Te Utu o te Noho me te Hepatitis C: Ko te Korero a Connie

Toka Te Manawa

• Te whakahaere i nga paanga o te maimoatanga
• Te tatari kia waatea mai nga maimoatanga hou
• Te utu mo te tiaki
• Nga utu mo nga whakamatautau me nga maimoatanga
• Te pakanga ki te taatai ​​o te mate

I te 1992, i werohia a Connie Welch i tetahi pokapata hauora i Texas. Ka kitea e ia i muri mai kua uru ia ki te mate pukupuku hepatitis C mai i te ngira poke i a ia i reira.

I mua i tana mahinga, i tangohia e tetahi tohunga hangarau he pungarehu mai i tana paepae anesthesia, ka werohia ia ki te tarukino kei roto, ka kikii i te hirikiri me te otinga saline i mua i te whakaahuatanga. Ka tae ki te wa e whakawaia ana a Connie, ka werohia ia ki te ngira rite.

E rua tau i muri mai, ka tae mai he reta ki a ia mai i te pokanga pokanga: I mau te kaitoi i te tahae i nga matū nakaroke mai i te syringes. I whakamatauria hoki e ia he pai mo te mate kakaka C.

Ko te Hepatitis C he mate viral e pa ana ki te mumura o te ate me te kino. I etahi keehi o te mate kakā C tino kaha, ka taea e nga taangata te whakaeke i te mate kaore he maimoatanga. Engari i roto i te nuinga o nga keehi, ka whanuitia e ratou te mate kakā C tawhito - he mate roa mo te mate me te rongoa antiviral.

Tata ki te 2.7 ki te 3.9 miriona nga taangata i te United States e pa ana ki te mate kakā C. He maha nga kaore he tohu, kaore hoki i te mohio kua uru ratou ki te mate kino. Ko Connie tetahi o enei taangata.

"I waea mai taku taakuta ki ahau ka patai mai ki a au mena kua tae mai he panui mo te mea kua pa mai, ana i kii au kua tae atu ahau, engari he tino raruraru ahau mo tenei," e kii ana a Connie ki a Healthline. "I ki atu ahau, 'Kaore au e mohio kua mate ahau i te mate ate ate?'"

I akiaki te taakuta a Connie ki a ia kia whakamatautauria. I raro i te kaiarahi a te kaimatai haurehu me te kaimanaaki mate uruta, e toru nga waahanga i whakamatautauria e ia ki te toto. I nga wa katoa, i whakamatauria e ia he pai mo te mate pukupuku hepatitis C.

I kitea ano e ia te mate koiora ate. I whakaatuhia kua tiimata e ia te ngoikore o te ate i te mate. Ko te mate Hepatitis C ka pa ki te kino me te pakaru o te ate, e kiia ana ko te cirrhosis.

E rua tekau tau te roa, e toru nga waahanga maimoatanga antiviral, me nga mano tini taara i utua mai i te pute hei whakawatea i te mate kino mai i tona tinana.

Te whakahaere i nga paanga o te maimoatanga

I te kitenga o Connie i tana kitenga, kotahi noa te rongoa antiviral mo te mate hepatitis C e waatea ana. I te marama o Hanuere 1995, ka tiimata tana weronga i te interferon kore-pegylated.

I whakawhanakehia e Connie nga "tino pakari" o nga paanga mai i te rongoa. I pakanga ia me te tino mauiui, nga uaua me nga hononga o te hononga, nga tohu o te puku, me te ngaro o nga makawe.

"I etahi ra he pai ake i etahi atu," ka mahara ia, "engari mo te nuinga, he taumaha teera."

He uaua tonu te pupuri i tetahi mahi mahi-katoa, hei tana. He maha nga tau e mahi ana ia hei tohunga rongoa ohorere me te tohunga whakaora manawa. Engari i mutu ia i mua tata atu i te whakamatautauranga mo te mate kakā C, me te whakaaro kia hoki ano ia ki te kura ki te whai tohu kaitautoko - nga mahere i whakawhiwhia e ia i muri i tona mohiotanga kua pa te mate ki a ia.

He uaua ki te whakahaere i ana kawenga i te kaainga i te aro atu ki nga paanga o te maimoatanga. I etahi ra ka uaua te wehe atu i te moenga, waiho noa te manaaki mo nga tamariki tokorua. I uru mai nga hoa me nga mema o te whanau ki te awhina ki te manaaki tamariki, mahi kaainga, mahi, me etahi atu mahi.

"He whaea wa-roa ahau, a i ngana ahau ki te whakarite i nga mea katoa i te kaainga kia rite ki te tikanga mo a maatau mahi, mo a maatau tamariki, mo te kura, me nga mea katoa," ka mahara ia, "engari i etahi wa ka hiahia ahau ki etahi awhina. "

Aua'e, kaore ia i utu ki te utu mo etahi atu awhina. "He maha o maatau hoa atawhai me o matou whanau i awhina mai ki te awhina, no reira kaore he putea putea mo tera. Ua mauruuru roa vau no te reira ».

Te tatari kia waatea mai nga maimoatanga hou

I te tuatahi, i pai te werohanga o te interferon kore-pegylated. Engari i te mutunga, kaore i angitu taua raarangi tuatahi o te maimoatanga antiviral. I whakahouhia te kaute viral a Connie, kua piki haere te maha o nga haurangi o te ate, me nga paanga o te rongoa ka kaha rawa atu ki te haere tonu.

Kaore he waahi maimoatanga ke atu, me tatari a Connie mo etahi tau ka taea e ia te whakamatautau i tetahi rongoa hou.

I tiimata e ia tana waahanga tuarua mo te rongoa antiviral i te tau 2000, me te tango i te interferon pegylated me te ribavirin i whakaaetia mo nga taangata e pangia ana e te mate hepatitis C.

Kare i angitu tenei maimoatanga.

Ano, me tatari ia mo nga tau i mua i te wa ka puta mai he maimoatanga hou.

Tekau ma rua tau i muri mai, i te 2012, i tiimata tana tuatoru me te whakamutunga o te maimoatanga antiviral. I uru ki te whakakotahitanga o te interferon pegylated, ribavirin, me te telaprevir (Incivek).

"He nui te utu i uru mai na te mea i nui atu te utu o taua maimoatanga i te maimoatanga tuatahi, i nga maimoatanga tuatahi e rua ranei, engari me mahi taatau e hiahia ana. I tino manaakitia ahau i te angitu o te maimoatanga. ”

I nga wiki me nga marama whai muri i tana tuatoru o nga maimoatanga antiviral, he maha nga whakamatautau toto i kitea kua tutuki i a ia te urupare viral (SVR). Ko te huaketo i heke ki te taumata e kore e kitea i roto i ona toto, ka noho kore e kitea. I whakaorangia ia i te mate kakā C.

Te utu mo te tiaki

Mai i te wa i pangia ai e ia te mate whakamate i te tau 1992 ki te wa i whakaorangia ai ia i te 2012, i utua e Connie me tona whanau nga mano tini taara mai i te pute hei whakahaere i te mate kakama C.

"Mai i te 1992 ki te 2012, he 20-tau te roa o taua mahi, a he maha nga mahi toto, e rua nga hiwa ate, e rua nga maimoatanga i rahua, nga haerenga a te taote," i kii ia, "no reira he nui nga utu."

I te wa i mohio ai ia kua pangia pea e te mate hepatitis C, waimarie ana a Connie i te inihua hauora. I hokona e tana whanau he mahere inihua e tautokohia ana e te kaituku mahi, na te mahi a tana tahu. Ahakoa tonu, ko nga utu-i-pute "kua tiimata te tiimata"

I utua e raatau mo te $ 350 ia marama i roto i nga utu inihua ana he $ 500 te tangohanga o te tau, me tutaki e raatau i mua i te awhina a to kaiwhakarato inihua ki te utu i nga utu mo tana manaaki.

Whai muri i tana ekenga i te tangohanga o te tau, ka haere tonu ia ki te utu i te utu mo te kape $ 35 mo ia haerenga ki tetahi tohunga. I nga ra moata o tana tirotiro me te whakamaimoa, i tutaki ia ki tetahi kairangahau haurongo, ki te kaimana mate poka ranei, kotahi tonu ia wiki.

I tetahi wa, ka hurihia e tana whanau nga mahere inihua, ka kite noa kua hinga tana kaimanaha i waho o ta raatau inihua inihua hou.

"I korerotia mai ki a maatau ko taku gastroenterologist o naianei ka haere ki runga i te mahere hou, a, ko te mea ke kaore ia. Na te mea i tino raru na te mea me kimi ahau i tetahi taakuta hou i tera waa, ana me te taakuta hou, me timata koe i nga wa katoa. ”

I tiimata a Connie ki te tiro ki tetahi kaitautoko hou, engari kaore ia i ngata i te manaaki i manaaki ai ia. Na hoki ana ia ki tana tohunga o mua. Me utu e ia i te putea ki te toro atu ki a ia, kia taea ra ano e tana whanau te huri mahere inihua kia hoki mai ano ia ki roto i a raatau hononga.

"I mohio ia kaore matou i te wa inihua e kapi ana i a ia," tana kii, "no reira ka whakahekea e ia te reiti."

"Kei te hiahia ahau ki te kii i tetahi waa kaore ia i tono ki ahau mo tetahi o nga haerenga a te tari," tana kii tonu, "ana ko etahi atu i muri i tera, ka utua e ia nga mea ka utua e au i te kape."

Nga utu mo nga whakamatautau me nga maimoatanga

Hei taapiri ki nga utu copay mo nga haerenga a te taakuta, me utu e Connie me tona whanau te 15 ōrau o te pire mo ia whakamātautau hauora i whakawhiwhia ki a ia.

I puta ia i a ia he whakamatautau toto i mua, i te waa, i muri i nga maimoatanga antiviral katoa. I mahi tonu ia i nga mahi toto kia kotahi neke atu i te tau mo nga tau e rima i muri i tana whakatutukitanga ki te SVR. I runga ano i nga whakamatautau i uru atu, i utua e ia mo te $ 35 ki te $ 100 mo ia mahinga mahi toto.

Kua uru atu a Connie ki nga kiri matarua e rua, tae atu ki nga whakamatautau ultrasound a tau mo tona ate. Kua utua e ia mo te $ 150 neke atu ranei mo ia whakamatautau ultrasound. I roto i era whakamatautau, ka tirotirohia e tana taakuta nga tohu o te cirrhosis me etahi atu raru pea. I tenei wa ano kua ora ia i te mate hepatitis C, kei te kaha ia ki te pa ki te mate pukupuku ate.

I hipokina ano hoki e tona whanau te 15 ōrau o te utu e toru rauna maimoatanga antiviral i whakawhiwhia ki a ia. Tekau mano taara taara te utu mo ia mahinga maimoatanga, tae atu ki te waahanga i utua ki to kaiwhakarato inihua.

"Tekau ma rima paiheneti o te 500 kaore pea i tino kino," hei ki ta ia, "engari 15 ōrau o te mano tini ka taea te whakauru."

I uru ano a Connie me tona whanau ki te utu i nga rongoa rongoa hei whakahaere i nga paanga o tana maimoatanga. Kei roto i enei ko nga rongoa anti-manukanuka me nga weronga hei whakanui i tana tatauranga toto toto whero. I utua e raatau mo te penehiini me te taunga waka kia tae atu ai ki te maha o nga waahi rongoa. A i utua e raatau mo nga kai i mua atu i te wa e turoro ana ia, e raru ana ranei i nga waa a te taote ki te tunu kai.

Kua pa atu ki a ia nga utu aronganui.

“Ko te Hepatitis C he rite ki te riipiri i te poka wai, na te mea ka pa ki nga waahanga katoa o to koiora, kaua ko te taha moni anake. Ka pa ki a koe i te hinengaro me te kare, me te taha tinana. ”

Te pakanga ki te taatai ​​o te mate

He maha nga taangata he whakaaro pohehe mo te mate ate kakati C, he take tera e pa ana ki te stigma e pa ana ki a ia.

Hei tauira, he maha nga taangata kaore i te mohio ko te huarahi anake e taea ai e tetahi te kawe i te mate kino ko te whakapiri toto-ki-te-toto. He maha kei te mataku ki te pa atu ki te noho taima ranei me tetahi kua uru ki te raru. Ko enei wehi ka arahi ki te whakatau kino, ki te whakahāwea ranei ki nga taangata e noho tahi ana me ia.

Hei whakatutuki i enei tutakitanga, kua kite a Connie he mea pai ki te ako i etahi atu.

"I whara au i etahi wa i etahi e etahi," e kii ana ia, "engari he pono, i whai waahi ahau ki te whakautu i nga patai a etahi atu mo te mate huaketo me te whakakore i etahi korero pakiwaitara mo te ahua o te kirimana me te kore . "

Kei te mahi ia inaianei hei kaitautoko turoro me te kaiwhakaako ora, hei awhina i nga taangata ki te whakahaere i nga wero o te mate ate me te mate kakati C. Ka tuhi hoki ia mo etahi whakaputanga, tae atu ki te paetukutuku paetukutuku-whakapono e mau ana ia, Life Beyond Hep C.

Ahakoa te maha o nga taangata e pa ana ki nga wero i te huarahi ki te whakatau mate me te whakamaimoa, e whakapono ana a Connie he take mo te tumanako.

"He nui ake te tumanako inaianei ki te haere ki tua atu o te hep C i nga wa o mua. Hoki mai i te wa i tohua ahau, kotahi noa te maimoatanga. I tenei ra i tenei wa, e whitu nga maimoatanga rereke mo te mate kakati C o nga genotypes e ono. "

"Kei te tumanako nga tuuroro ahakoa te mate pukupuku," ka kii tonu ia. "He nui ake nga whakamatautau hangarau-teitei inaianei kia ahei ai ki te awhina i nga tuuroro kia tohua wawe me te whara o te ate. Kua nui noa atu te waatea inaianei mo nga tuuroro tena ki nga wa katoa. "