Te Utu o te Noho me te Ulcerative Colitis: Korero a Meg

Toka Te Manawa

• Te tiki tohu me te maimoatanga
• Nga whakamatautau me te maimoatanga haere tonu
• Te whiwhi oranga

He maarama ki te whakaaro kaore i rite i muri i te taatutanga ki te mate tuuturu. Inamata, ka taria to koiora ka whakarereke i o kaupapa matua. Ko to hauora me to oranga te mea nui ki a koe me to kaha ki te rapu maimoatanga.

Ko te haerenga ki te whakaora ehara i te mea ngawari, akene pea ka pa atu koe ki etahi aarai i te huarahi. Ko tetahi o nga aukati, ko te tikanga, me pehea te utu mo te utu mo te whakahaere i te mate mauiui.

I runga i o ahuatanga, tera pea he inihua hauora to me te moni whiwhi hei utu mo to maimoatanga me te kore e tino awangawanga.

Akene, tera pea kei waenga koe i te 20 tau, kaore he inihua, kei te kura, kei te mahi wa-waahi mo te $ 15 i te haora. Koinei te mea i pa ki a Meg Wells.

Ko te 2013 ana ko Meg i timata noa i te kaupapa rangatira o te Whare Wananga o Sonoma State. I te ako ia i te whakahaerenga rauemi ahurea, me te tumanako kia mahi ia i tetahi whare taonga i mua i te whare taonga o mua.

E 26 te tau o Meg, e noho ana i a ia ano, me te mahi mahi-waahi. He nui noa atu ana moni hei utu mo tana riihi me nga utu kura maha. Engari kua tata huri ke tana ao.

Mo etahi wa, i raru a Meg i nga mea penei i te ngoikoretanga kino, te hau, me te mauiui. He pukumahi ia ki te mahi me nga tohu paetahi, no reira ka mutu tana haere ki te taote.

I te Noema o te 2013, Heoi, ko ana tohu ka mataku rawa ki te wareware.

"I haere ahau ki te kaukau kaukau," tana kii, "ana i te wa i tiimata ai au te kite toto, ana te ahua, OK, he tino mea he tino he."

Ko te mate kohi (UC) he momo mate pukupuku mumura (IBD) e tupu ai te mumura me te karawaka ki te puku nui. I te nuinga o nga wa, ka puhoi te whanake o te tahumaero ka paheke haere haere ana.

Ko te tino take o te mate kaore i te mohiotia, engari e whakapono ana nga Kairangahau ko nga whakapapa, nga ahuatanga o te taiao, me te punaha aarai mate kaore e kaha te mahi.

Ko te toto i roto i te turanga he tohu noa na te UC. I te kitenga o Meg i te toto, i mohio ia kua tae ki te wa ki te awhina.

Kare he inihua hauora a Meg i tera wa. I utua e ia nga rau rau taara mai i te pute mo nga haerenga katoa o te taote, nga whakamatautau toto, me nga whakamatautau i nga tuumutu i tangohia hei whakakore i nga take noa o ona tohu.

I muri i nga haerenga maha, i taea e tana roopu hauora te whakaiti i te take o ona tohu ki te UC, te mate o Crohn, te mate pukupuku ranei.

Ko tetahi o ana taakuta i kii mai he mea tupato kia tatari kia ea tana inihua hauora i mua i te whai i te huarahi e whai ake nei - he koroni. Ko tenei mahinga ka neke atu i te $ 4,000 mena kaore he inihua kapi.

I roto i te wa ohorere, i hokona e ia he mahere inihua hauora mai i te kaihokohoko. Engari i tana mohiotanga kaore e uru ki nga ratonga hauora i tona rohe, me whakakore e ia tana mahere.

"Whai muri i tera, ka riro aku maatua i te mea na te mea he mauiui noa ahau ki te aro atu," te kii a Meg. "I taua wa, he toto noa iho ahau, he nui te mamae."

Te tiki tohu me te maimoatanga

I te timatanga o te tau 2014, ka uru a Meg ki te mahere inihua hauora Hauora 70 HMO na roto i a Kaiser Permanente me te awhina o tona whanau. Kia mau tonu te kapinga, ka utua e ia nga utu mo te $ 360 ia marama. Ka piki tenei reiti ki te $ 450 ia marama i te 2019.

Kei a ia ano te kawenga mo te utu copay, te penapena moni ranei i runga i te maha o ana rongoa, nga haerenga a te taote, nga whakaritenga mo te hunga tuuturu, te tiaki inpatient, me nga whakamatautau taiwhanga. Ko etahi anake o nga utu e kiia ana ka tangohia i ia tau mo nga haerenga me nga whakamatautau a te taote, $ 2,250. Ka whakatauhia e tana kaiwhakarato inihua te moni mo ia tau mo te whakapaunga putea-kore mo te noho ki te hohipera, $ 6,250 ia tau.

Ma te inihua hauora kei te ringaringa, ka toro atu a Meg ki tetahi tohungatanga gastrointestinal (GI). I tukuna e ia he koroni me te mutunga o te G endoscopy a ka kitea he mate uruta tona.

Tau marama i muri mai, ka neke ia ki te kainga noho ai me ona maatua i Vacaville, California.

I taua wa, kua tiimata te Meg ki te rongoa i te waha hei whakamahi i te mumura o te puku o raro. Ahakoa nga moni inihua, e $ 350 pea te utu i ia putea ia marama mo tenei maimoatanga. Engari i te haere tonu ia ki te kaukau kaukau, ka pa ki nga mamae o te puku, ka pangia e te mate kirika penei i te mamae o te tinana me te wiri.

He maha nga tau e raru ana a Meg i te mamae o muri. I muri i tana whanaketanga i nga tohu o UC, ka kaha te mamae o tana tuara.

"Kare i taea e au te hikoi," te whakamahara a Meg. "I papatahi ahau ki te whenua, kaore i taea te neke."

I hono ia ki tetahi tohunga hou o te GI i te hohipera o te rohe, nana i tuku atu ki a ia ki te rheumatologist. I whakatauhia e ia ki a ia ko te sacroiliitis, ko te mumura o nga hononga e hono ana to tuaiwi o raro ki to pelvis.

I roto i tetahi rangahau i whakaputahia i roto i te Tiakitanga Hinengaro me te Rangahau, i kitea e nga kairangahau ko te sacroiliitis e pa ana ki te nuinga o nga tangata whai UC. I te nuinga o te waa, ko te mumura honohono te mea tino uaua mo te kore-gastrointestinal o te IBD, e kii ana te Crohn's & Colitis Foundation.

I whakatupato te rheumatologist a Meg ki a ia ko te maha o nga rongoa e whakamahia ana hei whakaora i te sacroiliitis ka kino rawa atu te UC. Ko Infliximab (Remicade, Inflectra) tetahi o nga raau taero ka taea e ia te tango hei whakahaere i nga tikanga e rua. Me toro ia ki te hohipera ia wha wiki ki te whakauru i te infliximab mai i te tapuhi.

I whakamutua e Meg te tango i te rongoa a-waha kei a ia ka tiimata ki te whakauru i te infliximab. Kaore ia i utu i tetahi mea i te putea mo enei whaowhia mo nga tau tuatahi. I kohia e tana kaiwhakarato inihua te pire $ 10,425 mo ia maimoatanga.

I whakaritea hoki e te tohungatanga GI o Meg te enema steroidal hei awhina i te whakaheke i te mumura o tona puku o raro. I utua e ia te $ 30 mai i te pute i a ia i whakakii ai i nga tohu mo tenei rongoa. Kotahi noa iho tana whakakii.

Ma enei maimoatanga, ka tiimata te mauri o Meg.

"Ko taku i whakaaro ai ko te kore o te mamae, he tino rite ki te tokowha kei te tauine mamae. Katahi ano au ka taunga. Ana i taku rongoa i te rongoa, penei, aue, i mamae ahau i runga i te mamae, kare au i mohio. "

Ko taua wa o te whakamarie kaore i roa.

Ko te nuinga o nga taangata me te UC ka haere ki nga wa o te murunga ka taea te wiki, nga marama, tae atu ki etahi tau. Ko te murunga ka ngaro nga tohu o te mate tuuturu penei i te UC. Ko enei waahi tohu-kore he tohu. Kaore koe e mohio kia pehea te roa o to raatau roa ana ka whai ana koe i tetahi atu mura.

I kite a Meg i tana wahanga tuatahi o te murunga hara mai i te marama o Mei 2014 tae atu ki te Mahuru o taua tau ano. Engari i te Oketopa, kua pa ano ki a ia nga tohu ngoikore o te UC. Ko nga whakamatautau toto me te koroni i kitea te nui o te mumura.

I te roanga o te tau 2014 me te 2015, he maha nga wa i haere a Meg ki te hohipera ki te whakaora i nga tohu me nga uauatanga o te uira, tae atu ki te mamae me te maroke.

"Ko te mate maroke te mea e tino harikoa ana koe. He whakamataku. "

I whakamatau tana tohunga GI ki te whakahaere i tenei mate me nga rongoa rongoa - kaore noa i te infliximab me te enemal steroidal, engari me te prednisone, 6-merc laptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotic, me etahi atu. Engari ko enei raau taero kaore i ranea kia murua ia.

Whai muri i te mura o te ahi me te hohipera i te timatanga o te tau 2016, ka whakatau a Meg ki te poki i a ia ki te tango i tana kopu me tona tuara. E kiia ana ko nga taangata he UC kei te hiahia pokanga ki te whakaora i tenei ahuatanga.

I mahi a Meg i te tuatahi o nga mahi e rua i te Mei 2016. I tangohia e tana roopu tarai tana kopirua me tana tuara, ka whakamahi i tetahi waahanga o tona puku iti hei hanga i te “Peke-J”. Ko te putea-J ka waiho hei whakakapi mo tona tuara.

Hei waatea ki te whakaora, ka taapirihia e te taakuta tana pito whati o tana whēkau iti ki te whakatuwheratanga poto o tana puku - he stoma kia taea ai e ia te tuku taahi ki roto i te peeke ileostomy.

I whakahaerehia e ia tana mahi tuarua i Akuhata 2016, i te wa i honohono ai tana roopu tarai i tana kopu iti ki te pute J-putea. Ma tenei ka taea e ia te neke i te tuumutu ake iti iho ranei te tikanga, kaore he peeke ileostomy.

Ko te tuatahi o era whakaritenga $ 89,495 te utu. Ko taua utu kaore i uru nga ra e rima mo te tiaki i roto i te hohipera me nga whakamatautau i whakawhiwhia e ia ki muri, $ 30,000 te utu.

Ko te utu tuarua $ 11,000, me te $ 24,307 mo nga ra e toru o te manaaki i roto i te hohipera me te whakamatautau.

He 24 nga ra i noho ai a Meg i te hohipera ki te whakamaimoa i te mate pancreatitis, pouchitis, me te ileus postoperative.He $ 150,000 te nui o te utu o era kaainga.

I te katoa, e ono nga wa i hohipera ai a Meg i te 2016. I mua o te mutunga o tana haerenga, ka eke ia ki te rohe a-rohe i whakatauhia e tana kaiwhakarato inihua mo te whakapau moni mo te noho ki te hohipera. Me utu e ia te $ 600 ki te mahinga tuatahi.

I kohia e tana kamupene inihua nga toenga o te ripa - he rau rau mano taara kei roto i nga nama mo te hohipera ka utua pea e tona whanau mena kaore ia i inihua.

Nga whakamatautau me te maimoatanga haere tonu

Mai i tana hohipera whakamutunga i te 2016, kei te rongoa a Meg mo te whakahaere i tona mate. Kua whai hoki ia i te kai totika, te tango i nga taapiringa probiotic, me te whakangungu i te yoga kia ora ai tona kopu me ona hononga.

Kaore tetahi o enei maimoatanga e rite ki te utu o te noho ki te hohipera, engari kei te utu tonu ia i nga utu inihua marama, utu nama, me nga utu penapena moni hei tiaki.

Hei tauira, he iti ake i a ia tetahi te haurongo i ia tau mai i te 2014. Mo ia o nga tikanga, kua utua e ia te $ 400 mo nga nama kei waho-o-pute. I arotakea ano e ia tana putea-J i muri i tana pokanga, na te $ 1,029 te utu i utua e ia i roto i te putea.

Kei te whiwhi tonu ia i nga whaowhia o te infliximab hei whakaora i te mamae o te hononga. Ahakoa inaianei e kotahi ana whaowhia ia waru wiki, kaua ko ia ono wiki. I te tuatahi, kaore i utua e ia i te putea mo enei maimoatanga. Engari i tiimata i te tau 2017, na te rereketanga o a raatau kaupapa here nui ake, ka tiimata tana kaiwhakarato inihua ki te tono i te moni penapena moni.

I raro i te tauira moni hou, ka utua e Meg te $ 950 mai i te pute mo ia whaowhia o te infliximab e whakawhiwhia ana ki a ia. Ko tana tangohanga o te tau kaore e pa ki enei utu. Ahakoa ka whiua e ia te tangohanga, me utu e ia nga taara e hia mano taara ia tau kia whiwhi i era maimoatanga.

Kei te kite ia he awhina te yoga mo te whakahaere mamae me te whakaora i te ahotea. Ko te pupuri i ona taumata ahotea ki raro ka awhina i a ia ki te karo i nga mura. Engari ko te haere ki nga karaehe yoga i nga waa katoa ka nui te utu, ina koa ka utua e koe mo nga haerenga taka-mai kaore i te paahitanga marama.

"He iti ake te utu mena ka hokona e koe i te marama mutunga kore, engari ko tetahi o nga hua ka pa mai ahau ki toku mate kaore au e tau ki te hoko i tetahi mea mutunga kore, ki te hoko taonga ranei i mua. No te mea i nga wa katoa ka mahia e au tera, kua hohipera ahau, kua tino mate ranei ahau ki te haere ki te tango i aku taonga ranei. "

Kei te mahi a Meg i te nuinga o ana yoga i te kaainga, me te whakamahi i te $ 50 waea waea.

Te whiwhi oranga

Ahakoa i taea e ia te whakaoti i tana tohu paerua, kua uaua a Meg ki te kimi me te pupuri i tetahi mahi i a ia e whakahaere ana i nga tohu o te UC me te mamae tahi o te hononga.

"Ka tiimata taku whakaaro mo te whakaipoipo ano, ka tiimata taku whakaaro mo te whai mahi mahi, nga mea katoa, ana ka tiimata taku hauora ki te heke," ka mahara a Meg.

I whakawhirinaki ia ki te taha moni i runga i ona maatua, i kaha tautoko ai i a ia.

Kua awhinahia e ratau te utu mo te maha o nga whakamatautau me nga maimoatanga. Kua tohe ratou mo a ia i te wa e turoro ana ia ki te korero ki nga kaiwhakarato hauora. Ana kua whakawhiwhia e ratau he awhina aronganui hei awhina i a ia ki te aro atu ki nga paanga kua pa mai ki te mate mauiui i tona ao.

"He uaua rawa ki te mau i te pikitia pono, katoa o te mea ka pa he mate penei ki a koe me to whanau," te kii a Meg.

Engari kua tiimata te titiro whakamua. Mai i te wehenga o Meg i tana kopirua me tana taatai, kua iti ake nga tohu GI i kitea e ia. Kua kite ia i te whakapainga ake me te mamae o tona hononga.

“Ko te kounga o taku koiora he pai ake i te 99 ōrau. Kei kona tetahi 1 ōrau kei te tiro tetahi ki taku koiora e tino ora ana te hauora kaore ano kia raru te mate kai - ka whakaaro pea raatau he tangata mate ahau. Engari ki taku titiro, he pai ake. "

Kua tiimata a Meg ki te mahi mai i te kaainga hei kaituhi takakau me te mahi whakaahua, nana hoki i whakahaere te waahi me te roa o tana mahi. He pukapuka kai ano tana, Kei te pai a Meg.

I te mutunga, kei te tumanako ia ka noho motuhake ia i runga i te putea hei whakahaere i nga utu mo te noho me nga mauiui tuuturu.

"E kino ana ahau me awhina mai oku maatua ki ahau," e kii ana ia, "he wahine ahau 31-tau-tawhito e hiahia tonu ana ki te whakawhirinaki ki te awhina me te tautoko tahua a ona maatua. He tino kino ki ahau tena, ana kei te hiahia ahau ki te tarai ki te rapu huarahi e taea ai e au anake te kawe. ”