahau, tino - engari e pai ana
• 2. I uru au ki tetahi mahinga rite
• 3. I kitea e au ka taea te whakarereke i te noho
• 4. I hono ahau ki taku hapori
• 5. I hoki whakamuri au mai i nga roopu ipurangi i taku hiahia
• 6. Kua whakatauhia e au nga rohe me aku hoa aroha
• 7. I tono awhina ahau (a i whakaaehia!)

I taku kitenga tuatahi, i te waahi pouri ahau. I mohio au ehara i te kowhiringa te noho ki reira.

I te wa i kitea ahau he mate hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) i te tau 2018, ka katia te kuaha o taku oranga tawhito. Ahakoa i whanau mai ahau me te EDS, kaore au i tino mate i nga tohu tae noa ki te 30 o oku tau, pera ano me nga kiko honohono, autoimmune, me etahi atu mauiuitanga.

I etahi atu kupu? I tetahi ra he "noa" koe ka ohorere, kei te mate koe.

I whakapauhia e au te nuinga o te tau 2018 i tetahi wahi pouri i te kare a roto, i te tukatuka i te roanga o nga ra i pohehe te whakatau me te whakapouri i etahi o nga mahi me nga moemoea o te ao i akina ai ahau ki te tuku. I te pouri me te mamae i nga wa katoa, i rapu ahau i te whakamaarie me te kaiarahi mo te noho i te wa kino.

Heoi, ko te nuinga o nga mea i kitea e au i roto i nga roopu EDS a-ipurangi me nga huihuinga he ngoikore. Ko te ahua o nga tinana o era atu me nga oranga kua pakaru rite tonu ki taku.

I hiahia ahau ki tetahi pukapuka aratohu hei tohutohu i ahau me pehea te anga whakamua i roto i taku koiora. Ahakoa kaore au i kite i taua pukapuka aratohu, ka ata haere taku toha tohutohu me nga rautaki e whaihua ana mo au.

Na inaianei, ahakoa he rereke taku ora mai i nga ahuatanga o mua, ka tutuki ano, whai rawa, me te kaha. Ehara ko tera noa te rerenga i whakaaro ahau ka taea ano e au te tuhi.

Na, ka pehea koe, i whakatika ahau ki te whiwhi mauiui mauiui tonu kaore au e waiho kia mate i taku koiora?

1. Kare ahau, tino - engari e pai ana

Ae ra ka mau te reira toku ora! He maha aku taakuta kia tirohia me nga whakamatautau kia oti. He maha aku patai, awangawanga, wehi.

Tukua he whakaaetanga kia ngaro koe i to tohu taatai ​​- Kei te kite ahau he pai ki te whakarite i te wa nui (3 ki te 6 marama). Ka tino tangi koe ka raru o mate. Whakaae ki to waahi kei hea koe me te tumanako ka tino whakatikatika tenei.

Ka rite ana koe, ka taea e koe te mahi ki te urutau i to koiora.

2. I uru au ki tetahi mahinga rite

Mai i taku mahi i te kaainga me te mamae nui, kaore i iti te whakaohooho i ahau ki te wehe i te whare (ara taku moenga ranei). Na tenei ka pa te pouri me te mamae kino, kua kaha haere te kore o te ra me etahi atu taangata.

I enei ra, he mahi taku i te ata, a he pai ki ahau nga kaupae katoa: Tunu parakuihi, horoia nga rihi, paraihe niho, horoi kanohi, pania mo te ra, ana ka wa e taea ana e au, ka rata au ki nga rewena haehae mo taku hikoi (kua oti katoa te tangi o taku manawanui corgi whining).

Na te mahinga kua whakaritea ka tere atu taku moe mai i taku moenga, he auau tonu. Ahakoa i nga ra kino kaore e taea e au te hikoi, ka taea tonu e au te parakuihi me te mahi i aku tikanga akuaku, ka awhina i ahau kia ahua ake ahau me te tangata.

He aha te mea hei awhina i a koe kia ara i nga ra katoa? He aha te mahi iti, te kawa ranei ka awhina i a koe kia tangata ake?

3. I kitea e au ka taea te whakarereke i te noho

Kao, ko te kai ano i nga huawhenua ka kore e ora to mate (pouri!) Ko nga whakarereketanga o te oranga ehara i te matā makutu, engari he kaha ki te whakapai ake i to kounga koiora.

Na te mate tuuturu, he paku ngoikore to hauora me to tinana i te nuinga. Kia kaha ake to tatou tupato me te aata whakaaro mo ta tatou whakahaere i o tatou tinana.

Me te whakaaro ake, ko te korero pono, ko te waa tohutohu kore-ngahau: Rapua nga huringa ahuatanga "taea" e pai ana maau. Ko etahi whakaaro: Kati te kai paipa, karo i nga raau taero uaua, kia nui te moe, me te kimi i tetahi mahinga whakangungu ka piri tonu koe kaore e whara koe.

Kei te mohio ahau, he hoha nga tohutohu hoha. Ka taea ano hoki te tawai ina kaore e taea e koe te whakatika mai i to moenga. Engari he pono: Ko nga mea iti ka taapiri.

He aha te ahua o te whakarereketanga o te noho ka taea e koe? Hei tauira, mena ka noho koe i te nuinga o to wa ki te moenga, rangahauhia etahi mahinga ngoikore ngawari ka taea ki te mahi i te moenga (kei reira raatau!).

Aata tirohia to ahua noho me te ngawari, me te kore e whakatau. He aha te iti o te huringa, te huringa ranei ka taea e koe te whakamatautau i tenei ra ka pai ake nga mea? He aha nga whainga mo tenei wiki? Ā tērā wiki? Ono marama mai i tenei wa?

4. I hono ahau ki taku hapori

I tino kaha ahau ki te okioki ki etahi atu hoa me EDS, ina koa i taku korekore. He tuponotanga, ka taea e koe te kite i te tangata kotahi me te tohu kei te ora koe i to koiora.

Ko taku hoa ko Michelle taku tauira EDS. I kitea ia i mua noa atu i ahau, a i kiki ia i te mohio me te ngakau mahaki mo aku pakanga inaianei. He tangata kino hoki ia e mahi ana i te wa-katoa, e hanga toi ataahua ana, e kaha ana te noho hapori.

I homai e ia ki ahau te tumanako e tino hiahiatia ana e ahau. Whakamahia nga roopu tautoko aipurangi me nga papaaho pāpori kaua mo nga tohutohu anake, engari mo te rapu hoa me te hanga hapori.

5. I hoki whakamuri au mai i nga roopu ipurangi i taku hiahia

Ae, ko nga roopu tuihono he rauemi tino nui! Engari ka raru pea, ka kuru wairua hoki.

Ko taku koiora ehara i te mea katoa mo te EDS, ahakoa he ahua ke te 6 ki te 8 marama tuatahi i muri o te taatai. Ko aku whakaaro i huri noa i a ia, ko te mamae o te mamae i whakamaumahara tonu mai ki au kei a au, ana ko taku noho piri tonu ki enei roopu hei whakakaha i taku hiahia i etahi wa.

Inaianei he waahanga o taku koiora, kaua ko taku koiora katoa. Ko nga roopu aipurangi he tino rauemi, he pono, engari kaua e waiho kia waiho hei whakatikatika kia kore ai koe e noho i to ao.

6. Kua whakatauhia e au nga rohe me aku hoa aroha

I te wa i tiimata ai te mimiti o taku tinana ka nui haere taku mamae i te 2016, ka tiimata taku whakakore i nga taangata. I te tuatahi, i penei te ahua o au ki te tawerewere me te hoa kino - ana me ako e au te rereketanga i waenga i te pupuhi me te tiaki i a au ano, kaore i te marama i nga wa katoa e whakaaro ana koe.

I te wa e pokaikaha ana taku hauora, ka uaua ahau ki te whakatakoto mahere hapori. Ka oti ana au, i whakatupato atu ahau ka ahei pea ahau ki te whakakore i te meneti whakamutunga na te mea kaore i tino kitea toku mamae. Mena kaore ratau i pai ki tera, kaore he raru, kaore au i aro nui ki era hononga i roto i taku koiora.

Kua mohio au he pai ki te tuku i nga hoa ki te mohio he aha ta raatau e tumanakohia atu ana mai i ahau, me te whakaraupapa i taku hauora ki te tuatahi. Takoha: Maamaa hoki te maarama ko wai o hoa tuuturu.

7. I tono awhina ahau (a i whakaaehia!)

He ahua ngawari noa tenei, engari ki te mahi, he uaua tonu pea.

Engari whakarongo: Ki te tuku atu tetahi ki te awhina, whakapono atu he pono ta raatau tuku, ka whakaae mena ka hiahia koe.

He maha nga wa i whara ai ahau i ahau i tera tau na te mea i tino whakama ahau ki te tono ki taku tahu kia hikika ake kotahi atu mea hoki ahau. He kuware tera: He tangata kaha ia, ehara au. Me whakarere taku whakapehapeha ki te whakamahara i a au ano ko nga taangata e whakaaro nui ana ki ahau e hiahia tautoko ana i ahau.

Ahakoa he taumaha te mate mauiui, tena maumahara ko koe - he tangata whai mana me te uara - tino kore rawa. No reira, patai mo te awhina ina hiahiatia ana e koe, me whakaae mai i te wa e tukuna ana.

Kei a koe tenei.

Ko Ash Fisher he kaituhi me tetahi kaitao e noho ana me te mate pukupuku hypermobile Ehlers-Danlos. I a ia kaore i te whanau whakangahau-peepi-hata-ra, kei te hikoi ia me tana corgi, a Vincent. Kei Oakland ia e noho ana. Ako atu mo ia kei runga i tana paetukutuku.