Me pehea taku ako ki te awhi i taku awhina nekeneke mo taku MS matatau

Toka Te Manawa

• Te aro atu ki o mataku ki nga kakaho, nga hikoi me nga tuuru wira
• Te whakaae ki to ahuatanga hou
• Te awhi i to ki hou o te rangatiratanga motuhake
• Te tangohanga

Ko te sclerosis maha (MS) he mate tino wehe. Ko te ngaro o te kaha ki te hikoi he kaha ki te whakaohooho i a tatou e noho ana me MS.

Kei te mohio au mai i taku ake wheako he uaua te whakaae ki te hiahia koe ki te tiimata ki te whakamahi i te awhina nekeneke penei i te kakaho, i te hikoi, i tetahi tuuru wira ranei.

Engari i maarama wawe ahau ko te whakamahi i enei taputapu he pai ake i nga waahanga rereke, penei i te hingatanga ki raro me te whara i a koe, ki te whakaaro kua mahue atu ranei ki te ngaro nga hononga whaiaro.

Koinei te take me mutu te whakaaro ki nga taputapu nekeneke hei tohu mo te hauātanga, engari me tiimata ki te tiro me te whakamahi hei tohu ki to tu motuhake.

Te aro atu ki o mataku ki nga kakaho, nga hikoi me nga tuuru wira

Ki te pono, e kii ana ahau ko au tonu te tangata i tino mataku i ahau i te wa i kitea ahau he MS neke atu i te 22 tau ki muri. Ko taku tino mataku ko tetahi ra ka riro ahau hei "wahine i runga i te tuuru wira". Ae ra, koinei ahau inaianei mo nga tau 2 i muri mai.

Ka roa ahau ki te whakaae koinei te take i mau ai taku mate. Ko taku korero, haere mai! E 23 noa oku tau i te wa i whakaputa ai taku kairangahau neurologist i te kupu i tino mataku ahau: "Kei a koe te MS."

Kaore i taea e kino, ahakoa, tika? Katahi ano ahau ka puta i taku tohu paetahi mai i te Whare Waananga o Michigan-Flint ka tiimata taku mahi "kotiro nui" tuatahi i Detroit. He tamariki ahau, he pei, he tangata ngakau nui. Kaore a MS e tu ki taku ara.

Engari i roto i nga tau e 5 o taku taatutanga, kaore i taea e au te ngana ki te tu i te ara o MS me ona paanga ki ahau. Kua mutu taku mahi ka hoki au me oku maatua na te mea i kaha taku kaha ki te mate.

Te whakaae ki to ahuatanga hou

I timata ahau ki te whakamahi i te tokotoko i te kotahi tau i muri mai o taku kitenga. Ko aku waewae he wiriwiri ka kore au e tu, engari he tokotoko noa iho. Kaore he take nui, nene? Kare i hiahiatia e au i nga wa katoa, na ko te whakatau ki te whakamahi kaore i tino raru ahau.

Ki taku whakaaro he penei ano te korero mo te neke mai i te tokotoko ki te tokotoko tapawha ki te hikoi. Ko enei taputapu nekeneke taku whakautu ki te mate tuuturu e kopikopiko tonu ana i taku myelin.

I whakaaro tonu ahau, “Ka hikoi tonu ahau. Ka haere tonu ahau ki te whakakao me oku hoa mo te tina me te paati. ” He tamariki tonu ahau me te hiahia nui.

Engari ko oku moemoea katoa kaore i te rite mo te hinganga kino me te mamae i mau tonu ahakoa nga taputapu awhina.

Kaore i taea e au te noho tonu i taku koiora i te mataku ki te wa kei te heke ahau ki te papa, e whakaaro ana he aha te mate e pa mai ki ahau i muri ake nei. Na toku mate i mate taku maia nui.

I mataku ahau, ka whiua, ka mauiui. Ko taku kaupapa whakamutunga ko te kuta motupaika he tuuru tuuru ranei. I hiahiatia e ahau tetahi motuka na te mea kua ngoikore te kaha o taku MS i oku ringa.

I pehea taku ora ki tenei kaupapa? Katahi ano ahau ka puta mai i te kaareti mo te rima tau i mua o tenei wa.

Mena kei te hiahia au ki te mau tonu ki te ahuru me te tu motuhake, ka mohio ahau me hoko e ahau he motuka motuka. He whakatau mamae tenei ki te whakatau i a ia e 27-ona-tau. I whakama ahau, kua hinga, peera i te tuku atu ahau ki tenei mate. I whakaae ata au ki taku hou me te hoko i taku kaitautoko tuatahi.

Koinei te wa i tere taku whakahoki i taku koiora.

Te awhi i to ki hou o te rangatiratanga motuhake

Kei te tohe tonu ahau me te pono i tangohia e MS taku kaha ki te hikoi. Ka mutu taku mate ki te MS whakamua tuarua, me whakahou au ki te tuuru wira. Engari e tino whakapehapeha ana ahau mo te ahua o taku awhi i toku tuuru wīra hei kī ki te ora i taku ao pai.

Kaore au i tuku i te mataku kia kaha ake i ahau. Ki te kore taku tuuru wira, kaore au e whai mana motuhake ki te noho ki taku ake kainga, whiwhi tohu kairangi, haere puta noa i te United States, ka marena ki a Dan, te tangata moemoea nei ki ahau.

Kua hoki mai a Dan i te MS-remitting MS, ana i tutaki maua i tetahi huihuinga MS i te marama o Mahuru 2002. I aroha maua, i marena maua i te 2005, ana i pai te noho. Kaore ano a Dan i mohio ki ahau te hikoi ana kaore ia i mataku i taku tuuru.

Anei tetahi mea kua korerohia e maatau he mea nui kia mahara: Kaore au e kite i nga karaihe a Dan. Koina noa nga mea e tika ana kia kakahuria e ia kia pai ai te noho me te ora pai.

Waihoki, ko ia e kite ana i ahau, kaua ko taku tuuru. Ko te mea tika me neke haere au kia pai ake taku noho ora ahakoa tenei mate.

Te tangohanga

Mo nga wero kei mua i te hunga whai MS, ko te whakatau mena kua tae ki te waa ki te whakamahi i tetahi taputapu nekeneke awhina tetahi o nga mea uaua.

Kaore e penei penei mena ka neke taatau ka kite tatou i nga mea penei i te kakaho, i te hikoi, i nga tuuru wira. Ka tiimata tenei ma te aro nui ki nga mea ka tukuna mai e raatau ki a koe kia pai ai to noho.

Ko aku kupu tohutohu mai i tetahi kua whakamahi i tetahi tuuru wira mo nga tau 15 kua hipa: Whakaingoahia to taputapu nekeneke! Ko aku tuuru wira i tapaina ko te Silver me te Ape Karepe. Ma tenei koe e whai mana rangatira ai, maana koe e awhina ki te whakarite kia rite ki to hoa, kaua ki to hoa riri.

Te mea mutunga, ngana ki te maumahara ko te whakamahi i te taputapu nekehanga kaore pea e pumau. Kei te tumanako tonu ka hikoi ano tatou katoa i tetahi ra ka rite ki ta tatou i mua i te kitenga o te MS.

He kaha a Dan me Jennifer Digmann ki te hapori MS hei kaikorero, hei kaituhi, hei kaitautoko hoki. He kaha te tohatoha ki a raatau blog toa-tohu, a he kaituhi no “Ahakoa te MS, ki te Ahakoa te MS, ”He kohinga korero tuuturu mo o ratau oranga me te mate pukupuku maha. Ka taea hoki e koe te whai i a raatau Facebook, Twitter, me Instagram.