He aha te Tetra-amelia syndrome me te aha e tupu ai

Toka Te Manawa

• Tohumate Matua
• Angaanga me te mata
• Ngakau me nga puhukahu
• Nga ira tangata me te mimi
• Kōhiwi
• Te take ka puta te mate raru
• Pehea te mahi i te maimoatanga

Ko te mate o te Tetra-amelia he mate ira tino onge ka whanau te peepi kaore he ringa me nga waewae, ka mate pea etahi atu o nga kino i te angaanga, te mata, te pane, te ngakau, te puhukahu, te punaha io ranei i te rohe taihemahema.

Ka taea te whakatau i tenei whakarereketanga o te ira ahakoa i te wa e hapu ana, na reira, i runga i te kaha o nga ngoikoretanga kua tautuhia, ka kii pea te kaimanaihana ki te mahi materoto, na te mea ko te nuinga o enei ngoikoretanga ka mate pea i muri i to whanautanga.

Ahakoa kaore he rongoa, kei kona ano etahi keehi i whanau ai te peepi me te kore o nga peka e wha, he ngoikore ranei te ahua, ana, ka taea pea te pupuri i te kounga o te ora.

Tohumate Matua

Hei taapiri ki te ngaro o nga waewae me nga ringaringa, ka mate te mate Tetra-amelia i etahi atu ahuatanga kino i etahi atu waahanga o te tinana penei i te:

Angaanga me te mata

• Whairere;
• He iti rawa nga karu;
• Nga taringa tino iti, ngaro ranei;
• Te ihu tino maui, kaore ranei;
• Ngutu kokai ngutu ngutu ranei.

Ngakau me nga puhukahu

• Te whakaheke i te rahi o te pūkahukahu;
• Nga huringa huringa;
• Kaore i te wehea nga ventricle Cardiac;
• Te whakaheke i tetahi taha o te ngakau.

Nga ira tangata me te mimi

• Te ngaro o te whatukuhu;
• Ovaries whakawhanakehia;
• Te ngaro o te nono, urethra, tenetene ranei;
• Te kitea o te waha i raro i te ure;
• Nga koretake kua whanaketia.

Kōhiwi

• Te ngaro o te vertebrae;
• Nga wheua o te huha iti, ngaro ranei;
• Te ngaro o nga rara.

I roto i enei, he rereke nga ngoikoretanga e whakaatuhia ana, no reira, ko te tau toharite o te koiora me te tuponotanga ki te ora he rereke mai i tetahi peepi ki tetahi atu.

Heoi, ko nga taangata i roto i te whanau kotahi he ahua rite te ahua kino.

Te take ka puta te mate raru

Kaore tonu he take motuhake mo nga keehi katoa o te mate Tetra-amelia, heoi, he maha nga keehi i tupu ai te mate na te rereketanga o te ira WNT3.

Ko te ira WNT3 te kawenga ki te whakaputa i tetahi pūmua nui mo te whanaketanga o nga peka me etahi atu punaha o te tinana i te wa e hapu ana. Na, ki te puta he rereketanga i roto i tenei ira, kaore i te whakaputahia te pūmua, ka kore te ringa me nga waewae, me etahi atu ahuatanga kino e pa ana ki te koretake o te whanaketanga.

Pehea te mahi i te maimoatanga

Kaore he rongoa motuhake mo te Tetra-amelia syndrome, a, i te nuinga o nga keehi, kaore e ora te peepi neke atu i etahi ra, marama ranei i muri mai o te whanautanga mai na nga ngoikoretanga e aukati ana i tona tipu me tona whanaketanga.

Heoi, i nga keehi ka ora te tamaiti, ko te rongoa i te nuinga o te waa he pokanga hei whakatika i etahi o nga ngoikoretanga e whakaatuhia ana hei whakapai i te kounga o te ora. Mo te kore o nga peka, ka whakamahia nga tuuru wira motuhake, ka neke haere i roto i te mahunga, te mangai, te arero ranei, hei tauira.

I te nuinga o nga wa katoa, ko te awhina a etahi atu taangata e tika ana ki te whakahaere i nga mahi o ia ra, engari ko etahi uauatanga me nga aukati ka taea te wikitoria i roto i nga huihuinga haumanu mahi, a kei reira ano hoki nga taangata e pataia ana e te mate ka taea te neke takitahi me te kore e whakamahia. Tuhinga o mua.