Te mate kino: he aha, he momo, he tohu taatai me te maimoatanga
Toka Te Manawa
Ko te mate o te Pfeiffer he mate onge ka puta i te wa ka whakakotahi nga wheua e hanga ana i te upoko i mua atu i te wa e manakohia ana, i nga wiki tuatahi o te haputanga, ka whanakehia nga ngoikoretanga o te mahunga me te mata. Hei taapiri, ko tetahi atu ahuatanga o tenei mate ko te hononga i waenga i nga maihao iti o te peepi me nga maihao.
Ko ona take he whakapapa, kaore hoki he mea i mahia e te whaea, e te papa ranei i te wa e hapu ana ka mate pea tenei mate mate engari he rangahau e kii ana i te wa e hapu ana nga maatua i muri o nga tau 40, ka nui ake te tuponotanga o tenei mate.
Nga rereketanga o nga maihao o te Pfeiffer SyndromeTuhinga o mua
Ka taea te wehe i tenei maakete kia rite ki tona kaha, a taea te:
- Patohia 1: Koinei te ahua ngawari o te mate ka tupu ana ka honoa nga wheua angaanga, ka totohu nga paparinga ka rereke nga maihao, maihao ranei engari ko te tikanga ka whanake haere te peepi ka mau tonu tona mohio, ahakoa tera pea he turi me te kōhauhau.
- Patohia 2: Ko te mahunga he rite ki te korowai, he raru kei roto i te punaha io, tae atu ki te ngoikoretanga o nga karu, nga maihao me te hanga okana. I tenei keehi, kei te peepi te hono i waenga i nga wheua o nga ringaringa me nga waewae, no reira kaore e taea te whakatau i nga kokonga me nga turi i te nuinga o nga wa ka pa he mate hinengaro.
- Patohia 3: He rite ona ahuatanga ki te momo 2, engari, kaore te upoko i te ahua o te korowai.
Ko nga peepi i whanau mai i te momo 1 tera pea ka ora, ahakoa he maha nga pokanga e hiahiatia ana puta noa i o raatau koiora, ko nga momo 2 me te 3 he kaha rawa atu, kaore hoki e ora i muri o te whanautanga.
Me pehea te Huringa Tohu
Ko te taatai ka kitea i muri tata mai i te whanautanga ma te tiro i nga ahuatanga katoa o te peepi. Heoi, i nga wa o te tangi ultrasound, ka tohu pea te kaitautoko rongoa he mate to te peepi, kia pai ai te whakareri a nga maatua. He onge te kii a te kaitohutohu i te mate ko te Pfeiffer's Syndrome na te mea kei kona ano etahi atu taangata e rite ana nga ahuatanga penei i te Apert Syndrome, te Crouzon Syndrome ranei, hei tauira.
Ko nga ahuatanga nui o te mate o Pfeiffer ko te hononga i waenga i nga wheua hei angaanga me nga rereketanga o nga maihao me nga maihao ka kitea ma te:
- Ko te upoko he porowhita, he hangarite ranei te ahua o te upoko, i te ahua o te koroka 3-rau;
- He ihu papatahi iti;
- Te aukati i te Rererangi;
- Ko nga karu ka tino rongonui, ka whanui te wehe;
- Nga matotoru tino matotoru ka huri ki roto;
- Ko nga maihao nui i matara atu i era atu;
- Ka honoa nga matimati ki roto i te kiri angiangi;
- Akene he matapo na te nui o nga karu, to raatau tuunga me te whakanui i te peehi kanohi;
- Akene he turi na te ngoikore o te taringa taringa;
- Akene he rerenga hinengaro;
- Akene he hydrocephalus.
Ko nga maatua i penei te peepi penei ka taea etahi atu tamariki he mate ano to ratou mate, ana ko te mea tika me toro atu ki te korerorero tohutohu whakapapa kia pai ake ai nga korero me te mohio he aha nga tupuranga ka whanau mai he peepi hauora.
Kei te pehea te maimoatanga
Ko te rongoa mo te mate o Pfeiffer me tiimata i muri o te whanautanga me etahi pokanga ka taea te awhina i te peepi kia pai ake te whanake me te aukati i te ngaro o te kite, o te whakarongo ranei, mena he waa ano kia taea. Ko te tikanga ko te peepi e pangia nei e tenei mate ka pangia e te maha o nga pokanga ki runga i te angaanga, te mata me te kauae kia ngoikore ai te roro, whakatikatika ai i te angaanga, kia pai ake te whakauru i nga karu, wehe nga matimati me te whakapai ake i te ngaungau.
I te tau tuatahi o te koiora, he mea tika kia pokaina te tuwhera o nga angaanga o te angaanga, kia tipu tonu ai te roro, me te kore e peia e nga wheua o te mahunga. Mena he tino rongonui nga karu o te peepi, ka taea te whakahaere i etahi taatai hei whakatika i te rahinga o nga porowhita kia pai ai te kite.
I mua i te 2 tau o te tamaiti, ka kii pea te taakuta kia aromatawaihia te niho mo te pokanga pea te whakamahi ranei o nga taputapu taatai niho, he mea nui mo te whangai.