Taakaro Iwi Tinana: Nga Rauemi Aipurangi Pai rawa atu

Toka Te Manawa

• Te Whakawhanautanga Muscular Dystrophy
• Whakaorangia SMA
• Gwendolyn Kaupapa Kaha
• Kura Atawhai SMA Anahera
• Nga whakahaere i waho o te United States

Ko te atrophy uaua tuara (SMA) ka pa ki nga ahuatanga katoa o te ao i tena ra. Na he mea nui kia kaha ki te korero korero mo nga raru me te rapu tohutohu.

Ko te uru atu ki tetahi roopu tautoko SMA ka whai hua ki to oranga ngakau. He mea hei whakaaro ma nga maatua, ki nga mema o te whanau, ki nga tangata ranei e noho ana me te SMA.

Anei etahi o nga rauemi ipurangi pai rawa mo te tautoko SMA:

Te Whakawhanautanga Muscular Dystrophy

Ko te Muscular Dystrophy Association (MDA) te kaitautoko i te rangahau SMA. Ka tohaina e te MDA nga roopu tautoko, etahi mo SMA. Ko etahi mo nga ngoikoretanga o te uaua i te nuinga. Ka korerohia e raatau te whakahaere i te pouri, nga whakawhitinga, nga maimoatanga ranei. Kei a MDA etahi roopu tautoko mo nga maatua o nga tamariki e raru ana te uaua.

Kia kitea he roopu tautoko, whakapā atu ki o kaimahi MDA o te rohe. Haere ki te whaarangi roopu tautoko a MDA, ka whakauru i to waehere ZIP ki te taputapu kimi "Kimi MDA i To Hapori" i te taha maui o te whaarangi.

Ko nga hua o te rapu ka uru mai he nama waea me te wahitau mo to tari MDA o to rohe. Ka kitea hoki e koe he whare tiaki rohe me nga huihuinga kei mua i to rohe.

He maha atu nga awhina aipurangi kei te waatea mai i nga hapori hapori pāpori. Rapua i runga i Facebook, kia whai ranei i a Twitter.

Whakaorangia SMA

Ko te Cure SMA he whakahaere kaitautoko koretake. Kei a raatau te hui SMA nui rawa atu o te ao i ia tau. Kei te hui te huihuinga o nga kairangahau, ngaio hauora, nga taangata e mate ana te mate, me o ratau whanau.

Kei roto i ta raatau paetukutuku nga korero maha mo SMA me te urunga ki nga ratonga tautoko. Ka tohaina e raatau ki nga taangata tata nei nga putea atawhai me nga pepa korero.

I tenei wa e 34 nga pene e whakahaerehia ana e te hunga Cure SMA puta noa i te United States. Ka kitea nga korero whakapiri i te whaarangi pene Cure SMA.

Kei ia pene te whakarite kaupapa i ia tau. Ko nga huihuinga o te takiwa he huarahi pai ki te tutaki ki etahi atu e pangia ana e te SMA.

Whakapa atu ki to pene a rohe, ka toro ranei ki te whaarangi huihuinga Cure SMA ki te rapu kaupapa i to rohe ake.

Ka taea hoki e koe te hono atu ki etahi atu ma te whaarangi Facebook a Cure SMA.

Gwendolyn Kaupapa Kaha

Ko te Gwendolyn Strong Foundation (GSF) he umanga koretake hei whakatairanga i te ao mo SMA. Ka taea e koe te hono atu ki etahi atu mo te tautoko ma o raatau whaarangi pukamata, Instagram ranei. Ka taea hoki e koe te whakauru atu ki a raatau rarangi meera mo nga whakahou.

Ko tetahi o a raatau kaupapa ko te kaupapa Kaupapa Mariposa. Na roto i te kaupapa, kua taea e raatau te tuku 100 iPads ki nga taangata whai SMA. Ka awhina nga iPad i enei taangata ki te whakawhitiwhiti korero, ki te maatauranga me te poipoi i to raatau rangatiratanga.

Ohauru ki te hongere YouTube o te GSF mo nga whakahoutanga o te kaupapa me te maataki i nga riipene ataata o te hunga me te SMA e korero ana i o raatau korero.

Kei te paetukutuku GSF tetahi blog hei awhina i nga tangata e noho ana me SMA me o ratau whanau kia noho tonu ki nga mahi rangahau a SMA. Ka taea hoki e nga kaipānui te ako mo nga pakanga me nga angitu o te hunga e noho ana me te SMA.

Kura Atawhai SMA Anahera

Ko te SMA Angels Charity e whai ana ki te kohi moni hei rangahau me te whakapai ake i te kounga manaaki mo nga taangata whai SMA. Ko te whakahaere e whakahaerehia ana e nga kaitautoko. Ia tau, ka purihia e ratau he poi hei kohi moni mo te rangahau SMA.

Nga whakahaere i waho o te United States

Ko te SMA Foundation he rarangi o nga whakahaere SMA kei te ao katoa. Whakamahia tenei raarangi ki te rapu i tetahi whakahaere SMA i to whenua mena kei te noho koe i waho o te United States.

Haere ki ta raatau paetukutuku waea atu ranei mo etahi atu korero mo nga roopu tautoko.