Aroha Rubra Pilaris

Toka Te Manawa

• Nga momo aroha ki te rubra pilaris
• Tuhinga o mua
• He aha te take o te PRP?
• Pehea ai te taonga tuku PRP?
• He aha nga tohu o te PRP?
• Pehea te kitenga o te PRP?
• He aha nga raru ka taea e te PRP?
• Me pehea te maimoatanga PRP?
• Ka taea e au te aukati i te PRP?
• Ka haere te PRP?
• Korero ki to taakuta

Kupu Whakataki

Ko te Pityriasis rubra pilaris (PRP) he mate kiri onge. Ma te pupuhi tonu me te whakaheke o te kiri e mau. Ka pa te PRP ki nga waahanga o to tinana o to tinana ranei. Ka tiimata te raru i te wa o te tamarikitanga, pakeke ranei. He rite te paanga o te PRP ki nga tane me nga uwha.

Nga momo aroha ki te rubra pilaris

E ono nga momo PRP.

Ko te PRP te tiimata o nga pakeke tawhito te momo e tino kitea ana. Ka puta i te pakeke. Ko nga tohu ka ngaro i muri i etahi tau. I etahi waahi kaore e kitea, ka hoki mai ano nga tohu i muri mai.

Ka tiimata hoki te tiimata o te pakeke pakeke PRP i te pakeke. Heoi, neke atu i te 20 tau te roa o nga tohu.

Ko te tiimatanga o te taiohi tuatahi ka tiimata te PRP mai i te wa o te tamarikitanga. Ko nga tohu ka ngaro i roto i te tau kotahi, engari ka hoki mai ano pea i muri.

Ka tiimata te PRP i mua i te taiohitanga o te PRP i mua o te tamarikitanga. Ka pa ki nga kapu o nga ringaringa o nga tamariki, nga kapu oo ratou waewae, me o ratou turi me o raatau. Ka haere pea nga tohu i nga tau taiohi.

I etahi wa ka riro te PRP ohorere i te tiimatanga PRP. Ko te tikanga kua paahohia e te whanau. Ka kitea i te wa o te whanautanga, ka whanake ranei i te wa o te tamarikitanga. Ko nga tohu ka mau tonu mo te ora.

Ko te PRP e pa ana ki te HIV e hono ana ki te mate HIV. He tino uaua ki te atawhai.

Tuhinga o mua

He aha te take o te PRP?

Ko te tino take o te PRP kaore i te mohiotia. He maha nga wa ka puta te PRP ma te kore take. Ahakoa ko etahi keehi o te PRP he taonga tuku iho, ko te nuinga kaore. Ka kaha rawa atu te PRP i te kainga.

Ko te PRP tuatahi o nga pakeke tawhito ka hono pea ki te mate pukupuku o te kiri. Heoi, e hia nga wa ka pa te mate pukupuku kiri ki tenei momo PRP kaore e mohiotia. Mena he PRP tīmatanga tawhito koe, kia tino kite koe i to taakuta ki te tirotiro i te mate pukupuku kiri.

E ai ki te National Organisation for Rare Disorder, te rangahau wawe e kii ana na PRP pea i raru mai i te tinana e mahi ana i te huaora A. Heoi, me nui ake nga rangahau kia kitea mena he pono tenei.

Ka hono pea te PRP ki te urupare a te punaha aukati, e ai ki te Whare Tuturu Genetic and Rare Diseases Centre.

Pehea ai te taonga tuku PRP?

Ka taea te tuku i te PRP. Ka riro pea i a koe te PRP mena ka tukuna e tetahi o ou matua te ira i puta ai te raru. Ko to maatua pea ko te kaikawe o te ira, te tikanga kei a raatau te ira engari kaore i te raru. Mena ko tetahi o o maatua te kaikawe o te ira, tera pea te 50 ōrau te tupono kua tukuna te ira ki a koe. Heoi, kaore pea koe e whanake i te PRP ahakoa i riro i a koe te ira.

He aha nga tohu o te PRP?

Ma te PRP e puta ai nga kiri mawhero, whero, whero karaka ranei i runga i to kiri. I te nuinga o te wa ka mangu nga kutu. Kei i a koe tonu nga papaki paku i etahi waahanga o to tinana anake. I te nuinga o te wa ka tupu i runga i te:

• tuke
• turi
• ringaringa
• waewae
• rekereke

Ko te kiri i o kapu o ou ringa me nga kapu o o waewae ka whero ka tupu ano. I te mutunga ka horapa nga papaki paku i te tinana katoa.

Pehea te kitenga o te PRP?

He maha tonu te pohehe o te PRP mo etahi atu, he ahua kiri noa, penei i te psoriasis. Ka taea hoki te pohehe mo nga mea iti noa, penei i te lichen planus me te charityriasis rosea. Kua tohua te Psoriasis e te mangumangu, nga kiri kiri kiri o te kiri whero i te nuinga o te wa. Heoi, kaore i te ahua o te PRP, ka taea te whakaora ngawari i te psoriasis. Kaore pea te PRP e tohua kia tae ra ano ki te kore e ea o nga papaki pakari ki te urupare ki te rongoa psoriasis.

Mena kei te whakapaehia e to taakuta te PRP, ka mahi pea ratou i te koiora kiri hei awhina i a raatau ki te whakatau mate. Mo tenei tikanga, ka tangohia e to taakuta tetahi tauira iti o to kiri. Ka tiro atu ratau i raro i te miihiniiti hei wetewete.

He aha nga raru ka taea e te PRP?

I te nuinga o te wa, ka uaua te PRP, ka ngau kino. Ko enei tohu ka taea te heke haere i te waa, ahakoa te ahua o te ponana e ahua kino haere ana. Ko te ahuatanga kaore e nui nga raruraru.

Heoi, e kii ana te Roopu Tautoko a PRP, ko te ohorere i etahi wa ka pa atu ki etahi atu take, penei i te ectropion. I tenei ahuatanga, ka puta ke te kamo, ka whakaatu i te mata o te karu. Ma te PRP ano e raru nga raru o te waha. Ma tenei ka hua te riri me te mamae.

Ka haere te waa, ka taea e te PRP te arahi ki te keratoderma. Ma tenei putanga ka kaha rawa te kiri o o ringaringa me o waewae. Ko nga pakaru hohonu i te kiri, e kiia ana ko nga mokowhiti, ka tupu.

Ko etahi taangata whai PRP he taangata ano ki te marama. Ka raru pea ratou ki te werawera ki te whakahaere ranei i te mahana o te tinana ka wera ana.

Me pehea te maimoatanga PRP?

Kaore he rongoa o tenei wa mo te PRP, engari ma te rongoa e awhina te tohu. Ka tohua e to taakuta tetahi neke atu ranei o nga maimoatanga e whai ake nei:

• Nga kiriimi taapiri kei roto te Urea he waikawa waikawa ranei. Ka haere totika enei ki to kiri.
• Retinoid-a-waha. Hei tauira ko te isotretinoin acitretin ranei. Koinei nga putake o te huaora A e whakaheke ana i te tipu me te whakaheke o nga kiri kiri.
• Huaora oral A. Akene he pai ki etahi taangata, engari he tino nui noa nga potae. He pai ake te mahi o te Retinoids i te nuinga o te wa i te waatea A.
• Methotrexate. He rongoa waha tenei ka taea te whakamahi mena kaore e mahi nga retinoids.
• Immunosuppressants. He rongoa waha enei e pehi ana i te punaha aarai mate. Kei roto hoki ko te cyclosporine me te azathioprine.
• Koiora. He rongoā weronga, weronga (IV) ranei enei e pa ana ki to punaha aarai mate. Kei roto hoki nga raau taero adalimumab, etanercept, me infliximab.
• Maimoatanga ultviolet marama. Ko tenei ka tohaina ngatahi me te psoralen (he raau taera e kore ai koe e aro atu ki te ra) me te retinoid.

Ka taea e au te aukati i te PRP?

Kaore e taea te aukati i te PRP mai i te kore e mohiotia te take me te timatanga. Mena kei te whakaaro koe he PRP koe, tirohia to taakuta. Ko te tiimata i te rongoa e whai hua ana ki a koe i te wa ka kitea e koe he tohu tohu, ko te matua ki te whakaora i o tohu.

Ko te rapu i tetahi rongoa whaihua he mea nui na te mea ka nui ake pea i te kotahi te momo PRP e mate ana koe.

Ka haere te PRP?

I runga i te momo PRP kei a koe, ka kore pea e ngaro o tohu. Mena he PRP tiimata to pakeke pakeke, akene he tohu tau ka tohu i etahi tau neke atu ranei ka kore e hoki mai ano.

Ko nga tohu o etahi atu momo PRP tera pea ka roa-roa. Heoi, ma nga maimoatanga pea e kore e kitea nga tohu.

Korero ki to taakuta

Ko te PRP he mate kiri onge kua tohua e te pupuhi tonu me te whakaheke o to kiri. Ka pa pea ki to tinana katoa, ki ona waahanga ranei. Ka tiimata i nga wa katoa i to koiora. Ahakoa kaore he rongoa o tenei wa, ma nga maimoatanga pea e awhina i o tohu.

Ko nga maimoatanga mo te PRP he rongoa kaupapa, waha, me te rongoa. Kei roto hoki ko te whakamaarama rama ultraviolet. Mahi tahi me to taakuta ki te rapu i te maimoatanga tino pai hei whakaora i o tohu o te PRP.