Arotake ADPKD: To Whanau me to Hauora

Toka Te Manawa

• Tirohanga
• He pehea te mahi o te whakamatautau ira
• He taunakitanga ma nga mema o te whanau
• Nga utu mo te tirotiro me te whakamatautau
• Te tirotiro mo te aneurysm roro
• Nga iranga o ADPKD
• Te kitenga wawe i te ADPKD
• Te tangohanga

Tirohanga

Ko te mate tākihi polycystic tino rangatira (ADPKD) he tuumomo uri tuku iho. Ko te tikanga ka paahihia mai i te matua ki te tamaiti.

Mena he matua to ADPKD koe, kua riro pea i a koe te whakarereketanga o te ira ka mate te mate. Ko nga tohu maamaa o te mate kaore pea e puta mai a muri ake nei o te ao.

Mena he ADPKD koe, tera pea ka tupono mai tetahi tamaiti kei a koe ano te mate.

Ko te tirotiro i te ADPKD e taea ai te tirotiro wawe me te maimoatanga, tera pea ka iti ake te raru o nga raru nui.

Panuihia kia mohio atu mo te tirotiro whanau mo te ADPKD.

He pehea te mahi o te whakamatautau ira

Mena he hitori mohio to whanau mo te ADPKD, ka tohutohu pea to taakuta ki a koe kia whai whakaaro koe ki nga whakamatautau ira. Ma tenei whakamatautau e awhina koe ki te ako mena kua riro i a koe te whakarereke ira e mohiotia ana na tenei mate koe i tuku.

Hei whakahaere i nga whakamatautau ira mo ADPKD, ka tukuna koe e to taakuta ki tetahi tohunga whakapapa, kaitohutohu ira ranei.

Ka patai atu koe ki a koe mo to hitori o to whanau hauora kia mohio koe mena e tika ana te whakamatautau ira. Ka taea hoki e raatau te awhina i a koe ki te ako mo nga painga pea, nga morearea me nga utu mo te whakamatautau ira.

Mena ka whakatau koe ki te anga whakamua me te whakamatautau ira, ka kohia e te tohunga ngaio hauora tetahi tauira o to toto, to huware ranei. Ka tukuna e raatau tenei tauira ki te taiwhanga mo te raupapa ira.

Ka taea e to tohunga whakapapa, to kaiwhakatakoto ira ranei te awhina i a koe ki te maarama he aha te tikanga o nga hua o to whakamatautau.

He taunakitanga ma nga mema o te whanau

Mena kua kitea e tetahi o to whanau he ADPKD, whakamohio atu ki to taakuta.

Patai ki a raatau mena kei te whakaaro koe me o tamariki ranei kia tirotirohia te mate. Ka taunaki pea ratou i nga whakamatautau atahanga penei i te ultrasound (te nuinga o te waa), CT te MRI ranei, nga whakamatautau toto toto, nga whakamatautau mimi ranei hei tirotiro i nga tohu o te mate.

Ka tono pea to taakuta ki a koe me o mema o te whanau ki te tohunga whakapapa, ki te kaiawhina ranei. Ka taea e raatau te awhina i a koe ki te aromatawai i te tupono ka pa mai koe ko o tamariki ranei ki te mate. Ka taea hoki e raatau te awhina i a koe ki te pauna i nga painga ka taea, nga tuponotanga me te utu mo te whakamatautau ira.

Nga utu mo te tirotiro me te whakamatautau

E ai ki nga utu whakamatautau i waihangahia hei waahanga mo te rangahau wawe mo te kaupapa o te ADPKD, ko te utu mo te whakamatautau ira mai i te $ 2,500 ki te $ 5,000.

Korero atu ki to kaiwhakarato hauora mo etahi atu korero mo nga utu motuhake mo te whakamatautau ka hiahia pea koe.

Te tirotiro mo te aneurysm roro

Ka mate pea te ADPKD i nga momo raruraru, tae atu ki te aneurysms roro.

Ka puta te aneurysm o te roro ka pupuhi ana te toto i roto i to roro ki te koretake. Mena ka roimata te aneurysm ka pakaru ranei, ka mate pea te roro i te roro e mate ana pea.

Mena he ADPKD koe, patai ki to taakuta mena e hiahia ana koe kia tirotirohia kia paatohia te roro. Ka paatai ​​pea raatau ki a koe mo to hitori me te hitori o to whanau mo te mate pukupuku, aneurysms, te toto roro, me te whiu.

I runga i to hitori o te hauora me etahi atu raru morearea, Ka tohutohu pea to taakuta kia tirohia koe mo nga aneurysms. Ka taea te tirotiro ki nga whakamatautau atahanga penei i te angiography resonance aukume (MRA) me te tirotiro CT.

Ka taea hoki e to taakuta te awhina i a koe ki te ako mo nga tohu me nga tohu o te aneurysm o te roro, me etahi atu raru pea o ADPKD, ka awhina pea koe ki te mohio ki nga raruraru mena ka whanake ana.

Nga iranga o ADPKD

Ko te ADPKD he mea whakarereke i te ira PKD1 PKD2 ranei. Ma enei ira e tohutohu ai to tinana mo te hanga pūmua hei tautoko i te whanaketanga o te whatukuhu me te mahi.

Tata ki te 10 ōrau o nga keehi ADPKD e ahu mai ana i te rereketanga o te ira i roto i tetahi kaore he hitori o te whanau o tenei mate. I nga toenga 90 o nga keehi, ko nga taangata whai ADPKD i whiwhi i tetahi kape rereke o te ira PKD1 PKD2 ranei mai i tetahi matua.

Kei ia tangata e rua nga kape o nga ira PKD1 me PKD2, kotahi te kape o ia ira ka riro mai i ia matua.

Me whiwhi te tangata i tetahi kape rereke o te ira PKD1 me te PKD2 ranei hei whakawhanake ADPKD.

Ko te tikanga mena he matua kotahi to koe me te mauiui, ka taea e koe te 50 ōrau te tuuru i te kape o te ira kua pangia me te whakawhanake ADPKD hoki. Mena he rua o maatua e pa ana ki te mate, ka piki ake to tuponotanga ki te whakawhanake i te mate.

Mena he ADPKD taau kaore to hoa, ka 50% pea te waatea o o tamariki ki te tango i te ira kua pangia me te whanake i te mate. Mena he ADPKD ta korua ko to hoa, ka kaha ake te tupono o o tamariki ki te pa i te mate.

Mena he rua nga kape o te ira kua pangia e koe, to tamaiti ranei, ka mate pea te keehi ADPKD.

Ki te puta ke te ADPKD i tetahi kape rerekee o te ira PKD2, ka mate ke pea te mate kino rawa atu i te wa e huri ana te rereketanga o te ira PKD1.

Te kitenga wawe i te ADPKD

Ko te ADPKD he mate pumau e puta ai nga hika i o whatukuhu.

Kaore pea koe e kite i etahi tohu kia mate raanei te nui o nga hika mate nui ranei ki te mamae, te pehanga, etahi atu tohu ranei.

I taua wa, ko te mate pea kua pakaru te whatukuhu, me etahi atu raru kino ranei.

Ma te tirotirohia me te whakamatautau ka awhina koe me to taakuta ki te tiro me te hamani i te tahumaero i mua i te wa e pa ana nga tohu kino me nga raruraru ranei.

Mena he hitori o to whanau a ADPKD, whakamohio atu ki to taakuta. Ka tono pea koe ki a koe ki tetahi tohunga whakapapa, kaitohutohu whakapapa ranei.

I muri i to aromatawai i to hitori o te hauora, ka taunaki pea to taakuta, to ira tangata, to kaitohutohu ira ranei ki tetahi o enei e whai ake nei:

• whakamātautau iranga hei tirotiro i nga whakarereketanga o te ira ka mate te ADPKD
• nga whakamatautau atahanga hei tirotiro i nga mate pukupuku i roto i o whatukuhu
• te tirotiro toto pēhanga kia tirohia ai te toto teitei
• whakamātautau mimi hei tirotiro i nga tohu o te mate whatukuhu

Ma te pai o te tirotiro ka ahei te taatai ​​wawe me te whakaora i te ADPKD, ma tenei e aarai ai te ngoikore o te whatukuhu me etahi atu raruraru ranei

Ka taunaki pea to taakuta etahi atu momo whakamatautau tirotiro haere tonu hei aromatawai i to hauora katoa me te rapu tohu e ahu whakamua ana te ADPKD. Hei tauira, ka tohutohu pea koe ki a koe kia mahia he whakamatautau toto mo te tirotiro i te hauora o ou whatukuhu.

Te tangohanga

Ko te nuinga o nga keehi o te ADPKD ka whanake i roto i nga taangata kua whiwhi uri i tetahi o o raatau maatua. Ka mutu, ko nga taangata whai ADPKD ka taea te tuku i te ira whakaruri ki a raatau tamariki.

Mena he hitori o to whanau a ADPKD, ka tohu pea to taakuta i nga whakamatautau whakaahua, whakamatautau ira, e rua ranei hei whakamatautau mo tenei mate.

Mena he ADPKD koe, ka tohu pea to taakuta kia tirotirohia a tamariki mo te mate.

Ka taea pea e to taakuta te taunaki i nga whakaritenga mo nga raruraru.

Korero atu ki to taakuta kia mohio ake koe mo te tirotiro me te whakamatautau mo te ADPKD.